Browser-Modus/ Addon im Sinne der Barrierefreiheit: Leseansicht/ Reader View

Auch auf Twitter kommt immer mal wieder das Thema „völlig überfrachtete Websites“ auf.
Nebst Sicherheitsbedenken auch einer meiner Gründe für den Einsatz eines Werbeblockers, weil ich Texte sonst gar nicht (sinnerfassend) lesen kann.

Und dann gibt es natürlich auch noch persönliche Vorlieben wie „lieber schwarze Schrift auf weißem Hintergrund“ oder umgekehrt.

Meine Lösung für all diese Probleme: Die „Leseansicht“ bei Firefox bzw. die Extension „Reader View“ bei Browsern, die auf Chrome basieren.
Diverse Seiten wären ohne für mich nicht erträglich.
Bei Firefox ist sie direkt integriert: Leseansicht
Bei Chrome-basierten Browsern gibt es die Extension Reader View.
Microsofts Edge-Browser kenne ich nicht, aber laut den google-Ergebnissen scheint da auch sowas integriert zu sein.

Es gibt einzelne Seiten, wo es leider nicht funktioniert, aber bei der breiten Mehrheit geht es. Interessanterweise geht die Leseansicht von FF bei blogspot-Seiten nicht, die Chrome-Extension aber schon. Da kann man also notfalls auf einen anderen Browser ausweichen.

Auf jeden Fall bekommt man damit eine schön übersichtliche Seite und kann auch sagen, ob man schwarze Schrift auf weißem Hintergrund möchte oder umgekehrt. Oder ob der Hintergrund lieber Sepia sein soll. Man kann die Schriftgröße und Schriftart (mit oder ohne Serifen) sowie die Textbreite einstellen. Diese Einstellungen bleiben auch bestehen, man muss es also nicht bei jeder Seite wieder neu einstellen.
Ich mag zum Beispiel weiße Schrift auf dunklem Hintergrund gar nicht. Oder buntgemusterte Hintergrundbilder, selbst wenn der Text einen hellen Hintergrund hat (auch wenn man sich in dem Fall meist über Verringern der Browserbreite retten kann).

Alles in allem also neben dem Werbeblocker so ziemlich mein wichtigstes Tool, um Seiten für mich gut lesbar zu machen.

Nachtrag: Alles hat natürlich einen Nachteil… Kommentare auf Blogs werden zum Teil nicht angezeigt, da muss man dann ggf. mal die Leseansicht verlassen.

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Liebe Versorgungsämter…

… ist euch eigentlich klar, was ihr mit den Menschen macht, wenn ihr sie mit GdB 30 abspeist, obwohl eigentlich klar ist, dass den Leuten mehr zusteht?
Einerseits denke ich, dass es doch gar nicht möglich ist, dass jemandem das so überhaupt gar nicht klar ist – andererseits würde ich mir wünschen, dass es euch nicht klar ist, denn ansonsten würde als Schluss nur noch übrig bleiben, dass euch Menschen vollkommen egal sind.

Ich finde es komplett daneben, dass ständig alles abgelehnt oder nur in geringem Umfang bewilligt wird in der Hoffnung, dass die meisten sich schon nicht wehren (können).

Ich habe schon beim Antrag und noch ausführlicher beim Widerspruch begründet, worin die Einschränkungen bestehen und wie diese zu den Kriterien in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen passen; auch habe ich meine Aussagen mit Verweisen auf die entsprechenden Stellen in Arztbriefen belegt. Allerdings frage ich mich irgendwie, ob das Schreiben überhaupt gelesen wurde… (Dass ihr auch Stellungnahmen meiner Ärzte angefordert hattet, die klar von „schweren“ Einschränkungen schrieben, erwähne ich mal nur nebenbei.)

In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen steht:
Bei tief greifenden Entwicklungsstörungen
– ohne soziale Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 10-20,
– mit leichten sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 30-40,
– mit mittleren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 50-70,
– mit schweren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 80-100.

Soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integrationsfähigkeit in Lebensbereiche (wie zum Beispiel Regel-Kindergarten, Regel-Schule, allgemeiner Arbeitsmarkt, öffentliches Leben, häusliches Leben) nicht ohne besondere Förderung oder Unterstützung (zum Beispiel durch Eingliederungshilfe) gegeben ist oder wenn die Betroffenen einer über das dem jeweiligen Alter entsprechende Maß hinausgehenden Beaufsichtigung bedürfen. Mittlere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche nicht ohne umfassende Unterstützung (zum Beispiel einen Integrationshelfer als Eingliederungshilfe) möglich ist. Schwere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche auch mit umfassender Unterstützung nicht möglich ist.

Die vermutlich beliebteste Begründung bei autistischen (oft spätdiagnostizierten) Erwachsenen ist „Sie kommen ja ohne Unterstützung zurecht“.
Dabei wird geflissentlich ignoriert, dass dort steht „zum Beispiel“ und „insbesondere“. Liebe Versorgungsämter, diese kleinen Wörtchen sagen genau aus, dass es sich nicht um eine abschließende Aufzählung handelt!
Und bitte bedenkt: Wie sollte man Hilfen beantragen, wenn man keine Diagnose hat? Und wer sagt, dass beantragte Hilfen dann genehmigt werden?
Mein Gutachter schrieb unter anderem, dass die Beeinträchtigungen dadurch deutlich werden, dass ich einen „gemessen an meinen Voraussetzungen geringen sozio-ökonomischen Status“ habe. Also dass ich zwar ein sehr gutes Abitur und auch irgendwie einen Studienabschluss geschafft habe, dass aber ohne die Einschränkungen letzterer wesentlich besser ausgefallen wäre und ich vermutlich schon lange arbeiten würde (statt für den Master mehr als die doppelte Regelstudienzeit zu brauchen).
Ja, ich habe Schule und das erste Studium ohne offizielle Hilfen oder Nachteilsausgleiche geschafft. Ich habe halt „nur“ im Studium schlechtere Leistungen erbracht als von meinem Intellekt her möglich gewesen wären und für vieles brauche ich deutlich länger. Im Erststudium habe ich mit aller Gewalt versucht, regulär zu studieren – das endete im totalen Zusammenbruch und einer im ersten Anlauf nicht bestandenen Abschlussprüfung, wodurch schlussendlich die Diagnostik angestoßen wurde. Und ich habe einige Prüfungen im ersten Anlauf nicht bestanden, weil ich nicht hingegangen bin, da es mir zuviel wurde – denn ich hatte ja mangels Diagnose keine Möglichkeit, als Nachteilsausgleich einen späteren Prüfungstermin zu beantragen.
Im Übrigen hatte ich zwar keine offiziellen Hilfen, aber mir wurde im Nachhinein klar, dass ich ohne Unterstützung der einen guten Freundin vermutlich heute noch nicht meinen Abschluss hätte, denn nur durch sie bekam ich eine Strukturierung in den Stoff und wenigstens den Hauch einer Ahnung, was denn nun relevant ist und was nicht.
Die Unterstützung meiner Eltern in vielen Alltagsdingen war für mich selbst mit Anfang und Mitte zwanzig noch essentiell, aber auch diese Tatsache interessiert bei euch wohl keinen.
Und und und, ich hatte euch das ja wirklich sehr ausführlich geschildert. Es bleibt dabei: Nur weil es keine Leistungen der Eingliederungshilfe o.ä. gab, heißt das noch lange nicht, dass keine Unterstützung nötig war oder gewesen wäre.
Mal ganz davon abgesehen, wie es mir psychisch in all den Jahren ging und was es alles an sozialen Problemen in der Kindergarten- und Schulzeit gab.

Genauso ist mir durchaus bekannt, dass zwar Einzel-GdB nicht addiert werden, dass aber berücksichtigt werden muss, wenn verschiedene Diagnosen sich gegenseitig beeinflussen. Ich habe nicht nur zum Spaß geschildert, wie sich Schlafstörungen und Müdigkeit auf meine Kompensationsfähigkeit und meine Stimmung auswirken…

Und was soll eigentlich der Unsinn, bei Antrag und Widerspruch die Unterlagen teilweise an völlig ungeeignete Gutachter zu geben? Der Hausarzt, den ihr bei mir ausgewählt habt, mag ein guter Arzt sein (keine Ahnung, ich kenne ihn nicht) und er hat auch mein (leichtes) Asthma zutreffend nur mit GdB 10 bewertet, aber es ging aus den Unterlagen sehr klar hervor, dass die Probleme hauptsächlich durch Autismus, Depressionen und Schlafstörungen sowie Müdigkeit verursacht werden. Wäre da nicht ein Psychiater der passendere Gutachter gewesen?
Zumindest das Sozialgericht war offenbar dieser Ansicht, denn es wurde ein Psychiater als Gutachter benannt.
Ich nehme an, dass es euch auch nicht zu denken gab, dass dieser schrieb „es ist nicht nachvollziehbar, warum … Die Kriterien … lassen hier zweifelsfrei nur eine andere, deutlich höhere Eingruppierung zu“, obwohl es laut meinem Anwalt selten vorkommt, dass ein Gutachter so etwas dermaßen deutlich schreibt.
Mal abgesehen von der offenbar sehr selektiven Lesekompetenz des erwähnten Hausarztes, der zwar das „Verdacht auf Asperger“ im Brief eines Facharztes sah und ins Gutachten aufnahm, aber irgendwie völlig ignorierte, dass kurz nach diesem Schreiben die Diagnose bestätigt wurde. (Aber so ein fünfseitiges Schreiben der Fachambulanz kann man natürlich schon mal übersehen…)
Dass dann nach dem Widerspruch Asperger zwar ohne „Verdacht auf“ genannt, aber vom begutachtenden Internisten mit GdB 0 bewertet wurde, war dann echt die Krönung des ganzen.

Ist euch klar, wie viel Kraft und Nerven es kostet, einen Widerspruch zu schreiben? Dass diese Schreiberei und das Einsammeln weiterer Schriftstücke mich locker 2-3 Wochen so weit blockieren kann, dass ich gar nichts mehr hinbekomme, obwohl ich vielleicht dringend etwas für mein Studium tun müsste?
Ist euch klar, wie verarscht (sorry) man sich fühlt, wenn man liest „GdB 30 = leichte Einschränkungen“, während man gerade nur 1-2 Vorlesungen hört statt der vorgesehenen 7-8, kaum ein Sozialleben hat und schon froh ist, wenn man es schafft, zweimal täglich etwas zu essen? Während man stundenlang todmüde wach liegt und tagsüber dann total erledigt ist?
Ist euch klar, dass auch eine rückwirkende Geltung nicht alle durch die Verzögerung entstandenen Nachteile ausgleicht, insbesondere wenn es um ein Merkzeichen wie B geht oder um Ansprüche, die verjähren oder gleich gar nicht rückwirkend geltend gemacht werden können? (Ja, ich fürchte, letzteres ist euch klar und einer der Gründe für diese Spielchen…)

Bei mir ist das zum Glück nicht mehr aktuell, ich habe dieses Jahr nach 3 Jahren meinen SBA erhalten – nach einer Klage. Aber jedes Mal, wenn ich auf Twitter wieder vom Kampf lese, den andere gerade mit Versorgungsämtern ausfechten, werde ich stinksauer. Nur weil wir in aller Regel nicht im Rollstuhl sitzen, heißt das nicht, dass keine Einschränkungen da sind! Wobei ihr es ja selbst bei diesen noch fertigbringt, mit teils sehr kreativen Begründungen nur einen geringen GdB zu vergeben und Merkzeichen abzulehnen…
Immerhin hattet ihr bei mir ja die Weisheit, nach dem vom Sozialgericht angeordneten Gutachten den Anspruch anzuerkennen und die Kosten zu übernehmen, sodass wir die Klage zurückziehen konnten. So bekam ich sogar die Selbstbeteiligung von der Rechtsschutzversicherung zurück.

Es sollte euch wirklich zu denken geben, wie viele Klagen erfolgreich sind. In meinem natürlich nicht repräsentativen Umfeld (hiesige Selbsthilfegruppe) waren es 100%.
Aber klar, man kann immer noch auf unfähige Gutachter und ignorante Richter hoffen, wenn jemand klagt – und vor allem darauf, dass die Leute nicht die Kraft und Zeit für den Kampf haben und möglichst auch keinen Rechtsbeistand finanzieren können, der es ihnen erleichtert und eure Tricks vielleicht besser durchschaut.

Ihr solltet euch schämen, uns noch zusätzlich so unnötige Belastungen zu verschaffen und uns einmal mehr vor Augen zu führen, wie egal anderen Menschen die (meist nicht sichtbaren) Einschränkungen sind. Oder würdet ihr wollen, dass man mit euch so umgeht?

(Der Text gilt analog natürlich auch für Jugendämter, Sozialämter, Krankenkassen und sonstige Behörden und Kostenträger.)

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Warum Essen machen anstrengend ist, selbst bei einfachsten Mahlzeiten

Ich hatte vor einiger Zeit den Artikel Wenn alles anstrengend ist geschrieben, wo ich jetzt also gerade feststellte, dass ich ihn irgendwie nie veröffentlich habe – daher gibt es jetzt zwei Artikel kurz hintereinander. Der andere Artikel ist wesentlich allgemeiner, während der hier sich auf das Thema „Essen (machen)“ beschränkt.
Sorry für den vermutlich nicht mehr existenten Link aus der Benachrichtigungsmail für den anderen Text. WordPress hatte den Artikel mit dem Datum des Entwurfs veröffentlicht und als ich das korrigiert habe, änderte sich auch der Link…

Vor ein paar Tagen habe ich getwittert:

Eigentlich klingt doch „ein Brot schmieren“ oder „Cornflakes mit Milch vorbereiten“ gar nicht so aufwendig. Aber für mich besteht das aus ziemlich vielen Einzelschritten, die bei Müdigkeit oder Kraftlosigkeit extrem anstrengend werden (also fast immer…) Ich schildere das jetzt mal an einigen Beispielen:

Tortelloni aus dem Kühlregal:
Diese müssen erwärmt werden. Das heißt bei mir, dass sie in die Mikrowelle kommen. Dafür müssen sie etwas angefeuchtet werden – ich habe festgestellt, dass die auf der Packung angegebenen 2 Esslöffel Wasser meist zuviel sind. Mittlerweile mache ich es so, dass ich die Packung oben links und unten rechts etwas aufschneide und einmal Wasser durchlaufen lasse.
Da ich die Tortelloni nicht pur mag, kommt dann also der nächste Schritt, sobald sie wieder draußen sind: Es kommt meistens Pesto dazu. Dieses muss ich aus dem Glas holen – und wenn es der Rest ist, dann versuche ich das Glas noch möglichst sauber zu bekommen. Ist schon wieder anstrengend. Genauso ist es aber anstrengend, ein neues Glas aus dem Vorratsschrank zu holen. Da muss ich mich nämlich erstmal für eine Sorte entscheiden.
Und zum Schluss kommt noch etwas geriebener Käse darüber (in dieser Form bereits gekauft). Wenn ich Pech habe, muss ich hier noch eine Tüte neu öffnen. Also zur Schere greifen und aufschneiden. Schon wieder ein Punkt mehr.

Tiefkühlgerichte:
Ich habe ein paar Gerichte, die ich meistens esse. Bami Goreng, Penne mit Gorgonzola und Spinat und eine Kohlrabi-Frikadellenpfanne; gelentlich auch mal Penne Bolognese oder eine Gyros-Reispfanne. Die ersten beiden sind die einfachsten, denn die muss ich wirklich nur aufschneiden, ins Mikrowellengefäß kippen und in die Mikrowelle stecken. Die anderen werden aber meist etwas aufgepeppt mit einem Schuss Milch, Mais und/ oder Käse. Bei der Gyrospfanne kommt meistens noch Jogurth oder saure Sahne drüber. Klar könnte ich diese „aufwendigen“ Zusatzschritte weglassen, aber dann schmeckt es halt nicht so gut bzw. von der Kohlrabi-Frikadellenpfanne werde ich ohne zusätzlichen Mais nicht unbedingt satt.
Gelegentlich habe ich auch mal eine TK-Pizza. Hier besteht die erste Hürde darin, dass ich den Backofen ausräumen muss… und je nach Sorte peppe ich sie auch noch etwas auf.

Müsli:
Würde ich einfach nur Cornflakes oder eine fertige Müslimischung mit Milch überkippen, ginge es schnell. Mache ich im äußersten Notfall auch.
Lieber mag ich allerdings eine Mischung verschiedener Flocken und Cerealien. Manchmal kommt auch Kakao dazu. Und in irgendeiner Form soll Obst rein. Das bedeutet, dass ich entweder eine Banane schneiden oder aber Obst aus dem Tiefkühlfach holen muss, was auch schon wieder eine Hürde für mich darstellt. (Oder im Sommer irgendwelche Beeren vorbereite.)
Bei fertige Mischungen von „Fruchtmüsli“ ist mir der Fruchtanteil meist zu niedrig… da muss dann trotzdem noch irgendwas dazu.

Brot:
Da geht es schon damit los, dass ich überhaupt welches da haben muss. Bei „normalem“ Brot heißt das, dass ich nach dem Kauf aber auch relativ bald es unbedingt essen muss. Ich könnte natürlich einen Teil einfrieren, aber mein kleines Tiefkühlfach ist meist voll. Außerdem müsste ich dann das Brot erst wieder auftauen = zusätzliche Hürde.
Bei Aufbackbrötchen muss ich es mir rechtzeitig vorher überlegen und außerdem den Backofen ausräumen (und hinterher alles wieder aufräumen), um sie aufbacken zu können.
Mittlerweile habe ich Knäckebrot für mich entdeckt, da habe ich ein paar Sorten, die ich gerne mag.
Mit Knäckebrot oder frischem Brot ist der Aufwand also der geringste: Teller, Messer, Brot rausholen. Überlegen, was ich darauf möchte. Brotaufstrich/ Belag holen. Brot schmieren. Meist habe ich zur Zeit Frischkäse oder irgendwelche pflanzlichen Aufstriche, manchmal gibt es aber auch Schinken oder so.
Möglichst bereite ich schon direkt alle Brote vor, denn ich bin meist eh schon genervt vom Essen und esse dann meist, während ich im Internet bin oder mir eine Doku ansehe. Da nervt es mich tierisch, wenn ich nach der ersten Scheibe erstmal unterbrechen muss, um die nächste zu schmieren.

Apfel:
Den Apfel muss ich holen, waschen und (aus)schneiden. Apfel nicht zerschnitten essen kann ich gar nicht leiden, weil dann alles klebt. Also aufschneiden und meist eine braune Stelle wegschneiden oder bei den Äpfeln vom Nachbarn sicherstellen, dass ich keinen Wurm mitesse.
Gerne esse ich zu Apfel Leberwurst – entweder einfach so dazu „genascht“ oder ich mache mir Brot/ Brötchen mit Leberwurst und Apfelscheiben. Letzteres macht aber halt wieder noch mehr Arbeit…

Dass die Küche eher klein und selten wirklich aufgeräumt ist, macht es natürlich nicht einfacher.

Vermutlich klingt das für die meisten Leute ziemlich albern oder nach „Jammern über nichts“. Es ist nur trotzdem mein Empfinden. Ich komme teilweise total k.o. heim und bin schon froh, wenn ich es überhaupt schaffe, was zu essen, bevor ich ins Bett kippe. Aber selbst an Tagen, wo sonst nichts ist, muss ich mir immer überlegen, wofür ich meine Kraft investieren will. Für die hier genannten Dinge reicht es an solchen Tagen meist ganz gut.
Aber mal wieder richtig kochen? Das ist selbst bei unaufwendigen Dingen wie „Nudeln kochen“ oder „Rührei machen“ für mich eine Aktion, die mich ähnlich viel Kraft kostet wie ein „richtiger“ Termin. Daher findet das nur relativ selten statt. Was ich ziemlich schade finde, aber andererseits sind mir dann halt oft andere Sachen wichtiger.

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Wenn alles anstrengend ist.

Wenn alles anstrengend ist. Wenn man ständig müde ist.
Dann kosten Kleinigkeiten viel Kraft. Dinge, über die man sonst nicht mal nachdenkt.
Es ist anstrengend, auch nur den Arm zu heben, um den Wecker auszuschalten.
Es ist anstrengend, das Licht einzuschalten.
Es ist anstrengend, sich im Bett hinzusetzen.
Es ist anstrengend, die Beine über die Bettkante zuschieben.
Es ist anstrengend, ins Bad zu gehen.
Es ist anstrengend, die Zähne zu putzen.
Es ist anstrengend, Kleidung anzuziehen.
Es ist anstrengend, Cornflakes und Milch in eine Schüssel zu kippen.
Es ist anstrengend, zu essen.

Ich bin also gerade mal beim Frühstück angekommen und habe schon 9 Dinge getan, die ich als anstrengend empfinde.
Und so droht der Tag weiterzugehen.

Vielleicht kann man sich das als nicht-depressiver Mensch ein bisschen so vorstellen, als ob man schwere Eisenringe oder Bleimanschetten an Armen, Beinen und Hals hätte.
Und vielleicht noch jemanden, der einem die Augen dauernd zudrückt.

Es gibt die Spoon-Theorie. Manche mögen sie nicht, aber ich finde sie recht anschaulich. Im Prinzip symbolisieren Löffel einfach die vorhandene Kraft/ Energie und alle Tätigkeiten kosten Löffel. Man könnte es genauso gut Kraft, Energie, Punkte oder sonst wie nennen.
Meine Psychologin war von dem Vergleich begeistert.
Für mich sehe ich das also so, dass ich erstens weniger Löffel habe als die meisten anderen und dass andererseits viele Dinge mich überdurchschnittlich viele Löffel kosten.
Wirklich eine ungünstige Kombi…
Allerdings ist für Außenstehende weder das geringere Ausgangsniveau noch der erhöhte Verbrauch sichtbar. Sie sehen nur, was geht – und so kommt es zu Fehleinschätzungen.
Sicher, ich habe heute vielleicht den ganzen Tag an der Uni durchgehalten. Aber das war es dann auch mit der Kraft für heute, es sind vielleicht noch 3 Löffel übrig. Da wird es nichts mehr mit Nachbereiten, Protokollen schreiben, kochen oder gar Aktivitäten wie Freunde treffen.
Die Kraft reicht maximal noch für eine Scheibe Brot und ins Bett gehen.
Lebe ich „über meine Verhältnisse“, d. h. verbrauche ich mehr Löffel an einem Tag, als ich habe, gehe ich mit „Schulden“ in den nächsten Tag. Und dass sowas zwar eine Weile gut gehen kann, aber das System irgendwann zusammenbrechen wird, ist wohl ziemlich offensichtlich…

Dass ich das weiß, heißt allerdings wie meistens nicht unbedingt, dass ich es einfach zu akzeptieren finde…

(Auch dieser Artikel hat es aus irgendeinem Grund nie aus dem Entwurfsstadium hinaus geschafft, auch wenn ich dachte, dass ich ihn veröffentlicht habe… ich habe ihn schon Anfang des Jahres geschrieben und jetzt nur leicht überarbeitet. Ich vermisste ihn nämlich, als ich den nächsten Artikel schrieb^^)

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Doofer Tag in Tweets

(War schon Anfang August, keine Ahnung, warum ich es da dann nicht mehr veröffentlicht habe. Aber bis auf den Zahn trifft es auch auf die letzten Tage zu. Dem Zahn geht es wieder gut und die Vertretungszahnärztin war sehr nett.)

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Medikamentengabe durch Lehrer (Übersicht)

Es ist zwar eigentlich so gar nicht mein Thema, kam aber auf Twitter auf – und bei der einzigen Übersichtsseite, die ich fand, funktionieren einige Links nicht mehr bzw. führen zu nur sehr unzureichenden Informationen.

In der Klammer steht, von wann die verlinkten Informationen sind. Wenn ihr aktuellere Dokumente findet oder Links nicht mehr funktionieren, schreibt es gerne in die Kommentare, damit ich es ändern kann. Insbesondere für Schleswig-Holstein fehlen aktuelle Informationen.

Broschüre der vom Spitzenverband der Unfallversicherungen:  Medikamentengabe in Schulen – DGUV Information 202-091 (Juli 2014)

 

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Müde. Schlafen. Nicht schlafen. Es nervt.

Ich habe es so satt.
Die Müdigkeit ist seit ca. 3 Monaten wieder so schlimm wie seit 5 Jahren nicht mehr.
Wenn ich an einem Tag 3-4 Stunden was schaffe, kann ich von Glück sagen.
Selbst wenn es um Dinge geht, wo ich nicht (wie fürs Studium) über komplizierte Sachverhalte nachdenken muss.

Der Zustand ist: Im Bett liege ich locker 8-12 Stunden, schlafe davon 3-12 h. Meist sind es so 6-7 h. Aber nicht immer. Schlafstörungen halt.
Aber egal, wie viel ich geschlafen habe: Nach dem Aufstehen geht es ca. 1-2 h gut, dann ist schon wieder Ende.
Auch wenn ich aufgestanden bin, weil ich nicht mehr schlafen kann.
Auch wenn ich gerade mehrere Nächte am Stück gut geschlafen habe.
Ich werde nach 1-2 h todmüde, spätestens nach 3-4 Stunden geht wirklich gar nichts mehr.
Es ist so eine richtige bleierne Müdigkeit, wo ich kaum die Augen offenhalten kann.
Wo ich das Gefühl habe, mir knallt gleich der Kopf vor mir auf den Tisch.
Wenn ich mich dann nicht hinlegen kann, könnte ich vor Verzweiflung fast heulen.
Lege ich mich hin, kann ich teilweise durchaus nochmal schlafen, zum Teil sogar 2-4 h.
Teilweise döse ich auch nur vor mich hin.
Immer gilt aber: Wenn ich nicht weiß, dass ich mindestens 2,5 h Zeit habe, bringt mir das Hinlegen gar nichts.
(Selbst wenn ich dann vielleicht sogar nach 1 h wieder aufstehe.)

Ich bin einfach nur noch erschöpft.
Ich mag (so) nicht mehr.
Mein ganzes Leben dreht sich gerade darum, wann ich mich hinlegen kann.
Und dann muss ich natürlich noch überlegen, wann ich welches Medikament am sinnvollsten nehme.

Ein Beispiel: Ich weiß, dass ich am nächsten Tag am frühen Nachmittag einen Termin habe. Und möglichst noch irgendwann an diesem Tag für eine Klausur lernen sollte.
Wann gehe ich am besten am Tag davor ins Bett?

  • Früh? Dann bin ich am nächsten Morgen vermutlich gegen 9 oder 10 Uhr aus dem Bett (alles davor ist [freiwillig] nicht realistisch).
    Dann müsste ich mich gegen Mittag wieder hinlegen, was mit dem Nachmittagstermin nicht passt.
  • Mich doch früher aus dem Bett zwingen und Dosis 1 vom Wachmachmedikament nehmen, damit ich am Vormittag was schaffe, um mich dann am späten Vormittag nochmal hinzulegen? Vor dem Hinlegen dann Dosis 2 vom Wachmachmedikament nehmen, was nach 2-3 Stunden sein Wirkmaximum erreicht?
    Ich kenne mich und meinen Körper, das klappt nicht. Ich bin sowas von kein Morgenmensch.
  • Möglichst spät ins Bett gehen und erst mittags aufstehen?
    Ist das realistischste. Dann schaffe ich in der Nacht was und stehe kurz vor dem Termin auf.
    Lege mich danach 2-3 h hin.

Und bin automatisch wieder außerhalb dessen, was man als normalen Schlafrhythmus ansehen kann.
Es ist momentan wirklich so, dass die einzige Zeit, wo ich mal ein paar Stunden am Stück was schaffe, so etwa von 23-4 Uhr (oder auch 6 oder 7 Uhr) geht.
Ganz egal, wie die Tage und Nächte davor aussahen.
Natürlich wäre ein regelmäßiger Rhythmus sinnvoll. Nur leider schaffe ich dann überhaupt gar nichts mehr, wenn ich ihn so gestalte, dass ich tagsüber nicht größtenteils im Bett liege.
Denn ein Rhythmus, bei dem ich was schaffen würde, wäre nach Wunsch meines Körpers in etwa so: Gegen 4 oder 5 Uhr ins Bett gehen. Gegen 15 oder 16 Uhr aufstehen. Von 18 – 21 oder 22 Uhr nochmal hinlegen.
Oder aber immer so etwa 8-10 h im Bett, dann 2-3 h auf, dann wieder 8-10 h im Bett etc.
Blöderweise passt das halt nicht dazu, dass ich noch sowas wie ein normales Leben mit Uni und anderen Terminen habe.
Sämtliche Versuche, den Rhythmus zu verschieben, funktionieren nicht.
Zwinge ich mich zum Durchhalten, bin ich irgendwann so müde, dass ich im wörtlichen Sinne gegen Türen renne oder umkippe.

An Terminen habe ich im Übrigen wirklich nicht allzu viel. Dieses Semester waren es:

  • 2 halbe Tage an der Uni plus Vor-/ Nachbereitung
  • 2 Betreuungstermine pro Woche, wo wir meist Haushalt etc. machen (also Sachen, die eh erledigt werden müssen)
  • alle 2 Wochen 50 min Therapie
  • alle 2 Wochen abends mein Musikensemble
  • alle 2 Wochen (durchschnittlich) mal ein paar Stunden treffen mit einer Freundin

Gelegentlich hatte ich mal was am Wochenende, wobei ich seit Semesterbeginn nie über Nacht weg war – bis auf 2 Ausnahmen waren es am Wochenende immer nur Aktionen von wenigen Stunden.

Dennoch bin ich fertig. Total fertig.
Und die Müdigkeit ist ganz definitiv das Hauptproblem und die Ursache für die totale Erschöpfung und den Stress, den ich empfinde.

Ursache?
Ich weiß, was es alles nicht ist. Es ist weder ein Mangel an Eisen, Vitamin D, Vitamin B12, Schilddrüsenhormonen noch sonst etwas, was man im Blutbild, im Ultraschall oder im EKG sieht. (Ja, ich war beim Arzt – beim Hausarzt und bei der Gyn.)
Es könnte theoretisch eine Nebenwirkung der Pille sein, mit der wir versuchen, meinen monatlichen Schmerzmittelkonsum und die Stimmungsschwankungen zu verringern. Letzteres scheint tatsächlich zu funktionieren. Daher bin ich nicht bereit, aufzugeben, bevor die 6 Monate rum sind, innerhalb derer es sich – wenn es eine Nebenwirkung ist – wieder legen sollte.
Problem: Müdigkeit ist bei mir ja eh Dauerzustand. Und die Verschlechterung begann schon vor Beginn der Pilleneinnahme, auch wenn es da noch nicht so extrem war.
Also alles unklar.

Zum Glück ist bald vorlesungsfreie Zeit und ich habe wenigstens weniger Druck.
Aber eigentlich würde ich auch gerne mal einen Tag lang was unternehmen, einen Ausflug machen können, ohne eine Schlafmöglichkeit einzuplanen.
Mich mit einer Freundin für einen Spaziergang verabreden, ohne dann wieder zu solchen Planungsproblemen wie im obigen Beispiel zu kommen.
Generell irgendwas machen, ohne dass das die einzige mögliche Aktion am Tag ist. (Und mit „Aktion“ meine ich in diesem Zusammenhang nicht nur die Uni. Da gehören auch Einkaufen, Kochen, Wäsche waschen oder 2 Stunden eine Freundin treffen dazu.)
Einen Kuchen backen.
Oder einfach nur öfter als 3x im Monat was anderes als Fertiggerichte und Müsli essen.
In den Gottesdienst gehen.
Ein Buch lesen.
Schwimmen gehen.
Die ganzen Blogartikel schreiben, die mir im Kopf rumschwirren.
Klar denken können.

Natürlich führt die Müdigkeit dann auch zu weiteren Problemen, zum Beispiel zu massiv erhöhter Empfindlichkeit im Wahrnehmungsbereich, zu Reizbarkeit und geringerer Kompensationsfähigkeit.

Mein Problem ist aber nicht der Autismus.
Mein Hauptproblem sind auch nicht die häufigen Infekte, so sehr sie nerven.
Die Schlafstörungen sind ein großes Problem.
Aber das größte Problem ist die Dauermüdigkeit (die wie geschildert nur teilweise mit den Schlafstörungen zusammenhängt).
Wenn ich wegen irgendwas dieses Leben nicht mehr lebenswert finde, ist es die Müdigkeit.
Und wo in dieser Auflistung steht die Depression? Das weiß ich selbst nicht so genau.
Die letzten Monate war ich erstaunlich wenig depressiv, trotz allem Frust und aller Verzweiflung und aller Müdigkeit.
Vielleicht bin ich ja gerade zu müde zum Depressivsein.
Andererseits war ich vor 5 Jahren ähnlich müde – und definitiv depressiv.
In jedem Fall denke ich aber, dass die Depression bei mir eher „sekundär“ ist, als Folge von durch andere Diagnosen ausgelösten Problemen – namentlich und besonders der Schlafstörungen und Müdigkeit.
Das war ja auch die Ansicht vom Arzt im Schlaflabor damals und es hat sich für mich darin bestätigt, dass binnen einer Woche die depressiven Symptome fast wegwaren, als ich ein wachmachendes Medikament bekam. Leider kam der ganze Mist aber irgendwann wieder zurück.

Und ich mag so nicht mehr.
Ich mag das nicht akzeptieren.
Das „böse A-Wort“, wie meine Therapeutin es gerne nennt, und ich werden gerade absolut keine Freunde.
(Nein, keine Sorge: Ich habe nicht vor, mir irgendwas anzutun. Ich bin nur einfach so komplett fertig.)

So, Ende des Frustposts.
Ich habe heute mal trotz der Tatsache, dass Juli ist, die Tageslichtlampe aus ihrem Sommerquartier geholt und aufgebaut.
Vielleicht hilft das ja wenigstens ein bisschen.

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