Es ist da noch eine Frage offen, liebe Aktion Mensch

Autismus - Keep calm and carry on

Eine Frage, die ich persönlich gestellt habe und auf die ich nie, noch nicht mal in einem allgemeinen Kontext eine Antwort erhalten habe.

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/#comment-2788

„Im Sinne der Wahlfreiheit mögen Sie vielleicht auch noch offenlegen, welche anderen Projekte die Aktion Mensch zum Thema Autismus fördert und welche sich tatsächlich AN die Autisten richtet, so dass DIESE direkten Nutzen daraus ziehen können?“
mein Kommentar vom 25. August 2015

Stattdessen kam 22. März 2016 von Herrn Armin v. Buttlar (Vorstand der Aktion Mensch) dies hier
https://quergedachtes.wordpress.com/2016/03/21/fragtwarum-der-offene-brief/#comment-3366

„Die Aktion Mensch legt seit ihrer Gründung großen Wert darauf, verschiedene Angebote sozialer Arbeit zu fördern und keiner bestimmten Richtung zugeordnet zu werden. Für uns sind verschiedene Methoden und die Vielfalt in der sozialen Arbeit das Kernstück der sogenannten Wahlfreiheit, der wir uns gegenüber Menschen mit Behinderung und ihren Familien verpflichtet fühlen.“

allerdings kann ich dem immer noch nicht entnehmen, welche anderen Förderungen im Bereich Autismus, speziell…

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Zwei neue Linktipps zu #noABA

Die bisherigen Links wie #fragtWarum oder ABA und die Kritik daran gibt es natürlich auch noch😉.

Aber zwei hier noch nicht genannte Links:

Erstens eine Bachelorarbeit mit dem Titel „Von Normalisierung zur Inklusion? Eine kritische Betrachtung der Wirksamkeit der Autismus-Intervention Applied Behavior Analysis (ABA)“.
Die Arbeit ist ziemlich lang, auf einem hohen Niveau (aber dennoch sehr gut lesbar) und geht auf viele interessante Punkte ein, u.a. auch auf die viel gerühmte Evidenzbasiertheit sowie die Ethik.

Nummer 2 ist ein recht ABA-kritischer Artikel beim Spiegel: Behandlung von autistischen Kindern – Lebenshilfe oder Quälerei?
Ich hätte mir nur gewünscht, dass klarer zwischen kognitiver Verhaltenstherapie und ABA unterschieden würde, denn da ist ein riesiger Unterschied. Aber ansonsten ist der Artikel echt gut🙂
Fakt ist: Wenn man Leuten ABA näher beschreibt, sind die meisten entsetzt. Und da ist es gut, dass mit diesem Artikel mal ein größeres Publikum erreicht wird.

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Mal wieder fassungslos (und stinksauer) #NichtMeinGesetz

Nein, mich sollten wohl bestimmte Aussagen von Frau Nahles und Co nicht mehr überraschen, nach dem, was alles bzgl. dem Bundesteilhabegesetz schon so gelaufen ist (ein bisschen was habe ich ja auch schon selbst dazu geschrieben).
Die Infos auf nichtmeingesetz.de sind (leider) noch genau so aktuell wie die Kernforderungen.

Aber heute gab es mal wieder diverse Aussagen, die mich einfach nur wütend machen. Klar gab es auch die passenden Reaktionen, aber die interessieren die Herrschaften ja eh nicht *noch wütender werd*.

  • „Ich mache mir wirklich Sorgen, echt!“
    Also wenn ich „bedrückt“ über die Sorgen anderer bin, dann versuche ich sie ernstzunehmen und mit Fakten zu entkräften. Nicht mit Beschwichtigungen und Drumrumgerede.

  • „die Behinderten sind ja selbst schuld“
  • „lasst doch eure Proteste, die bringen eh nichts“

    Dazu sage ich nur:

  • „überhaupt waren die Proteste schrill“
    Tja, wenn man anders nicht gehört wird und anders keine Aufmerksamkeit in den Medien bekommt, wird man halt etwas kreativer, werte Frau Nahles.

  • „was interessiert uns die BRK“
    Nix wirklich Neues, zumal von den erhöhten Grenzen eh nur wenige profitieren und ganz viele nicht:

Was die SPD an dem Gesetz sozial findet, erschließt sich mir echt nicht. (Und auch nicht, wie die CDU christliche Werte mit ihrem Umgang mit Behinderten in Einklang bringt.)

FAZIT:

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Warum Haushalt so anstrengend ist

Warum Haushalt anstrengend ist

Ich mag die meisten Haushaltstätigkeiten nicht – Kochen und Backen ist ok, wenn ich nicht gerade wieder dauermüde bin (was leider meistens der Fall ist), aber den Rest finde ich einfach nur anstrengend. Das ist jetzt natürlich nicht unbedingt autismusspezifisch, denn auch viele Nicht-Autisten betrachten meines Wissens Putzen nicht gerade als Hobby.

Und doch steckt bei mir zumindest nach Ansicht meiner Betreuerin mehr als „keine Lust“ dahinter. Wenn ich mal die Sachen betrachte, die ich mehr oder weniger regelmäßig machen muss, dann habe ich definitiv ein paar Kandidaten, die auf der Hassliste ganz oben stehen:
1) Böden wischen
2) Bad putzen (nicht nur wegen 1))
3) Wäsche waschen, aufhängen und in den Schrank packen

Abwaschen mag ich auch nicht, aber es ist zumindest nicht so schlimm wie die drei genannten. Fegen finde ich sogar ganz ok, solange ich einen Staubsauger habe, um den allerletzten Rest, den man immer nicht gescheit auf die Schaufel bekommt, aufzusaugen. Staubsaugen geht auch.
Das Problem ist nur, wenn mehrere dieser an sich nicht ganz so „bösen“ Tätigkeiten anstehen und schon ein bisschen Chaos herrscht. Dann muss ich nämlich erstmal diverse Dinge verräumen, die auf dem Boden rumfliegen, bevor ich fegen oder saugen kann. Aber dann bin ich wieder bei meinem Aufräumproblem.
Abwaschen als Tätigkeit geht an sich. Nur schiebe ich es oft ein bisschen vor mir her und dann stehen alle Flächen in meiner kleinen Küche voll – ich weiß also nicht, wohin mit den abgewaschenen Sachen. Und ich stehe da, drehe mich im Kreis und überlege, wie ich anfange. Was kann ich wegräumen? Ach ja, die Cornflakes. Aber da steht auf dem Boden noch ein Eimer im Weg, vielleicht sollte ich mit dem anfangen? Oder doch zuerst alles rumliegende dreckige Besteck in einer ebenfalls abzuwaschenden Schüssel sammeln? Und überhaupt muss ich ja die Flächen erstmal abwischen, bevor ich da saubere Sachen draufstellen kann. Wo ist eigentlich der Lappen? Aber nein, zuerst muss ich ja die Flächen freiräumen.

Boden wischen und Bad putzen sind und bleiben doof. Auch wenn ich es mir z.B. im Bad schon etwas erleichtert habe, indem ich ein paar Körbe/ Körbchen habe, sodass ich nicht so viele Einzelteile wegnehmen muss, bevor ich Flächen putzen kann. (Ein sehr bewährtes Prinzip auch im Vorratsschrank und überhaupt an allen Stellen, wo kleinere Teile aufbewahrt werden.)
Beim Bodenwischen kommt mir wieder mein Perfektionismus in die Quere, denn ich kriege das nie so perfekt hin, wie ich es gern hätte. Und dann darf ich die Flächen erstmal eine Weile nicht betreten, denn sie müssen ja trocknen. Damit kann ich noch nichtmal den Eimer gleich leeren, weil ich nicht mehr in Bad und Küche komme.

Was auch immer sehr, sehr schwierig ist, ist die „Verzahnung“ mehrerer Tätigkeiten – ganz allgemein, jetzt nicht nur auf Haushalt bezogen. Selbst wenn ich versuche, die Unterbrechung quasi einzuplanen, indem ich mir sage „ich lerne jetzt 1 Stunde, dann hole packe ich die Wäsche von der Maschine in den Trockner, dann mache ich weiter“, funktioniert es einfach nicht. Wenn z.B. ein Kuchen im Ofen ist und nach einer bestimmten Zeit rausmuss, kann ich nur Tätigkeiten machen, die nicht länger als diese Zeitspanne dauern.
Dasselbe gilt für’s Wäschewaschen. Die Zeit, die die Sachen in der Maschine und evtl. im Trockner sind, kann ich nur sehr bedingt nutzen – eben nur für Tätigkeiten, die nicht länger als ca. 1 Stunde benötigen. Dass ich dann auch noch zum Wäschekeller muss, erschwert es zusätzlich. Allerdings ist eine eigene Maschine zur Zeit keine Option, denn ich habe keinen Platz und auch finanziell wäre es Unsinn. Die Waschmünzen sind mit Sicherheit günstiger als die Anschaffungs- und Betriebskosten einer eigenen Maschine, zumal wir sehr gute Maschinen im Waschkeller haben (Miele Professional), in die auch ziemlich viel reinpasst. (Nur dass ich bei der ersten Benutzung des neuen Trockners etwas überfordert war, weil ich erstmal das passende Programm finden musste^^ – beim alten hatte man kaum Auswahl, das war einfacher *g*.)
Also stecke ich das Zeug meistens rein, wenn meine Betreuerin da ist (rausholen dann u.U. auch erst, wenn sie wieder weg ist). Und schaue zu, in der Zwischenzeit „kürzere“ Aktivitäten zu machen, z.B. etwas essen, einkaufen oder auch einen Blogartikel schreiben😉.

Natürlich nehme ich mir vor, das Chaos gar nicht erst so groß werden zu lassen… aber in der Wohnung entsteht es z.B. dadurch, dass ich meistens total geschafft bin, wenn ich von irgendwo nach Hause komme, und dann erstmal alles fallen lasse – oder dadurch, dass ich mich in der Zeit verschätzt habe und es also eilig habe und schnell was bestimmtes brauche. Dann reiße ich schon mal den halben Schrankinhalt raus oder kippe einen Rucksack aus. Wenn ich zurückkomme, bin ich meist zu k.o., noch etwas zu machen… und wenn ich kräftetechnisch nur noch zwischen „ich esse mal was, das wäre sicher eine gute Idee, nachdem ich heute noch nichts/ das letzte Mal vor 10 Stunden was gegessen habe“ und „aufräumen“ wählen kann, entscheide ich mich üblicherweise doch eher für das Essen.

Haushalt mache ich also zur Zeit meist mit meiner Betreuerin. So gaaaaaaanz allmählich entwickeln sich da auch ein paar Routinen, z.B. dass ich als erstes rumstehende Cornflakes verräume und leere Packungen etc. in den Müll tue. Oder dass ich mit dem Aufräumen etwas vor ihrer Ankunft anfange in dem Wissen, dass ich nicht irgendwann allein mitten in den vorsortierten Sachen sitze und nicht weiterkomme, sondern sie fragen kann.

Es frustet mich total, dass ich da einfach nicht klarkomme und dass ich unnötig Zeit verliere, weil ich nicht weiß, wie ich anfangen soll und weil ich die Sachen eben nicht unbedingt sinnvoll ineinander „schachteln“ kann. Vom Kopf her ist mir ja klar, was ich machen muss, aber ich muss mich halt z.B. unglaublich anstrengen, mich für eine Sache zu entscheiden, mit der ich bei „Küche für’s Abwaschen vorbereiten“ anfange. Was die Motivation natürlich nicht gerade erhöht, wenn ich weiß, dass ich mich gleich in der Küche (ziemlich wörtlich zu nehmen) im Kreis drehen werde, während ich mich mit 200% Konzentration zwinge, einen Anfangspunkt zu finden.
Und Zeit ist für mich schon ein Faktor, weil ich aufgrund der Müdigkeit faktisch nur wenige Stunden am Tag wirklich etwas Sinnvolles tun kann. Genauso natürlich die Energie, die es mich kostet.

So allmählich wundert mich nicht mehr, dass einer der Gründe dafür, dass es in meinem Leben von „ich komme halbwegs klar“ zu „totale Katastrophe“ abrutschte, wohl tatsächlich 2008 der Auszug von zuhause war. Denn zuhause musste ich mich um Haushaltssachen kaum kümmern. Meine Mutter (schon seit vor meiner Geburt nicht mehr berufstätig) war generell der Ansicht „euer Job ist Schule/ Uni, mein Job ist der Haushalt“ – und sie hat wohl auch instinktiv gemerkt, dass es mich überfordern würde. (Wobei ich durchaus die Tätigkeiten an sich beherrschte, ich habe auch mal ein paar Tage den Haushalt gemacht, wenn meine Mutter weg war. Es ist also nicht so, dass ich zuhause diesbezüglich nichts gelernt hätte😉.) Außer gelegentlichem Tischdecken und ähnlichen Kleinigkeiten musste ich nicht mithelfen. Das Geschwisterkind ein klein wenig mehr, aber immer noch überschaubar.
Als ich auszog, kam das aber natürlich alles dazu. Zu „Klarkommen im Unialltag“, „total k.o. heimkommen“ und „zuhause aber noch Praktika vorbereiten/ Protokolle schreiben/ Übungsaufgaben rechnen müssen“. Und so ging es dann weiter, wie auch schonmal hier geschildert. Seit 2012 hat sich natürlich einiges geändert, unter anderem bin ich umgezogen, habe eine neue (und tolle) Therapeutin und die ambulante Betreuung als Unterstützung.
Und das ist auch wirklich hilfreich.

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Behandlungswahn vs. Akzeptanz

Autismus - Keep calm and carry on

Der Weg bis zur Diagnostik ist of lang. Die Diagnostik selber ist nicht nur für die Kinder sehr belastend. Und Außenstehende geben in dieser Zeit sehr viele (meist ungefragt) Ratschläge an die Eltern, wie sie die Kinder funktionabel bekommen können.
Gerade, wenn die Kinder sehr klein sind, fühlen sich viele berufen hier zu helfen.

Es wird den Eltern oft unterstellt, dass die Erziehung mangelhaft sei. Dies hinterlässt ein hohes Maß an Verunsicherung.

Wenn dann endlich die Diagnose Autismus Spektrum da ist, kommen die nächsten Menschen, die für alles eine Lösung haben.

Da gibt es jene, die den Eltern erklären, dass der Autismus durch Impfungen ausgelöst wurde. Was absolut falsch ist. Die Bloggerin Butterblumenland hat in ihrem Rant gegen die Impfgegner dazu Stellung genommen.

Andere erklären einem, dass man mit Homöopathie das Kind wieder auf Spur bringen kann. Was ebenfalls in den Bereich Märchen und Fabeln einzuordnen ist. Hierzu noch…

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Gedankenkarrussel auf Facebook und Twitter

Einen Twitteraccount habe ich schon seit Jahren, aber ich habe ihn lange nur genutzt, um dort die Blogartikel zu veröffentlichen. Mittlerweile nutze ich ihn aber ziemlich rege. Wer mir dort folgen möchte: @Denkkarussel

Die Facebookseite ist noch wesentlich jünger: Gedankenkarrussel bei FB

Ich komme oft nicht zum Bloggen, bei Twitter und Facebook ist momentan bei mir mehr los – gerade bei Facebook teile ich auch öfter mal etwas, für das ich hier jetzt nicht unbedingt einen eigenen Artikel schreibe. Es kann sich also durchaus lohnen, auch dort zu folgen/ liken😉

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Verpeilt und desorientiert

Manchmal geht das so durcheinander.

Freitag habe ich vier Bananen gekauft. Dachte ich zumindest.
Am Abend dann eine gegessen.
Samstag gehe ich in die Küche und denke „hä, wieso sind da noch vier Bananen?“
Hab ich doch keine gegessen?
Hm, die Bananenschale lässt vermuten, dass ich eine gegessen hab…
Klar ist das nicht schlimm, aber ich war wirklich felsenfest überzeugt, dass ich vier Bananen gekauft hatte und nicht fünf.

Heute ging ich aus dem Haus und fragte mich nach ein paar Minuten, ob ich meine morgendlichen Tabletten eigentlich genommen habe.
Ich wusste noch, dass ich beim Haarewaschen dachte „Mist, du wolltest sie vorher nehmen“, aber ob ich sie danach genommen habe – keinen blassen Schimmer.
(Schlussendlich hatte ich sie genommen, wie das leere Dosett beim Zurückkommen bewies.)

Anstrengender finde ich aber momentan die Desorientiertheit, die gelegentlich plötzlich da ist.
Besonders, wenn ich alleine unterwegs bin und irgendwo warten muss, z.B. an der Kasse im Supermarkt.
Ich schreibe extra „desorientiert“, weil „orientierungslos“ noch weniger passt.
Ich weiß in dem Augenblick genau, wo ich bin, wer ich bin und wo ich hin will (und auch, wie ich da hinkomme).
Ich habe aber das Gefühl, nicht zu wissen, wo oben und unten ist.
Als ob ich gleich hinfalle, aber nicht wegen Kreislaufproblemen.
Das fühlt sich äußerst merkwürdig an und ich hatte das früher auch nie.
Keine Ahnung, wo das herkommt, an Medikamenten wurde nichts geändert – wohl mal wieder einfach meine merkwürdige Psyche…
In meiner Wohnung hatte ich das zumindest bislang nie so.
Auf jeden Fall stehe ich dann so da, halte mich nach Möglichkeit irgendwo unauffällig fest und balanciere (gefühlt) innerlich mein Gleichgewicht aus.
Das Festhalten hilft mir, dass ich oben und unten wieder klar(er) bekomme.
Aber trotzdem möchte ich dann nur schnell wieder nach Hause.
Und mich irgendwohin in die Sicherheit verkriechen.

Aber vielleicht ist das alles auch nur eine Folge davon, dass mein Körper wieder mal seine eigenen Ansichten zum Thema „Schlafen“ und „Müdigkeit“ hat. Mein Tagesablauf dreht sich gerade nur noch um ausreichende Pausen und Schlafzeiten…

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