Ambulant betreutes Wohnen

Ich habe gerade etwas erstaunt festgestellt, dass ich es zwar immer mal erwähnt oder auch was erzählt habe, aber (zumindest hier im Blog) nie einen ausführlicheren Bericht dazu geschrieben habe. Darauf bekommen bin ich durch die Kolumne von Birke bei ellasblog: Kolumne – das Persönliche Budget und die Suche nach kompetenten Betreuern.
Meine Erfahrungen sind zum Glück ganz anders als ihre und ich habe dort auch bereits einen Kommentar mit meinen Erfahrungen geschrieben. Aber obwohl der Kommentar schon recht lang ist, würde ich gerne ausführlicher berichten und tue das nun halt hier^^

Ich habe seit knapp 2,5 Jahren die Unterstützung durch das ambulant betreute Wohnen (ABW), allerdings nicht als Persönliches Budget, sondern als Sachleistung – d.h. das Sozialamt bezahlt den Träger, von dem die BetreuerInnen kommen. Der Vorschlag, das ABW zu beantragen, kam von meiner Therapeutin und wurde auch von meinem Psychiater unterstützt.
Ich habe daraufhin mit einem Träger Kontakt aufgenommen, wo mir auch bei der Beantragung geholfen wurde (die sich ziemlich hinzog – Behörden halt…). Der Betreuer, der sich um diese Beratungen kümmerte, hat mich auch zur Begutachtung beim Amtsarzt begleitet (wo direkt 4 Stunden pro Woche befürwortet wurden) und schlussendlich auf Grund der Kontakte mit mir eine Betreuerin vorgeschlagen, von der er sich vorstellen konnte, dass wir zueinander passen. Sowohl von ihm als auch von meiner Betreuerin wurde mehrfach klargestellt, dass jederzeit ein Betreuerwechsel möglich ist, falls ich mit ihr nicht (mehr) klarkomme.

Ich habe eine „Hauptbetreuerin“ (Heilerziehungspflegerin), der ich neulich in einem Artikel den Namen Ina gegeben habe, sowie zwei Vertretungen, die ich mal der Einfachheit mit „die Vertretungsbetreuerin“ (ebenfalls HEP) und „der Vertretungsbetreuer“ (Sozialpädagoge) benenne. Entsprechend sehe ich Ina mit Abstand am häufigsten, bei Krankheit oder Urlaub dann die Vertretungsbetreuer. Hier wurde ich auch gefragt, ob und wenn ja wie ich diese vorab kennenlernen möchte – beide kamen dann (einzeln) einmal vorbei, als Ina da war, so dass ich sie erstmal ein bisschen „beschnuppern“ konnte.
Ich duze mich mit den Betreuern, wobei wir uns ganz am Anfang gesiezt haben und dann die Frage kam, was mir lieber sei.

In der Regel habe ich 2×2 Stunden Betreuung pro Woche. Ich mache mit der Betreuung alles möglich, sehr viel Zeit entfällt auf den Haushalt u.ä., aber wir machen auch zusammen (manche) Arztbesuche, Behördenangelegenheiten, Einkäufe (wenn ich Beratung brauche oder aus anderen Gründen nicht allein gehen möchte) oder einfach einen Spaziergang oder mal einen kleinen Ausflug.
Ich habe relativ wenig soziale Kontakte, insofern unterhalten wir uns auch oft darüber, was gerade so los ist. Manchmal schildere ich auch eine Situation und frage, wie jetzt die Reaktion der anderen Person zu verstehen ist oder ob mein Verhalten (aus Nichtautisten-Sicht) „falsch“ war und wie ich mich „richtig“ verhalten hätte. Manchmal besprechen wir auch im Vorfeld, wie eine Situation ablaufen könnte und wie eine mögliche Reaktion von mir aussähe.
Eigentlich wollen wir auch mal ein bisschen was in Richtung Sozialkompetenztraining machen, aber irgendwie sind wir dazu bislang nie gekommen^^

Was mir wichtig ist und zum Glück auch meinen Betreuern: Alle Entscheidungen liegen bei mir. Ich neige dazu, mich manchmal ein bisschen zu entschuldigen, wenn ich sage „ich würde den Rest vom Putzen lieber verschieben und dafür noch ein bisschen rausgehen“ – Inas übliche Reaktion lautet dann „DU entscheidest!“ 🙂
Sie macht natürlich auch mal Vorschläge wie „was hältst du davon, wenn wir in absehbarer Zeit mal wieder das Bad putzen“ (ja, ich hasse es noch immer…) oder „vielleicht wäre Wäsche waschen mal wieder eine Idee“, aber wenn ich das nicht will, dann akzeptiert sie das voll und ganz, und sie versucht auch nicht, mir dafür ein schlechtes Gewissen einzureden oder so (und die Vertretungen genauso).
Auch wenn ich sie ratlos anschaue und sage „und nun/ was soll ich jetzt machen“, bringt sie zwar einen Vorschlag oder auch mehrere, aber am Ende ist es meine Entscheidung, was davon umgesetzt wird.

Ich habe auch schon öfter gehört/ gelesen, dass Ärzte, Behördenmitarbeiter etc. dazu neigen, nur mit der Begleitperson zu sprechen statt mit dem Autisten. Derartige Versuche sind bei Ina relativ erfolglos, denn sie schweigt die Leute dann einfach an und schaut demonstrativ zu mir rüber (außer natürlich, wenn wir es vorher anders besprochen haben). Somit ist sichergestellt, dass ich nicht ungewollt übergangen werde.

Natürlich gibt es immer mal Situationen, wo es nicht ganz glatt oder nicht ganz optimal läuft – das liegt in der Natur der Sache. Schließlich sind auch Betreuer keine Hellseher. Wichtig ist mir aber, dass solche Situationen bei uns nie in Bevormundung enden und wir hinterher dann darüber sprechen können, wie es sich in Zukunft vermeiden lässt. Ein Beispiel, was mir dazu einfällt: Ich hatte im Fahrradladen wegen einer kleineren Reparatur nachgefragt und bekam dann direkt einen Terminvorschlag. Eigentlich war ich mir nicht ganz sicher, ob ich das so jetzt zu diesem Zeitpunkt will, brachte es aber nicht fertig, das auszudrücken. Ina war sich nicht ganz sicher, ob sie eingreifen soll, und hat sich dagegen entschieden. Hinterher hat sie mich aber direkt darauf angesprochen (mir wäre es in dem Fall tatsächlich lieber gewesen, sie hätte eingegriffen) und wir haben gemeinsam überlegt, wie ich ihr in so einer Situation unauffällig mitteilen kann, dass sie sich einmischen darf/ soll.
Etwas durcheinander bringt es mich auch, wenn kurzfristig ein Termin wegen Krankheit ausfällt. Das lässt sich natürlich nie ganz vermeiden, aber ich habe sie jetzt gebeten, dass sie mich zumindest vorwarnt, wenn sie befürchtet, dass der nächste Termin ausfallen könnte. Für manchen würde es vermutlich eher Stress bedeuten, sich darüber Gedanken zu machen, und am Ende war es vielleicht gar nicht nötig. Mir selbst hilft es aber eher, wenn ich weiß, dass möglicherweise noch eine kurzfristige Absage kommen könnte.

Alle meine Betreuer sind auch immer interessiert daran, wie ich Dinge wahrnehme oder erlebe, oder werfen einen Blick auf herumliegende Bücher zu Autismus. Sie haben bei der Arbeit eine Bibliothek und sind diesbezüglich immer offen für Buchtipps. Als ich 2014 mit der Betreuung dort anfing, hatten sie noch eher wenig Erfahrung mit erwachsenen hochfunktionalen Autisten im ambulanten Bereich, aber zu Autismus an sich gab es Erfahrungen, u.a. durch ein stationäres Wohnangebot. Mir ist aber ohnehin generell wichtiger, dass jemand offen für mich und meine Wahrnehmung ist, als dass er Autismus-Experte ist (oder sich dafür hält) – mancher sogenannte Experte ist so überzeugt von seinem Wissen, dass selbiges dann über den Erfahrungen und Bedürfnissen des Autisten steht… da ist mir lieber, wenn jemand sagt „ich kenne mich zwar nicht so gut mit Autismus aus, bin aber gerne bereit, dazu zu lernen“, so wie es zum Beispiel bei meiner sehr guten Therapeutin der Fall ist.

Insgesamt ziehe ich also ein überaus positives Fazit. Die Betreuung entlastet und unterstützt mich bei vielen Dingen im Alltag und sie hält uns quasi in der Therapie den Rücken frei, weil dort nicht (wie früher) noch Dinge wie Tagesstruktur geklärt werden müssen oder ich frage, wie ich mich in einer Situation hätte verhalten sollen/ verhalten soll – sowas mache ich jetzt eben ganz überwiegend mit der Betreuung.

Wie es aktuell genau mit Beantragung etc. läuft, kann ich leider nicht berichten, da ja mittlerweile das Bundesteilhabegesetz gilt, mein Erstantrag und sämtliche Verlängerungen aber noch nach der alten Rechtslage waren. Immerhin ist ja die „5 von 9“-Regelung nicht so wie im Entwurf umgesetzt worden, ansonsten hätte ich vermutlich beim nächsten Antrag auch Probleme bekommen.

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Unter Verdacht: Evidenzbasierung (via: elfenbeinhochhaus)

Der Artikel ist v.a. im Hinblick auf die viel gerühmte „Evidenzbasierung“ bei ABA sehr lesenswert.

Essays aus dem Elfenbeinhochhaus

„Warum macht ihr das? Also, warum ausgerechnet dieses Förderprogramm für Hannah?“

„Weil es evidenzbasiert ist.“

Oha. Verdächtig, verdächtig…

Zumindest mir drängt sich der Verdacht auf, dass das Argument, dass etwas evidenzbasiert sei, gegen Kritik immunisieren soll. Man könnte nämlich weiterfragen: „Aber ist das Förderprogramm auch gut für Hannah?“ Die Antwort käme prompt: „Na klar, es ist ja wirksam.“ „Hmm…“ Aber wirkt es wirklich nur so, wie es wirken soll?

Manchmal scheint es mir, als wollten diejenigen, die am vehementesten behaupten, dass etwas evidenzbasiert sei, etwas anderes verstecken: Dass das, was so toll wirkt, vielleicht gewisse Nebenwirkungen hat.

Aber das ist nur meine nicht-evidenzbasierte basierte Ansicht zu Evidenzbasierung.

Die Wirkung des Wortes „evidenzbasiert“ hingegen erscheint mir durchaus evident.

Für welches Medikament gegen Langeweile würden sie mehr Geld ausgeben? Für das evidenzbasierte Medikament Flandufin [1] oder für das nicht-evidenzbasierte Medikament Moldipatin1?

Klar, Sie wissen, dass Sie hier in eine Falle…

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Mikronährstoffe (Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente) und Nahrungsergänzungsmittel

Gestern schrieb ich ja einen Artikel zu Vitamin D – heute geht es allerdings allgemeiner um das Thema Nahrungsergänzungsmittel (NEM).
In der Antwort auf einen Kommentar habe ich vorhin geschrieben:

Ich finde das Thema echt schwierig. Irgendwie scheint es bei den Ärzten überwiegend die Ansicht zu geben „ist nicht so schlimm“ oder aber das andere Extrem „Vitamine helfen gegen alles, einfach mal geben“. Ich vermisse den Mittelweg: Bei entsprechenden Symptomen abklären und bei einem Mangel dann substituieren. Wobei mE eine Substitution auch in Erwägung gezogen werden sollte, wenn der Wert gerade so eben über der unteren Grenze ist, falls entsprechende Symptome vorhanden sind.
Dadurch, dass viele Ärzte das leider nicht ernstnehmen, probieren die Leute dann halt die Tipps aus dem Internet aus, ohne sich der Gefahren einer Überdosierung bewusst zu sein. Und dabei werden dann ja oft auch höhere Dosen genommen als empfohlen.
Aber so nervig das ist: Ohne Abklärung, ob überhaupt ein Mangel vorliegt, Nahrungsergänzungsmittel (möglicherweise noch in sehr hoher Dosis) zu nehmen oder seinem Kind zu geben, ist gefährlich und sollte man nicht machen.
Genauso würde ich mich nicht auf die Aussage eines Heilpraktikers o.ä. verlassen, der ohne Blutuntersuchung anhand irgendwelcher Methoden einen Mangel diagnostiziert haben will.

Und das ist mir auch wirklich wichtig. Selbst wenn es echt ätzend ist, weil der Arzt euch nicht ernst nimmt, doktort bitte nicht eigenmächtig an euch und v.a. eurem Kind rum!

Vitamine – egal ob künstlich hergestellt oder in „natürlichen“ Präparaten wie z.B. Acerolapulver oder Kamelmilch – können überdosiert werden und unerwartete Nebenwirkungen haben, dasselbe gilt für alle weiteren Mikronährstoffe.
Als Orientierung gibt es die Empfehlungen verschiedener Behörden und Gesellschaften, die sich auf wissenschaftliche Erkenntnisse stützen. Hierbei ist die eine Bezugsgröße die empfohlene maximale Tagisdosis bzw. auf Englisch RDA/ RDI (für Deutschland empfehle ich die Seiten der DGE), die andere das Tolerable Upper Intake Level (UI), d.h. wie viel man vermutlich pro Tag davon aufnehmen kann, ohne Probleme befürchten zu müssen. Letzteres ist aber keine Aufnahmeempfehlung! Eine Übersicht der UI-Werte gibt es in der englischen wikipedia.

Dabei muss unbedingt beachtet werden, dass sich auch die Stoffe gegenseitig beeinflussen können und dadurch z.B. die noch tolerierbare Obergrenze sinken kann. Im gestrigen Artikel findet sich dazu ja bereits ein Beispiel bzgl. Vitamin D und Calcium (und weiteren Stoffen). Je mehr verschiedene Stoffe eingenommen werden, umso größer und unabsehbarer ist das Risiko solcher unerwarteten Wechselwirkungen. Man lese als anschauliches Beispiel für die Komplexität der Wirkungen und somit auch potentiellen Wechselwirkungen mal den wikipedia-Artikel zu Calcitriol (aktive Form von Vitamin D). Außerdem muss bei der Einnahme von NEMs berücksichtigt werden, inwieweit die Stoffe bereits durch die Nahrung aufgenommen bzw. im Fall von Vitamin D durch Sonneneinstrahlung gebildet werden.

Ich zähle hier mal einige mögliche Wechselwirkungen auf. Diese sind manchmal erwünscht (z.B. wird empfohlen, zu eisenhaltigen Lebensmitteln auch etwas Vitamin C-haltiges zu konsumieren bzw. es ist in Präparaten beides drin), können aber auch das Risiko einer Überdosierung eines Stoffes (und möglicherweise daraus resultierend einer Unterdosierung eines anderen) erhöhen:

  • Vitamin C (Ascorbinsäure) erhöht die Verfügbarkeit von Eisen..
  • Zu viel Vitamin E kann zu einem Eisenmangel führen.
  • Viele zweiwertige Ionen (Eisen, Calcium, Magnesium, Zink, Kupfer…) behindern sich gegenseitig in der Aufnahme, z.B. kann ein hoher Calcium-Spiegel die Aufnahme von Magnesium verringern.
  • Vitamin D erhöht die Aufnahme von Calcium und Phosphat.

Immer beachten muss man natürlich auch die Wechselwirkungen, die entsprechende Stoffe mit Medikamenten haben können.

Selbstverständlich treten nicht immer die extremsten Folgen ein. Dieser Artikel und die Listen sollen insbesondere kein Grund sein, ärztlichen Empfehlungen, die auf Basis von Laborwerten oder medizinischen Leitlinien gegeben wurden, nicht zu folgen (z.B. Vitamin D bei Säuglingen)! Bevor ihr aber eigenmächtig entsprechende Präparate, „Superfoods“ o.ä. zu euch nehmt oder euren Kindern gebt, bedenkt diese Risiken aber bitte.

Einige Gefahren (keine vollständige Auflistung!) einer Überdosierung bei bestimmten Mikronährstoffen:

  • Allgemein gilt: Bei wasserlöslichen Vitaminen ist die Chance recht gut, dass ein Zuviel einfach ausgeschwemmt wird – wobei auch das seine Grenzen hat und durchaus eine Überdosierung möglich ist. Fettlösliche Vitamine (A, D, E, K) werden hingegen meist im Körper gespeichert (Ausnahme: Vitamin K) und haben dadurch ein nochmal erhöhtes Risiko für eine Überdosierung.
  • Vitamin A: Schmerzen, Hirndruck, Leberschäden bis hin zur Fibrose, generell ist es eine ziemlich lange Liste unangenehmer und gefährlicher Dinge
  • Vitamin B3 (Nicotinsäure): Blutdruckabfälle, Schwindel, Leberschäden
  • Vitamin C (Ascorbinsäure): Durchfall, Nierensteine
  • Vitamin D: Hyperkalzämie, Knochenabbau
  • Calcium: Nierensteine, Nephrokalzinose („Nierenverkalkung“), möglicherweise erhöhte Mortalität
  • Eisen: Leberschäden, möglicherweise negativer Einfluss auf neurodegenerative Erkrankungen sowie einige Infektionskrankheiten
  • Iod: möglicherweise Schilddrüsenüber- oder Unterfunktionen
  • Kalium: Muskelzuckungen, Herzrhythmusstörungen
  • Kupfer: Übelkeit, Erbrechen
  • Magnesium: Müdigkeit, verlangsamter Puls
  • Natrium (wird in der Regel ohnehin über das Salz in der Nahrung mehr als empfohlen aufgenommen): Müdigkeit, Ödeme, epileptische Anfälle, Bewusstlosigkeit
  • Phosphat: Hypokalzämie, Hyperkaliämie, Durchblutungsstörungen bis hinzu Herzinfarkt und Schlaganfall
  • Selen: Leberzirrhose, Herzinsuffizienz, möglicherweise Begünstigung einiger Krebsarten sowie der Entstehung von Diabetes Typ 2
  • Zink: Übelkeit, Erbrechen, Vergiftungserscheinungen

Noch kurz zu den sogenannten (oft exotischen) Superfoods wie z.B. Gojibeeren oder Kokosöl: Diese haben meist keinen größeren Nutzen als heimische Produkte und können teilweise sogar schaden. Insbesondere exotische Produkte sind auch oft mit Schadstoffen und vereinzelt Keimen belastet (auch Bioprodukte), wie Ökotest herausfand.

 

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Vitamin D gegen Autismus?

Entsprechende Schlagzeilen liest man immer mal wieder. Ich habe mir jetzt mal einige Studien zu dem Thema näher angeschaut.
Mein Fazit: Es gibt möglicherweise tatsächlich unter Autisten einen erhöhten Anteil von Menschen mit Vitamin D-Mangel, wobei auch die Vitamin D-Versorgung in der Gesamtbevölkerung meist nicht optimal ist. Bei einem Mangel (und nur dann!) ist eine Supplementierung auch sinnvoll.

Ganz kurz und knapp zum Hintergrund von Vitamin D: Vitamin D ist für sehr viele verschiedene Prozesse mitverantwortlich. Es ist ein Prohormon, d.h. es wird im Körper zu einem Hormon (Calcitriol) umgewandelt. Enthalten ist es in den meisten Lebensmitteln nur in recht geringen Mengen, es kann aber durch Sonnenlicht in der Haut aus im Körper vorhandenen Vorstufen hergestellt werden.
Untersucht man den Wert im Labor, sollte der Wert 25(OH)Vitamin D bestimmt werden; dieses ist die Speicherform von Vitamin D. Die Ansichten über den wünschenswerten Serumspiegel sind nicht ganz einheitlich, man kann aber in etwa sagen:
<10 ng/ml: massiver Mangel (im Englischen „deficiency“)
<20 ng/ml: Mangel (im Englischen „insufficiency“)
20 ng/ml wird auch meist als untere Grenze von Laboren angegeben. Viele Wissenschaftler sind allerdings der Ansicht, dass ein Wert von mind. 30 ng/ml wünschenswert wäre.
Je nach Angabe gelten Werte ab 70-90 ng/ml als Überversorgung, wobei erst ab Werten von etwa 150 ng/ml Probleme zu erwarten sind.
Diese Angaben sind in ng/ml, manchmal werden auch nmol/l statt ng/ml angegeben, wobei 1 ng/ml dann 2,5 nmol/l entspricht.
Auf Vitaminpräparaten sind die Werte oft in „Internationalen Einheiten“ (IE) angegeben. 1 µg entspricht 40 IE. Die empfohlene Aufnahme für verschiedene Alterstufen können auf den Seiten der DGE nachgelesen werden.
Es ist umstritten, ab welcher Zufuhr wirklich mit Problemen insbesondere bzgl. des Calciumhaushalts zu rechnen ist. Wichtig ist zu wissen, dass überschüssiges Vitamin D (wie auch Vitamin A und andere fettlösliche Vitamine) nicht einfach ausgeschieden, sondern im Körper gespeichert wird. Eine höhere Zufuhr als von der DGE empfohlen sollte immer mit dem Arzt bgesprochen werden! Dies gilt ganz besonders, wenn noch weitere Präparate eingenommen werden, da es zu Wechselwirkungen kommen kann – auch mit Medikamenten, Vitaminen und sonstigen Stoffen, bei denen man es als Laie nicht unbedingt erwartet.

Es gibt drei hauptsächliche Hypothesen, die in Studien untersucht wurden:

  1. Autisten haben im Durchschnitt geringere Vitamin D-Spiegel als die restliche Bevölkerung.
  2. Vitamin D verringert die (zentralen) Symptome von Autismus.
  3. Vitamin D in der Schwangerschaft verringert die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind autistisch ist.

Zu diesen drei Hypothesen gab es folgende Ergebnisse:

  1. In den meisten Studien fand sich tatsächlich ein verringerter 25(OH)Vitamin D-Spiegel bei Autisten im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. Allerdings war auch diese oft nicht im optimalen Bereich.
    Es werden verschiedene Gründe sowohl organischer als auch sozialer Natur diskutiert. Es ist aber nach wie vor unklar, ob Autismus den Vitamin D-Spiegel beeinflusst, ob der Vitamin D-Spiegel für Autismus (mit)verantwortlich ist oder ob es eine weitere Variable gibt, die beides beeinflusst.
  2. Hierzu gibt es noch nicht allzu viele Studien. Einzelne Studien berichten von einer Verbesserung der autistischen Kernsymptome. Was mir hierbei allerdings auffiel: Vor Beginn der Studie waren die Kinder durchschnittlich maximal im Bereich von 20-30 ng/ml, also noch unter dem wünschenswerten Wert von 30 ng/ml, danach deutlich darüber. Ich würde nicht ausschließen, dass die Verbesserung vielleicht einfach daran liegt, dass danach der Vitamin D-Spiegel im „optimalen“ Bereich lag. Interessant fände ich eine Studie, die untersucht, ob es auch bei optimal mit Vitamin D versorgten Kindern eine Veränderung der autistischen Symptome gibt – das wäre allerdings medizinisch und ethisch mit großer Vorsicht zu betrachten, da eine Überdosierung ernsthafte Schäden hervorrufen kann
  3. Hierzu gibt es einige Untersuchungen, die zu widersprüchlichen Ergebnissen kommen. Die Tendenz geht dahin, dass ein Vitamin D-Spiegel im „optimalen“ Bereich eventuell präventiv wirkt.

Etliche Studien waren methodisch eher schwach: keine oder nicht passende Kontrollgruppen, keine Randomisierung, keine Verblindung… Daher sind die Ergebnisse mit Vorsicht zu betrachten.

Ich lese daraus im Prinzip das, was ich oben bereits kurz schrieb: Wahrscheinlich gibt es – aus welchen Gründen auch immer – bei Autisten durchschnittlich im Vergleich zur Gesamtbevölkerung verringerte Vitamin D-Spiegel. Werden die Spiegel in den wünschenswerten Bereich angehoben, verbessern sich eventuell manche Symptome. Dies gilt möglicherweise auch für schwangere Mütter.
Also alles nicht sonderlich überraschend ;-).

Es wird in einigen Studien auch diskutiert, ob man insbesondere Autisten auf Grund dieser Ergebnisse präventiv Vitamin D geben sollte, da die Spiegelbestimmung relativ teuer, Vitamin D hingegen recht preiswert ist. Hierbei muss allerdings eine Überdosierung unbedingt vermieden werden. (Für Deutschland würde ich den oben verlinkten Empfehlungen der DGE folgen und ansonsten mit dem Arzt darüber sprechen.)

Ein Beispiel, wo es zu einer Überdosierung mit üblen Folgen kam, gab es in Großbritannien: Ein autistisches 4-jähriges Kind bekam auf Geheiß eines Naturheilkundlers Vitamin D und noch alle möglichen anderen Dinge und landete dann im Krankenhaus, wo es aufwendige Behandlungen benötigte. In diesem Fall war es vermutlich nicht die Vitamin D-Dosis alleine (wobei 3000 IE im Allgemeinen schon deutlich zu viel sind, das Kind hatte einen Vitamin D-Spiegel von 2130 nmol/l bei einem Normbereich von 50-150 nmol/l), sondern auch die Kombination mit den anderen Präparaten und der Kamelmilch zur Hypercalciämie führten. Den Bericht gibt es hier (im Volltext allerdings nicht frei zugänglich), und bei yahoo gibt es einen frei zugänglichen Artikel.

Für diejenigen, die es genauer wissen möchten, stelle ich im Folgenden noch einige Studien etwas näher vor, darunter auch eine Review-Studie (also eine Studie, die andere Studien untersucht und die Ergebnisse zusammenfasst). Leider sind nicht alle Studien frei zugänglich.

  1. Autism and lack of D3 vitamin: A systematic review von Giovianni Pioggia et al. (betrachtet wurden Studien aus den Jahren 2010 bis Mitte 2014)
    Die deutliche Mehrheit der hier betrachteten Studien kamen zum Ergebnis, dass der 25(OH)Vitamin D-Spiegel bei Autisten deutlich geringer war als in den Kontrollgruppen.
  2. Vitamin D Deficiency in Adult Patients with Schizophreniform and Autism Spectrum Syndromes: A One-Year Cohort Study at a German Tertiary Care Hospital von Dominique Endres et al. (untersucht 2015 in Freiburg, Open Access)
    Diese Studie hat eine Gruppe (Erwachsene) von 60 Personen mit schizophreniformen Erkrankungen sowie 23 Autisten untersucht, die im Jahr 2015 stationär in Freiburg waren. Ich beschränke mich an dieser Stelle auf die Autisten, diese waren stationär für Diagnostik, autismusspezifische Therapie (FASTER) und zur Behandlung komorbider Erkrankungen wie z.B. Depressionen. Als Kontrollgruppe diente eine historische Kohorte mit n=3917 aus dem Jahr 1998 vom Robert-Koch-Institut.
    Im Gesamtergebnis hatten die Autisten sehr niedrige Werte, knapp 80% der Autisten hatten Spiegel von weniger als 20 ng/ml, 50% lagen sogar unter 10 ng/ml. Nicht einmal 10% waren im wünschenswerten Bereich von 30 ng/ml und mehr.
    Die Kontrollkohorte ist von 1998 und nicht bzgl. Alter, Geschlecht etc. angepasst, dort waren die Werte insgesamt etwas besser.
    Es ist nur eine kleine und nicht repräsentative Stichprobe, aber ich finde die Studie daher interessant, dass sie aus Deutschland stammt und somit am besten zu unseren Lebensumständen passt. Und die Werte waren schon erschreckend niedrig.
  3. Randomized controlled trial of vitamin D supplementation in children with autism spectrum disorder von Khaled Saad et al. (durchgeführt 2015 in Ägypten)
    Diese Studie untersuchte Hypothese 2). Die Studie war randomisiert und doppelblind (damit fiel die Studie mir direkt positiv auf…) und wurde mit 109 Kindern mit ASS im Alter von 3-10 Jahren durchgeführt. 55 Kinder bekamen Vitamin D, 54 Kinder waren in der Placebogruppe. Die Dosis in der Vitamin D-Gruppe betrug 300 IE/kg/Tag, maximal aber 5000 IE/Tag. Kinder mit extrem niedrigen Werten (< 10 ng/ml) wurden im Vorfeld ausgeschlossen und direkt mit Vitamin D behandelt. Die Autismus-Symptome wurden anhand diverser Tests/ Fragebögen gemessen.
    Dies war eine der Studien, wo mir auffiel, dass die Kinder im Vorfeld eher niedrige Werte hatten (Durchschnitt bei 26 ng/ml), nach der Behandlung dann aber durchschnittlich im Bereich von über 40 ng/ml waren.
    Bei einer weiteren Studie aus China war es ähnlich.
  4. Autism: Will vitamin D supplementation during pregnancy and early childhood reduce the recurrence rate of autism in newborn siblings? von G. Stubbs et al. (durchgeführt in den letzten Jahren in Oregon, Open Access)
    Bei dieser Studie wurden schwangeren Frauen (n=19), die bereits ein autistisches Kind hatten, 5000 IE/ Tag gegeben, den Kindern ab Geburt 1000 IE/Tag bzw. den stillenden Müttern 7000 IE/Tag. Die Studie kommt zum Ergebnis, dass im Alter von 3 Jahren weniger Kinder autistisch waren als statistisch zu erwarten war.
    Die Studie ist methodisch recht schwach – es gab weder eine Kontrollgruppe noch eine Verblindung und n=19 ist auch eine sehr kleine Stichprobe. Ich werde leider auch aus der Tabelle nicht schlau, wann da bei wem die Spiegel von 25(OH)Vitamin D und Calcium gemessen wurden. Mich würde auch hier interessieren, ob die Werte der Mütter vom unteren Normbereich (oder sogar darunter) in den Normbereich angehoben wurden. (Falls jemand mir sagen kann, was #1 und #2 bedeuten, freue ich mich über Kommentare ;-))
  5. Maternal Vitamin D Levels and the Autism Phenotype Among Offspring von Andrew J. O. Whitehouse et al. (Australien, Schwangerschaften 1989-1991, Untersuchungen über die Jahre, Testung mit dem AQ als junge Erwachsene)
    Diese Studie betrachtet eine Stichprobe von 406 Frauen und ihren Kindern. Drei der Kinder hatten eine offizielle Autismusdiagnose, wobei die Vitamin D-Werte der Mütter in der Schwangerschaft über dem Durchschnitt lagen. Es wurde insgesamt keine Korrelation zwischen Vitamin D-Spiegel in der Schwangerschaft und den Werten im AQ gesamt gefunden. Dasselbe gilt für fast alle Subskalen, die einzige Ausnahme ist die „Attention switching scale“, wo es eine schwache Korrelation gab.
    In dieser Studie gab es zwar über 400 Teilnehmer, aber da nur drei Kinder autistisch waren, ist die Aussagekraft natürlich begrenzt. Der (Nicht-)Zusammenhang von Vitamin D- und AQ-Werten wurde allerdings für die gesamte Gruppe untersucht.
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Können Nicht-Autisten die Gefühle von Autisten erkennen?

„Hoppla“, denkt jetzt sicher so mancher, „ist das nicht eigentlich andersherum? Dass Autisten keine Gefühle erkennen können?“

Nein, ich meine das ganz genau so, wie ich es schreibe. Zu diesem zugegebenermaßen etwas provokanten Titel hat mich folgender Text der Uni Passau gebracht:
DE-ENIGMA: Roboter bringt autistischen Kindern Gefühle bei
Das geht schon mit der Überschrift los – man muss Autisten Gefühle nicht beibringen. Sie haben genauso Gefühle wie jeder andere, können sie aber unter Umständen nicht direkt „greifen“ oder in Worte fassen oder eben so zeigen, dass andere sie auf Anhieb verstehen.
Im Text steht:

Berichtet das Kind von einem großartigen Tag, freut sich aber nicht, reagiert der Roboter zum Beispiel darauf, indem er die passende Emotion demonstriert. Denn Ziel der Therapie ist es, dem Kind sozioemotionale Fähigkeiten beizubringen. Es soll lernen, welche Emotionen in der jeweiligen Situation angemessen sind, diese erkennen und auch zeigen.

Schauen wir uns das also mal näher an:
Das Kind berichtet von einem tollen Tag, freut sich aber nicht für das Umfeld offensichtlich. Dieser Satz war das, was mich auf die Überschrift brachte. Kam den Forschern schon mal die Idee, dass Autisten Gefühle vielleicht einfach anders ausdrücken? Warum reicht es nicht als Ausdruck von Freude, dass das Kind Positives berichtet?
Wenn ich von etwas erzähle und dabei positive Dinge sage, dann ist für mich klar, dass ich es gut finde. Wenn ich sage „ich freue mich darüber“, dann meine ich das so. Wenn ich sage „ich finde, es wäre eine super Idee, das mal zu machen“, dann bin ich davon begeistert. Wenn ich zu einem Geburtstagsgeschenk sage „danke“ und das Gegenüber anlächle, drücke ich Freude aus. Und ich fände wirklich toll, wenn mein Umfeld akzeptieren könnte, dass da dieselben Emotionen dahinterstecken wie bei Menschen, die dann vor Freude durch den Raum hopsen, mit den Armen wedeln, den Schenker vor Freude fast erdrücken oder welche Reaktion jemand jetzt auch immer für „angemessen“ hält?
In Zeiten, in denen von Inklusion (siehe auch meine Artikel hier und hier) und Teilhabe die Rede ist, finde ich den Ansatz schlichtweg „verkehrt herum“. Er setzt voraus, dass der Autist sich anzupassen hat anstatt dass die Welt einfach mal etwas offener wird. Das Kind lernt dabei dann noch, dass seine natürliche Reaktion irgendwie falsch ist.
Auch der dritte Satz wirft Fragen auf: Wer legt denn fest, welche Reaktionen „angemessen“ sind? Warum müssen sie auf die von anderen erwartete Art „gezeigt“ werden?

Ich arbeite auch seit Jahren mit Therapeuten daran, meine Gefühle besser „greifen“ zu können. Ich habe lange als Antwort auf die Frage „wie geht es dir/ Ihnen“ eigentlich nur die Antworten a) gut, b) schlecht und c) ok/ egal gehabt, wobei ich in der Regel gut mit fröhlich und schlecht mit traurig oder evtl. noch wütend identifiziert habe. Meist war meine Antwort „ok“, weil es halt weder toll war noch besonders schlecht. Den Satz „Ok ist kein Gefühl, Frau Gedankenkarrussel“ von meinem Bezugstherapeuten in der Klinik werde ich wahrscheinlich nie vergessen :-D. Damals begann ich zu lernen, Gefühle etwas genauer zu benennen.
Mit meiner jetzigen Therapeutin arbeite ich weiter an dem Thema, und das schon recht lange. Wir schauen uns an, welche Gefühle ich in einer bestimmten Situation hatte (≠ „laut irgendwem haben sollte“!), d.h. wir benennen sie überhaupt erst einmal. Dann schauen wir, ob sie „angemessen“ sind, u.a. auch in ihrer Intensität oder Äußerungsform. Wichtig ist mir aber, dass die Bezugsgröße für die Angemessenheit nicht ist „was hält jemand für normal“, sondern „was passt für mich in dieser Situation, damit es mir damit gut geht und ich im Umfeld klarkomme“. Das sind aber Dinge, die ich mit meiner Therapeutin zusammen erarbeite.

Ich kann mir absolut nicht vorstellen, dass zum Erarbeiten so eines Themas ein Roboter hilfreich ist. Vielleicht könnte es manchen Menschen tatsächlich helfen, an einem Roboter „gefahrlos“ ausprobieren zu können, ob eine gezeigte Emotion auch als diese erkannt wird, oder Emotionen bei anderen zu erkennen. Aber um herauszuarbeiten, ob eine (eigene) Emotion „angemessen“ ist? Oder um herauszufinden, was die eigene Emotion gerade überhaupt ist? Seriously?

Ich habe im Übrigen auch nicht grundsätzlich etwas gegen Sozialkompetenztrainings und meinetwegen kann man sogar diskutieren, ob es dabei einen sinnvollen Einsatz für Roboter geben kann. Nur ist das oben genannte kein Sozialkompetenztraining, sondern ein Versuch, den Autisten der Welt anzupassen. Ein (gutes, an Autisten angepasstes) Sozialkompetenztraining hingegen geht einerseits viel weiter und andererseits auch viel weniger weit: Es werden die Situationen genau betrachtet, es wird überlegt und erklärt, wer wie warum wann reagiert und wie eine eigene Reaktion aussehen könnte, die auch das Gegenüber „versteht“. Es kann möglicherweise tatsächlich auch besprochen werden, wie das Kind z.B. Freude über ein Geschenk ausdrücken kann. ABER: Ein Sozialkompetenztraining schreibt nicht vor, welche Emotion man zu empfinden hat. Es gibt auch in der Regel nicht nur eine einzige „passende Emotion“. Es unterstellt nicht, dass eine Person sich nicht freut, nur weil sie es nicht für andere erkennbar zeigt.

Vielleicht sollte man Robotern ja beibringen, die Gefühle zu erkennen, die Autisten auf andere Art zeigen als von Nicht-Autisten erwartet? Diese Roboter könnten dann den Nicht-Autisten beibringen, die Emotionen der Autisten zu erkennen…

Ansonsten gibt es mir auch zu denken, dass man bei der Uni Passau offenbar selbst nicht genau wusste, welche Ethikkommission die Studie genehmigt hat, sondern lediglich auf übergeordnete Stellen verweisen konnte:

Auch die Beteiligung von Autisten in der Planung dürfte mehr indirekter Natur gewesen sein. Die Studie gehört zum Projekt DE-ENIGMA. Abgesehen von Forschungseinrichtungen gehört dort „Autism Europe“ zu den Beteiligten. Diese Organisation versteht sich als „international association whose main objective is to advance the rights of people with autism and their families and to help them improve their quality of life“. Klingt erstmal nicht schlecht, aber die Selbstvertretung scheint eher schwach vertreten zu sein. Für Deutschland ist Autismus Deutschland dabei, wo die Ansichten von Autisten leider oft keinen allzu hohen Stellenwert haben. Besonders gegen Autism Europe spricht in meinen Augen allerdings, dass sie auf ABA beruhende Therapien gerne europaweit fördern möchten und eine entsprechende Deklaration auch ins Europaparlament eingebracht haben (hinter „early and intensive intervention can help overcome the symptoms of autism“ verbirgt sich als Grundlage ABA).

Bezüglich der Forschung finde ich die Einstellung von Morton Ann Gernsbacher (ehemalige Präsidentin der Association for Psychological Science bzw. American Psychological Society) klasse, die u.a. eine „presidential column“ mit dem Titel The True Meaning of Research Participation verfasst hat. Sie schreibt:

… However, autistics are almost never consulted by autism researchers (thereby violating the mantra of disability rights, „Nothing About Us, Without Us“), and often they are explicitly excluded. Ms. Dawson* has documented Canadian research conferences that barred autistics from attending but curiously welcomed parents of autistic minors as expert contributors.
Why haven’t autistics‘ own voices been heard? Why haven’t autistics been as actively recruited to participate in all aspects of the research process as they’ve been recruited to participate as research subjects…?

Sie nennt auch mögliche Gründe dafür. Ein weiterer Grund, den ich sehe: Autisten in die Forschung einzubeziehen ist sicher nicht immer bequem. Bezüglich Forschungszielen wie „Heilung“, vorgeburtliche Selektion oder Therapien/ Therapiezielen (insbesondere ABA) haben Autisten oft andere Ansichten, die man dann halt lieber ignoriert.
M. A. Gernsbacher sieht das ernsthafte Einbeziehen autistischer Forscher als „ethical imperative“ an, sieht aber auch eine wissenschaftliche Motivation.
Von ihrer Grundeinstellung könnte sich mancher eine Scheibe abschneiden:

These days, I wouldn’t fathom submitting an article (or even one of my APS Presidential columns) without first seeking her* no-holds-barred critique.

* Sie bezieht sich auf die Autistin und Wissenschaftlerin Michelle Dawson von der Autism Research Group der Universität Montreal, die auch unter @autismcrisis sehr aktiv auf Twitter ist.

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Ich hasse solche Tage.

Rumsitzen.
Den Bildschirm anstarren.
Irgendwas tun wollen.
Sich leer fühlen.
Im Hinterkopf die To-do-Liste.
Da sind mehrere eigentlich leicht und schnell umzusetzende Punkte drauf.
Aber dafür müsste ich was „tun“.
Eine dreizeilige Mail an eine Freundin schreiben zum Beispiel.
Ich bin müde.
Schlafen geht aber auch nicht mehr.
Ich will irgendwas machen.
Aber bin selbst zum im-Internet-surfen eigentlich zu müde.
Lese mich etwas durch Twitter.
Weiß nichts mit mir anzufangen.
Die To-do-Liste ruft „hallo, ich wüsste was“.
Ich ärgere mich über mich selbst.
Ich will doch eigentlich so vieles machen.
Wenigstens drei Mails schreiben.
Vielleicht was Schönes tun.

Es ist so paradox.
Ich bin innerlich motiviert für verschiedene Dinge.
Aber äußerlich fast erstarrt.
In Gedanken tue ich alles mögliche.
Aber es in Bewegungen umzusetzen, ist fast unmöglich.
Ich finde schon die minimalen Finger- und Handbewegungen beim Tippen anstrengend.
Sollte vielleicht auch mal was essen.
Aber dazu müsste ich ja aufstehen.
Und die drei Meter zur Küche gehen.
Was zu essen aus dem Kühlschrank holen.
Es aus der Packung nehmen und evtl. in die Mikrowelle packen.
Wieder ins Zimmer gehen.
Mich hinsetzen.
Den Arm bewegen, um zu essen.
Das klingt so anstrengend.

Und wie immer, wenn ich in so einer Stimmung bin, stelle ich mir die Frage:
Was ist jetzt die richtige Reaktion?
Soll ich mich zwingen, etwas zu tun?
Weil es mir nicht gut tut, in dieser Stimmung zu verharren?
Auch wenn es tierisch Kraft kosten wird?
Oder ist es besser, einfach irgendwie den Tag verstreichen zu lassen?
In der Hoffnung, dass es morgen dann besser ist?

Ich hasse solche Tage.

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ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht? (via: Autismus – Keep calm and carry on)

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen “negativen Touch” hätte) so beworben. Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt. Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt. Noch mal […]

über ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht? — Autismus – Keep calm and carry on

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