Umfrage für Autisten zum Thema Gebärdensprache

Liebe Blogleser,
ich habe folgende Mail erhalten und reiche gerne die Fragen an euch weiter:

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Mein Name ist Tamina Mentzel und im Rahmen meines Praktikums beim PS: Institut für praxisnahe Sozialforschung Konstanz beschäftige ich mich mit einem Forschungsprojekt über Gebärdensprache und Autismus. Da ich selbst Autistin bin, und mir das Thema Inklusion persönlich sehr am Herzen liegt, ist mein Interesse an diesem Thema sehr hoch. Ich habe bereits ein paar Erfahrungen mit Gebärdensprache gesammelt, sowohl durch Gebärdensprachkurse als auch durch Recherche, und bin von dieser Sprache fasziniert.

Mich würde interessieren, was andere Autisten und Autistinnen zu diesem Thema denken und habe folgende Fragen vorbereitet:

  1. Welche Erfahrungen haben Sie mit Gebärdensprache?
  2. Wie sind Sie mit Gebärdensprache in Verbindung gekommen?
  3. An welche Gebärden können Sie sich erinnern bzw. welche Gebärden haben Sie sich gemerkt?
  4. Fällt Ihnen Gebärdensprache schwerer oder leichter als sprechen, und warum?
  5. Schauen Sie beim Gebärden eher auf die Hände oder das Gesicht Ihres Gesprächspartners?
  6. Achten Sie bei sich selbst beim Gebärden mehr auf Ihren Gesichtsausdruck oder Ihre Hände?
  7. Gab es Momente, in denen Ihnen Gebärdensprache geholfen hat?
  8. Gab es Momente, in denen Ihnen Gebärdensprache nicht geholfen hat?
  9. Können Sie sich vorstellen, dass Ihnen Gebärdensprache im Falle eines Meltdowns oder nonverbalen Moments helfen könnte?

Datenschutzhinweis: Alle eingehenden Antworten werden ausschließlich zu Forschungszwecken auf dem Server des PS Instituts gespeichert und verarbeitet. Ergebnisse werden nur in anonymisierter Form veröffentlicht.

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Antworten könnt ihr entweder per Mail an tamina PUNKT mentzel ÄTT gmx PUNKT de oder als Kommentar hier im Blog. Wenn ihr als Kommentar im Blog antwortet, werden die Antworten natürlich entsprechend auch auf den Servern von WordPress gespeichert; wenn ihr per Mail antwortet entsprechend auf den Mailservern.

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Artikel zum Welt-Autismus-Tag (kommentierte Linksammlung)

Es gibt einige Artikel, die ich jetzt mal nicht einzeln reblogge, sondern euch hier gesammelt vorstelle:

  • Bei Anita geht es im Artikel Weltautismustag 2019 und 10 Jahre UNBRK – die Selbstvertretung darum wie wichtig positive Rollenmodelle für Autisten sind – also Autisten, die als Vorbilder dienen können.
  • Beim Oberbayerischen Volksblatt Rosenheim wurden Aleksander Knauerhase und Birke Opitz-Kittel für den Artikel Wenn Anderssein Alltag ist interviewt (als Archivlink, da es irgendwie Zufall zu sein scheint, ob der Artikel ohne Abo angezeigt wird oder nicht…) Ganz viele Themen werden gestreift, schaut einfach selbst rein 🙂
  • fotobus regt sich zurecht darüber auf, dass am Welt-Autismus-Tag mal wieder hauptsächlich über Autisten geredet wird statt mit ihnen und was in diesem Kontext mal wieder alles an Mist verbreitet wird.
  • Bei butterblumenland geht es um Nachteilsausgleiche in der Schule und die Probleme, die sich in der Praxis oft ergeben (meist wegen Inkompetenz und Nichtwollen…)
  • Sarinijha widmet sich dem Thema Barrierefreiheit – dabei wird ja meist nur an Barrieren für körperbehinderte Menschen gedacht (rollstuhlgerechter Zugang, Untertitel, Blindenleitsystem etc.) Sie schildert, was Barrierefreiheit für Autisten bedeutet. Wichtig sind zum Beispiel barrierefreie Kommunikationsmöglichkeiten wie Mails statt Telefonaten.
  • Elodiy geht es besonders um eines: Hört endlich einmal zu! – Hört Autisten zu und nehmt ihre Bedürfnisse ernst.
  • Und in meinem Artikel Ambulant betreutes Wohnen – Gedanken dazu und zum Welt-Autismus-Tag geht es neben dem im Titel genannten ambulant betreuten Wohnen auch um ein paar grundlegende Fragen bei Hilfen für Autisten.

Und übrigens:

Es ist bezeichnend, dass UN-Motto gewissen Verbänden offenbar nicht genehm war.

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Ambulant betreutes Wohnen – Gedanken dazu und zum Welt-Autismus-Tag

Es ist mal wieder Welt-Autismus-Tag.

Wie immer wird viel über Autismus und Autisten geredet und wenig mit ihnen.
Nach wie vor geht es in der Forschung hauptsächlich um Dinge, die für Autisten wenig Alltagsrelevanz haben (z. B. genetische Ursachen) oder sogar schädlich sind (z. B. Forschung zu ABA), statt darum, was die Probleme im Alltag sind und wie man ihnen dabei helfen kann. In meinem Artikel Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland? habe ich dazu schon ein bisschen was geschrieben.

Passende Hilfen gibt es oft gar nicht, zumindest nicht über die Krankenkasse oder Eingliederungshilfe. Ich kenne einige Autisten, denen mit einer Haushaltshilfe geholfen wäre, aber so etwas ist nicht vorgesehen, wenn man es nicht gerade auf einen Pflegegrad bringt (und selbst dann kommt man oft nur auf wenige Stunden, weil meist ein Pflegedienst mit entsprechend hohen Stundensätzen beauftragt werden muss anstatt dass man sich anderweitig jemanden sucht). Ein paar grundsätzliche Gedanken dazu, was gute Hilfen für Autisten ausmacht, habe ich hier schon beschrieben.

Ich habe ambulant betreutes Wohnen. Darüber habe ich ja auch schon geschrieben.
Sachen übernehmen dürfen die Betreuer offiziell nicht, auch wenn die meisten durchaus mal abtrocknen oder beim Fensterputzen mit anpacken.
Ein großer Stresspunkt dabei ist, dass es immer wieder um Ziele geht – mit dem großen Ziel, dass die Hilfe sich irgendwann selbst überflüssig macht. Dummerweise ändern sich manche meiner Probleme aber nicht. An sich sind Ziele natürlich schon sinnvoll, aber bitte nicht immer mit dem Ziel, dass die Hilfe irgendwann komplett wegfällt. Das setzt mich tierisch unter Druck. Eltern, deren Kinder eine Schulbegleitung brauchen, können davon auch ein Lied singen.
Es wird als „Verselbstständigung“ angesehen, Autisten benötigte Hilfen zu kürzen oder ganz vorzuenthalten. Besonders schwierig daran ist, dass es nach außen hin sogar eine ganze Weile zu funktionieren scheint, weil Autisten sich oft eine ganze Weile zusammenreißen können und erst später „zusammenbrechen“. So „funktioniert“ das Kind dann zwar vielleicht in der Schule, kriegt aber zuhause nicht mal mehr die Hausaufgaben (geschweige denn irgendwelche Freizeitaktivitäten) hin. In der Zeit, in der ich ohne ambulant betreutes Wohnen alleine gewohnt habe, schien es auch so halbwegs zu funktionieren – nur dass halt noch weniger Kraft für Dinge wie Studium, Arzttermine oder auch mal Freizeitaktivitäten übrig war, weil mich (vor allem) der Haushalt total überfordert hat. Dass gegen Ende meines Erststudiums gar nichts mehr ging, dürfte unter anderem daran gelegen haben. Das war allerdings noch vor der Autismusdiagnose.
Das ständige (oft unbewusste oder durch Erwartungen der Gesellschaft oder „Therapien“ antrainierte) Maskieren kostet Kraft und kann zu psychischen Problemen bis hin zum Suizid(versuch) führen.

Weiterer Kritikpunkt: Ich kann nichts für meine Behinderung, laut Grundgesetz darf ich wegen meiner Behinderung nicht diskriminiert werden, aber ich darf nur wenig über der Armutsgrenze liegen, um solche Hilfen überhaupt finanziert zu bekommen. Momentan kein Problem, aber falls ich irgendwann mal arbeite, wird es relevant. Egal wie es am Ende genau aussieht (vorausgesetzt ich finde was), Arbeiten wird für mich anstrengend und belastend werden. Und dann würde ich gerne von meinem verdienten Geld mir auch mal einen Urlaub oder ähnliches leisten können – also die Dinge, die für einen Kollegen mit ähnlichem Einkommen, aber ohne Behinderung selbstverständlich sind.

Wieviel so eine Hilfe bringt, steht und fällt natürlich immer mit den beteiligten Personen. Die ersten Jahre hatte ich eine absolut tolle Betreuerin. Im letzten Sommer musste ich wechseln – einerseits wegen interner Umstrukturierungen (das Gebiet, wo der Träger tätig ist, wurde vergrößert und meine Betreuerin musste mehr Klienten am Rand des Gebiets übernehmen), andererseits weil man beim Träger der Ansicht ist, dass es eigentlich doch eh ganz gut wäre, so nach zwei Jahren mal den Betreuer zu wechseln, weil eine neue Person „neue Impulse“ geben könnte. Womit wir wieder beim Kritikpunkt von vorhin sind – ich brauche eine kontinuierliche Unterstützung im Alltag, nicht jemanden, der mir wie auch immer geartete „Impulse“ gibt, um sich irgendwann überflüssig zu machen. Davon, dass es insbesondere bei Autisten wohl kaum zielführend ist, unnötig zu wechseln, ganz zu schweigen (und für mich war dieser Wechsel definitiv unnötig – anders als wenn jetzt meine Betreuerin zum Beispiel schwanger geworden oder in Rente gegangen wäre; dann wäre es natürlich unvermeidbar gewesen).
Mit der ehemaligen Betreuerin war es wie gesagt super, damals habe ich diesen Artikel geschrieben – mit der jetzigen ist es bestenfalls ok. Wohnung und Organisationskram gehen mit ihr ganz gut, aber Gespräche (die durchaus auch Teil sind) teilweise nicht so. Mich nerven ein paar Dinge, aber sie anzusprechen wäre fast noch stressiger bzw. es brachte nichts (letzteres im Bezug darauf, dass es mich stresst, dass sie ständig zu früh kommt). Oder sowas . Sie versteht mich nicht richtig, glaubt aber (vermutlich wirklich), mich zu verstehen. Wo andere nach Jahren, die sie mich kennen, Blogtexte von mir oder Literatur spannend finden und sagen „das hat mir jetzt geholfen, dies und das zu verstehen“, kommt von ihr immer nur „ja, das war mir eigentlich alles vorher schon klar“ – aber ganz offenbar war es das halt nicht.
Die Kosten-Nutzen-Bilanz ist insgesamt noch positiv, doch sie könnte sehr viel besser sein. Manchmal denke ich über einen Wechsel nach, aber wer garantiert mir, dass es mit jemand anderem besser würde (meine ehemalige Betreuerin würde ich wohl kaum wieder bekommen)? Alle Betreuer, die ich beim Träger kennengelernt habe, sind grundsätzlich ok und zum Beispiel nicht bevormundend. Und vermutlich würde es nie so werden wie mit meiner ersten Betreuerin, wo es einfach total gut gepasst hat. Insofern scheue ich bislang einen Wechsel.

Fazit: Wir bräuchten individuelle, auf Kontinuität angelegte Hilfen, die einen nicht in die Armut zwingen. Dazu wäre eine wichtige Voraussetzung mehr Verständnis für die Alltagsprobleme von Autisten – vor allem dafür, wie viel Kraft vermeintlich banale Dinge kosten können und wie schädlich das ständige Maskieren ist. Die Hilfen sollten niederschwellig zugänglich sein, ohne dass man sich ewig mit Behörden streitet oder in die relative Armut gezwungen wird.
Das würde auch wesentlich mehr helfen als wenn einmal im Jahr alle über Autismus reden (und dabei in vielen Fällen noch totalen Murks verbreiten).

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„Ich bin nicht behindert, ich werde behindert“. Wirklich?

Ist Autismus eine Behinderung? Und ist nicht „behindert“ überhaupt eine Abwertung – sollte man nicht lieber von „besonders“ sprechen?

(Anmerkung: Ich habe mit dem Text im Herbst angefangen, daher sind die zitierten Tweets vom Herbst. Aber fertig wurde er erst jetzt…)

Ich stolperte mal wieder über das soziale Modell von Behinderung. An sich finde ich den Ansatz gut und wichtig, dass man schaut, wo Menschen durch Barrieren jeglicher Art, Vorurteile etc. behindert werden. Und auch, dass es nicht darum geht, den behinderten Menschen zu „reparieren“, wie das „Therapien“ wie das von den meisten Autisten stark abgelehnte ABA und diverse Quacksalber (beispielsweise MMS-Verkäufer) zum Ziel haben.
Nur leider schießen manche da übers Ziel hinaus und vertreten die Ansicht, dass alle Behinderungen nur sozial bedingt sind. Das impliziert, dass in einer perfekten Umgebung niemand mehr behindert wäre.
Es gibt viele Dinge, die man ändern könnte, um mir das Leben massiv zu erleichtern. Weniger Behördenzirkus und kein allein schon durch benötigte Eingliederungshilfe erzwungener niedriger Lebensstandard inklusive. (Momentan hätte ich eh nicht mehr, aber falls ich hoffentlich irgendwann arbeiten kann, wird das Thema schnell aktuell.) Ein bisschen was zu Barrierefreiheit habe ich in verschiedenen Artikeln auch schon geschrieben.
Die behinderungsbedingten Einschränkungen in meinem Leben könnten dadurch drastisch verringert werden.
ABER sie würden nicht vollständig verschwinden. Das ist einfach nicht möglich. Beispielsweise können Leute noch so lieb und nett und rücksichtsvoll und mir vertraut sein – oft wird es mir aber trotzdem zu viel. Dann ist es super, wenn es Verständnis und eine Rückzugsmöglichkeit gibt -> die Folgen der Behinderung werden dadurch massiv verringert. Es ändert aber nichts daran, dass ich vielleicht gerne dabei (und nicht in einem Rückzugsraum) sein würde, es aber einfach nicht kann, weil alles zu viel ist. Selbst wenn die Beleuchtung angenehm ist, keine störenden Geräusche sind etc.
Insofern sehe ich eine gewisse Gefahr darin, wenn das soziale Modell überbetont wird. Weil dann das Risiko besteht, dass Probleme kleingeredet und negiert werden und die Leute sich „nur nicht so anstellen“ sollen.

Bei mir ist es so, und ich habe es auch von anderen Autisten schon öfter so gehört.
Andere sehen das aber teilweise anders. Ich habe mal bei Twitter gefragt:

Die Frage lässt sich nicht allgemeingültig und für alle beantworten. Jeder wird, kann und darf das subjektiv empfinden, wie es für ihn passt. Aber jedes Modell kann missbraucht werden. Das soziale Modell birgt die Gefahr, dass Einschränkungen fälschlich kleingeredet werden. Beim medizinischen Modell hingegen werden Defizite eher überbetont und es gibt meist eine Tendenz, alles unbedingt heilen oder reparieren zu wollen. Es gibt sicher Krankheiten und Behinderungen, wo sich die (meisten?) Betroffenen Heilung wünschen. Wo dringend mehr Forschung nötig wäre, auch wenn sie vielleicht finanziell nicht besonders lohnend ist. Aber es muss auch respektiert werden, dass das nicht jeder so sieht. Für die meisten Autisten ist ihr Autismus (wie auch für mich) untrennbar mit ihrer Persönlichkeit verbunden, weshalb sie mehrheitlich auch „Identity first“-Sprache (also „Autist“ und nicht „Mensch mit Autismus) bevorzugen; siehe dazu ein Artikel bei fotobus. Cochlear-Implantate sind in der Gehörlosencommunity sehr umstritten.
Meiner Ansicht nach haben beide Modelle ihre Berechtigung. Jedes hat positive, aber auch negative Aspekte. Sich nur auf eines dieser Modelle zu versteifen, wird aber der Sache nicht immer vollständig gerecht.
(Der Vollständigkeit halber: Es gibt auch noch ein kulturelles Modell von Behinderung, mit dem ich mich aber nicht im Detail befasst habe.)

Insofern:
Ja, in vielen Bereich kann ich sagen „ich werde behindert“.
Nein, die Aussage „ich bin nicht behindert“ kann ich für mich nicht unterschreiben.

Und noch was zu den Begrifflichkeiten: Ich bin behindert. Nicht „besonders“ oder „speziell“. Oder zumindest nicht mehr „besonders“ oder „speziell“ als andere. „Behindert“ ist erst einmal neutrale Beschreibung meines Zustands. Ja, der Begriff wird oft abwertend oder als Schimpfwort genutzt. Aber die Einstellung der Leute zu Behinderungen ändert sich nicht, nur weil man einen Begriff ändert. Insofern halte ich es nicht für sinnvoll, in die Euphemismus-Tretmühle zu tappen und ständig neue Begriffe zu erfinden. Wir sollten uns meiner Meinung nach viel mehr dafür einsetzen, dass das Wort „Behinderung“ so verwendet wird, wie es gemeint ist: Als sachliche Beschreibung eines Zustands.
Und darum sage ich „ich bin behindert“.

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Autismus und Camouflaging

Unter „Camouflaging“ versteht man hier, dass der Autismus verborgen oder „maskiert“ wird – die autistische Person tut also möglichst so, als sei sie nicht autistisch. Dafür gibt es verschiedene Gründe, zum Beispiel schlechte Erfahrungen mit Ausgrenzungen oder Mobbing.
Dass es extrem anstrengend ist, sich die ganze Zeit zu verstellen, und dass das psychische Probleme mit sich bringen kann, sagen Autisten schon lange. Vor einiger Zeit gab es auf Twitter die Hashtags #DieMaskeAbnehmen bzw. #TakeTheMaskOff und die Autistin laviolaine hat auch einen Blogtext dazu geschrieben.
Der Begriff „Camouflaging“ überschneidet sich in diesem Kontext größtenteils mit dem Begriff „Kompensation“. Ich verwende hier im Text zum Teil auch das Wort „Maskieren“ synonym.

In der Forschung wurde und wird das Thema bislang eher stiefmütterlich behandelt, auch wenn es mittlerweile immerhin ein bisschen Forschung dazu gibt. (Wobei man allerdings sagen muss, dass es mit Sicherheit etliche Forscher gibt, die an derartiger Forschung allein schon deshalb kein Interesse haben, weil die Ergebnisse ihre Arbeit massiv in Frage stellen – namentlich alle Forscher (und Kliniker), die normangleichende Therapien wie ABA im Angebot haben…)

Ein paar der Studien zum Thema Camouflaging möchte ich euch in diesem Blogtext (teilweise kurz, teilweise etwas ausführlicher) vorstellen, denn das Thema ist für den Alltag von Autisten sehr wichtig – übrigens auch im Hinblick auf die Diagnostik insbesondere erwachsener Autisten (und besonders Autistinnen), die über Jahr(zehnt)e gelernt haben, sich anzupassen, und daher nach außen hin erst einmal unauffällig erscheinen.

  • 2016 erschien die Studie Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism (Open Access). Hierbei wurden 60 erwachsene Autistinnen und Autisten (ohne Lern- oder geistige Behinderung) untersucht. Camouflaging wird hier operationalisiert, und zwar als die Diskrepanz zwischen dem äußeren Erscheinen (‚external‘ behavioural presentation) einer Person (gemessen mit dem ADOS) und dem inneren Zustand (‚internal‘ status), gemessen mit Autismus-Quotient (AQ) und „Reading the Mind in the Eyes“-Test (RMET). Es fand sich kein Zusammenhang von Camouflaging mit Alter oder IQ, Frauen zeigten im Durchschnitt mehr Camouflaging als Männer, auch wenn die Variabilität in beiden Gruppen hoch war. Stärkeres Maskieren war bei Männern mit stärkeren depressiven Symptomen verbunden (bei Frauen mit besserer Sensitivität bei Signalerkennnung), diese Studie fand keinen Zusammenhang zwischen Ängsten (Anxiety) und Camouflaging. Außerdem wird auf neuro-anatomische Zusammenhänge eingegangen, die aber in diesem Artikel nicht mein Thema sein sollen.
    In dem Paper findet sich auch ein Hinweis auf Auswirkungen für die Diagnostik: „Camouflaging may also play a role in the observed male-preponderance in autism prevalence, if it is the case that females are more likely or more motivated to camouflage, and thereby go undetected and undiagnosed for longer.“
    Laut den Autoren ist es die erste Studie, die Camouflaging erforscht und quantifiziert, weshalb man die Ergebnisse mit Vorsicht betrachten sollte.
    Sie schließen mit: „A thorough understanding of camouflaging in autism may improve the diagnosis of autism across sex/gender, the identification of needs and assets for each person and the tailored individualized supports.“
  • Die nächste hier vorgestellte Studie ist vom Mai 2017 und hat zum Teil dieselben Autoren. Sie trägt den Titel „Putting on My Best Normal“: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions (Open Access).
    Der Fokus lag auf Art („nature“), Motivation und Konsequenzen des Maskierens. Die Motive beinhalteten, sich einzufügen und die Verbindungen mit anderen zu erhöhen. Das Camouflaging bestand aus einer Kombination von Maskieren und Kompensationstechniken. Die kurz- und langfristigen Konsequenzen beinhalteten Erschöpfung, herausfordende Stereotype und Probleme mit dem Selbstbild und der eigenen Identität – und auch Probleme beim Zugang zu Unterstützungsangeboten.
    Teilgenommen haben 92 autistische Personen (ab 16 Jahren) aus 15 Ländern.
    Zur Messung wurde ein neu entwickelte Fragebogen zu Camouflaging verwendet.
    Es lohnt sich, den Text zu lesen, da dort die Ergebnisse samt Beispielen für Antworten detailliert beschrieben werden.
  • Die im Oktober 2017 erschienene Studie Experiences of Autism Acceptance and Mental Health in Autistic Adults (Open Access) trägt zwar das Wort Camouflaging nicht im Titel, aber es ist – zu Recht – bei den Keywords dabei. Wenn man die psychische Verfassung von Autisten untersucht, ist Camouflaging ein relevantes Thema.
    Die Analysen ergaben, dass die Akzeptanz des Autismus durch Dritte und die eigene Akzeptanz der Diagnose sich zur Vorhersage von Depressionen eignen. Außerdem ergab sich die Vermutung, dass Camouflaging zu mehr Depressionen führen könnte.
    Fazit des Abstracts: „The current study highlights the importance of considering how autism acceptance could contribute to mental health in autism.“
    Am Ende in der Diskussion äußern sich die Autoren u. a. auch zu Interventionen:
    „Interventions designed to improve family and/ or peer support should be tested, as well as those intended to boost personal acceptance or self-esteem. … We would particularly advocate for interventions designed alongside autistic people, with a focus on neurodiversity. Wider societal acceptance should also be strived for to reduce the need for autistic adults to camouflage, and instead be accepted as they are.“
  • Aus dem Juli 2018 stammt das Paper Risk markers for suicidality in autistic adults (Open Access).
    Bei den Ergebnissen fand sich unter anderem, dass Camouflaging (und nicht erfüllter Bedarf an Unterstützung) signifikant mit dem Suizidrisiko zusammenhängt – und diese beiden Punkte scheinen (anders als andere Risikofaktoren) hauptsächlich bei Autisten zuzutreffen.
    Unterschiede zwischen den Geschlechtern werden hier etwas detaillierter aufgeschlüsselt: Es gab keinen Unterschied bei der Frage, ob Camouflage-Techniken angewendet werden, aber Autistinnen berichteten, dass sie in mehr Situationen, häufiger und länger maskierten.
    Auch zu der Aussage, dass angeblich Autisten wenig Interesse an Sozialkontakten haben, sowie zum Thema Akzeptanz äußern sich die Autoren:
    „Importantly, our findings challenge the assumption that autistic people are socially unmotivated, consistent with calls for more accurate and useful autism research, embracing the unique nature of social interest in autism. It is perhaps more accurate to acknowledge a “double empathy problem”, where autistic people are misinterpreted by non-autistic people and vice versa, which contribute to feelings of isolation among autistic people. Increasing acceptance of autistic people in society could therefore lead to a reduced need for camouflaging and increased feelings of belonging — a protective factor for suicidality.“
  • Das vorletzte hier vorgestellte Paper (erschienen im Herbst 2018) handelt von der Entwicklung eines entsprechenden Fragebogens, mit dem Camouflaging gemessen werden kann: Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q) (Open Access)
    Der Fragebogen wurde anhand der Camouflaging-Erfahrungen erwachsenener Autisten entwickelt und online an mehr als 800 Personen (davon etwas weniger als die Hälfte autistisch) psychometrisch getestet.
    Im Paper finden sich auf die verwendeten Items. Der Fragebogen selbst findet sich unter Supplementary material.
  • Das Paper Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults (Open Access) lief mir heute auf Twitter über den Weg. Da ich dazu bereits eine Tweetkette geschrieben habe, kopiere ich nur (mit kleinen Anpassungen) den Text hier rein:
    Es geht darum, warum Autisten ihren Autismus zu maskieren versuchen,und was das für Konsequenzen hat (im Alltag, aber es wird auch auf die Diagnostik eingegangen).
    Hauptgründe fürs Maskieren:
    1. „Fitting in and passing in a neurotypical world“
    2. „Avoiding retaliation and bullying by others“
    3. „Concerns about impression made when not camouflaging“

    Ziemlich bedenklich…

    Es wurde bei der Auswertung in 3 Gruppen eingeteilt: viel Camouflaging – in manchen Situationen ja, in anderen Nein – wenig Camouflaging
    Bei den ersten beiden Gruppen gab es bzgl. Stress und Ängsten keinen Unterschied (beides hoch), bei der dritten war es deutlich weniger. Für Depressionen fand sich in dieser Studie kein Unterschied, was im Widerspruch zu anderen Ergebnissen steht und weiter untersucht werden muss.

    Die Implikationen aus der Diskussion:
    Erste Implikation, Thema ‚Probleme bei der Diagnostik‘: „This study also has several clinical implications. First, in terms of diagnosis of autism, particularly for women and those seeking diagnosis in adulthood, clinicians should be aware of the presence of camouflaging behaviours. “
    Zweite Implikation: „Second, when treating the comorbid mental health conditions…, it would be important for the clinician to discuss whether camouflaging is impacting on the individual’s psychological wellbeing, and if so, support the individual to identify strategies to reduce camouflaging“
    Außerdem: „Further, clinicians should understand the ways in which camouflaging can be a maladaptive strategy, given the significant costs to psychological wellbeing that have been identified.“

    Das Fazit ist deutlich und toll:
    „However, for autistic people, the potentially adaptive aspects of camouflaging ultimately reflect the lack of understanding produced by the neurotypical world, and the immense effort that those that do not fit into that world must make in order to “pass”, avoid being bullied or have their work recognised. Perhaps clinicians could keep in mind methods of support that help autistic people to succeed as autistic people, rather than autistic people masquerading as neurotypicals.“ [Hervorhebung von mir]

Was mir in all diesen Texten positiv auffiel: Das starke Einbeziehen von Autisten selbst und die Verwendung von „Identity first“-Sprache. Zwischen dieser „Auffälligkeit“ und der Tatsache, dass es in den Texten um konkrete Probleme von Autisten geht (und nicht um „Heilung“ oder Genetik zwecks Ausrottung von Autisten) sehe ich durchaus einen Zusammenhang 😉
Dass sie allesamt Open Access sind, ist natürlich auch klasse.

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Klausuren, Krankschreibungen und so

Wie Hochschulen da verfahren, ist im Detail recht unterschiedlich und kann auch an derselben Uni in verschiedenen Fakultäten sehr unterschiedlich sein.
Bei den meisten dürfte es das folgende Grundprinzip geben: Anmeldung mit einer gewissen Frist vor der Klausur, eventuell Abmeldung bis eine bestimmte [kürzere] Frist vorher möglich, bei Krankheit Attest vom Arzt

In all diesen Punkten gibt es mögliche Unterschiede.

So habe ich bereits bezüglich der vorherigen Anmeldung zwei Extreme selbst erlebt. Einmal die erzwungene „Anmeldung“ im ersten Semester zu allen Klausuren der nächsten Semester zum Haupttermin, zum anderen hingegen dass die Anmeldung erst am Tag der Klausur selbst erfolgte. Oft ist es so, dass man sich bis ca. 1 Woche vorher anmelden und bis 3-7 Tage vorher wieder abmelden kann (wobei es hier wieder Unterschiede geben kann, ob es möglich ist, sich direkt nur zum Nachtermin anzumelden – ob man am Nachtermin nur mitschreiben darf, wenn man beim Haupttermin krank war bzw. nicht bestanden hat).
Die Zwangsanmeldung für alle Klausuren zum Haupttermin war in meinem Erststudium. Es kam noch dazu, dass sich zum Teil Vorlesungen überschnitten. Und als Studienanfängerin habe ich mich nicht getraut, da mal „auf den Putz zu hauen“. Heute würde ich das tun. Mal davon abgesehen, dass ich es inzwischen auch über einen Nachteilsausgleich versuchen könnte (haben halt andere, die möglicherweise genauso betroffen sind, nichts davon) – aber damals hatte ich noch keine Diagnose. Der Stress mit den Überschneidungen und Klausuren zum Haupttermin war allerdings einer der Hauptauslöser für meinen totalen Zusammenbruch. Das ging damals ziemlich schleichend.

Auch bei geforderten Attesten gibt es Unterschiede. So reichte mir an meiner alten Uni in meinem Studiengang eine einfache Arbeits-Unfähigkeitsbescheinigung vom Arzt, während andere Fakultäten detaillierte Formulare hatten, wo der Arzt alles mögliche eintragen sollte. Datenschutzrechtlich meiner Meinung nach äußerst bedenklich – und ungefähr so freiwillig wie die von Ämtern gerne geforderten Schweigepflichtsentbindungen, wo es dann heißt „natürlich ist es freiwillig – aber wenn Sie es verweigern, ist das mangelnde Kooperation und die Leistung kann nicht gewährt werden“.
Auch schön: Wenn explizit in der Prüfungsordnung steht, dass nicht der Arzt über Prüfungsunfähigkeit entscheidet, sondern das Prüfungsamt an Hand der Angaben vom Arzt. Entschuldigung, aber wer ist wohl geeigneter, Prüfungsunfähigkeit festzustellen: Ein Arzt oder ein Verwaltungsmitarbeiter?!?
Vereinzelt habe ich sogar mitbekommen, dass Fakultäten eine Liste von zulässigen Ärzten am Uni-Ort rausgeben (wenn man gerade bei den Eltern ist und da krank wird, darf man aber auch dort zum Arzt, was für eine Gnade…). Ich frage mich ja, was Ärzte tun müssen, um auf so eine Liste zu kommen. Eine Strichliste führen, wie viele Studenten bei ihnen eine Krankschreibung wollten und wie viele eine bekommen haben – wer die meisten Studenten ohne Krankschreibung wegschickt, gewinnt? Oder muss man vielleicht den Leiter des Prüfungsamtes gut kennen?
Ärzte werden unter Generalverdacht gestellt, dass sie „falsche“ Krankschreibungen rausgeben.

Womit wir schon beim nächsten Punkt sind. Sicher wird es beim einen Arzt leichter als beim anderen sein, eine Krankschreibung zu bekommen. Nur: Wer definiert, wann eine Krankschreibung gerechtfertigt ist? Bei körperlichen Erkrankungen ist es meist halbwegs klar (auch wenn es hier sicher einen Grenzbereich gibt), aber bei psychischen schon schwieriger – und Prüfungsangst ist oft explizit als zulässiger Grund ausgeschlossen. Das finde ich absolut daneben. Wenn Studierende unter Prüfungsangst leiden, sollte es Hilfsangebote geben, nicht unnötigen Druck.
Aus Sicht des Prüfungsamts wären vielleicht ein oder zwei Krankschreibungen, die ich an der alten Uni hatte, auch nicht „gerechtfertigt“. Aus Sicht meiner Hausärztin waren sie es, weil ich psychisch zu fertig war. Und ich bin ihr sehr dankbar, dass ich sie bekommen habe.

Und überhaupt halte ich das ganze Phänomen von „Doc Holiday“ etc. hauptsächlich für ein Symptom eines kranken Systems. Würden die Unis nicht unnötig Druck aufbauen, wären viele Krankschreibungen nämlich überhaupt nicht nötig.
Warum nicht einfach eine Voranmeldung zu einem beliebigen Termin, damit man weiß wie viele Leute maximal kommen, aber wer nicht kommt, kommt halt nicht? Gut, es sind dann vielleicht ein paar Bäume unnötig gestorben, weil ein paar Klausuren übrig sind, aber das halte ich in dem Kontext für zu verschmerzen. (Man könnte es machen wie eine Fakultät an meiner aktuellen Uni, die übrig gebliebene Klausuren an die Fachschaft gibt, sodass die nächsten Jahrgänge sie zum Üben haben.)
Ich habe es in meinem Masterstudium erlebt, dass es so ganz gut funktioniert. Und war dankbar, dass ich nicht zum Arzt musste, wenn ich kurzfristig merkte, dass es mir doch zu viel ist. Bei dieser Gelegenheit zum Beispiel.

Die zwei mir bekannten Argumente dafür, dass man zum ersten Termin mitschreiben muss, sind übrigens:
1. Wer zum zweiten Termin schreibt, hatte mehr Zeit zum Lernen und dadurch einen Vorteil. Dazu sage ich nur: Na und? Es hat doch jeder die Wahl, wann er schreibt, und ob er diesen „Vorteil“ möchte oder nicht.
2. Studierende neigen dazu, die Klausuren vor sich herzuschieben und können dann ggf. (bei Nichtbestehen) erst nächstes Jahr den Zweitversuch in Anspruch nehmen. Meine Meinung dazu: Grundsätzlich sind Studenten erwachsene Menschen und das Risiko, ggf. erst ein Jahr später die Klausur nachschreiben zu können, ist bekannt. Wenn sich jemand trotzdem dafür entscheidet, sollte das akzeptiert werden. Was das Rausschieben angeht: Das sollte die Hochschule sicher im Blick behalten (wozu gibt es heute denn überwiegend elektronische Systeme?) und ggf. ein Beratungsgespräch anbieten. Halte ich für wesentlich sinnvoller als Zwang mit den Folgen, dass es oft Stress und unnötig schlechte Noten bedeutet. Oder halt nicht bestandene Klausuren, was beim zweiten oder gar dritten (und somit meist letzten) Versuch nur zu noch mehr Druck führt.
Ich habe es selbst einmal so gemacht, dass ich einfach zum ersten Termin nicht erschienen bin (= durchgefallen), weil ich keine Nerven für einen Arztbesuch hatte – es war allerdings ein Fach, wo ich mir sicher war, dass ich mit ausreichend Lernzeit den zweiten Versuch bestehen kann. Trotzdem war es eine zusätzliche psychische Belastung für mich, dass es für mich dann halt schon der zweite Versuch war.

Gerade vor dem Hintergrund der Diskussionen dazu, dass psychische Erkrankungen bei Studierenden zunehmen und dass es zu viele Studienabbrecher gibt, fände ich es wichtig, solche einfahrenen Systeme mal zu hinterfragen. Und zu überlegen, was eigentlich so schlimm daran ist, wenn man Studierenden in diesem Punkt weniger Stress verursacht.
Und es will mir wirklich nicht in den Kopf, warum sich da selbst Professoren verweigern, die sonst sehr offen für uns Studierende und unsere Meinungen waren und auf einiges eingingen (ich war in meiner alten Uni in der Fachschaft und diversen Gremien).

Aktuell bin ich übrigens damit beschäftigt, rauszufinden, was an meiner Uni eigentlich auf dem Attest stehen muss. Dank der großzügigen Regelungen brauchte ich bislang noch keines. Bei den Formularen vom Prüfungsamt steht leider nur „hier Attest anhängen“… mal schauen, ob ich noch Informationen dazu finde, ob eine einfache Krankschreibung reicht oder ob die Uni da zu den Datenschutzverächtern gehört und mehr möchte. Da es um die Bearbeitungszeit für die Masterarbeit geht, brauche ich ein Attest, falls mein aktueller Infekt sich nicht zeitnah verzieht.

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„In anderen Ländern sind die Leute an der Supermarktkasse viel entspannter!“

Regelmäßig lese ich sowas auf Twitter und denke nur „Waaaah“. Wer sowas sagt, hat vermutlich keinerlei Probleme mit Nähe zu fremden Menschen und/ oder Reizüberflutung.

Ich finde daran wirklich gar nichts toll.
Wenn der Laden nicht gerade sehr leer ist, stehe ich an der Kasse in einer Schlange mit fremden Menschen vor mir und fremden Menschen hinter mir. Je nach Größe des Einkaufs und Kuschelbedürfnis der anderen Menschen sogar ziemlich dicht.
Dazu kommt dann in den meisten Läden noch die Dauerbeschallung, die mich den letzten Nerv kostet.
(Tiefkühlzeug habe ich teilweise auch noch, das möglichst schnell wieder eingefroren werden soll.)
Meist ist mein einziger Gedanke in dieser Schlange „ich will hier weg!!!!“
An schlechten Tagen muss ich da aktiv die aufkommende Panik unterdrücken.

Dementsprechend gering ist mein Verständnis für Leute, die bei einer vorhandenen Schlange erstmal gaaaaaaaanz gemüüüütlich ihre Sachen genau in den Rucksack oder die Tasche sortieren und dann noch 12,54€ passend in Kleingeld abzählen. (Um dann nach 3 Minuten festzustellen, dass sie nur 12,48€ klein haben und dann doch noch die Karte oder den 20€-Schein zücken.)

Ich zahle gelegentlich auch mit Kleingeld, um es loszuwerden – aber nur, wenn hinter mir keine Schlange ist oder ich so wenig kaufe, dass ich den Betrag vorher schon abzählen kann (oder wenn die Kassiererin explizit fragt, ob ich vielleicht Kleingeld habe). Mag sein, dass es einzelne Menschen gibt, die tatsächlich nur noch das Kleingeld in ihrem Geldbeutel haben, aber meist ist das eher nicht der Fall, wie man daran sieht, dass in etlichen Fällen dann doch der nächstgrößere Schein gezückt wird.
Ich bin in der Regel selbst auch ohne Einkaufswagen unterwegs, nur mit Rucksack und ggf. einem Beutel. Darum packe ich die Sachen strategisch günstig aufs Band und nach dem Bezahlen wird erst mal alles schnell in den Rucksack und ggf. den Beutel gepackt. Nach dem Zahlen suche ich mir dann einen Platz, wo ich das ganz in Ruhe gut einpacken kann (wobei es durchaus passieren kann, dass ich dann alles in den Rucksack packe – manchmal dient der Beutel also nur dem schnellen Kasse-Freimachen).
Für mich, die ich die Supermarktschlange furchtbar unangenehm finde, gehört es zur gegenseitigen Rücksichtnahme, da keinen unnötig lange warten zu lassen.

Am liebsten sind mir insofern natürlich Supermärkte, die ein klein bisschen zusätzlichen Platz für größere Kassen spendieren. Aber Kassen, die man hinten längs teilen kann, scheinen selbst bei den größeren Supermärkten allmählich auszusterben… (und meist bin ich eh bei einem Discounter).

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