Von der „Mücke“ (einem blöden Sitzplatz) zum „Elefanten“ (Overload)

Kleine Warnung: Der Text ist „etwas“ länger geraten… aber wenn ich ihn jetzt deutlich kürzen würde, könnte ich ihn auch gleich bleiben lassen. Ich schildere im Prinzip nur einen Zeitraum von etwa 2 Stunden und zeige dabei, wie aus einer (eigentlich) Kleinigkeit ein Overload mit nur knapp unterdrücktem Meltdown wird. Aber vielleicht hilft es ja doch dem ein oder anderen, ein bisschen nachvollziehen zu können, wie sowas aus einer scheinbaren Kleinigkeit entstehen kann.

Mein Orchesterleiter hat auch einen Kirchenchor, indem ich manchmal mitsinge (und einige andere Mitspieler auch).

Jetzt hatten wir mal wieder einen Gottesdienst, wo wir ein paar Stücke gesungen haben.
Oben auf der Bühne sind meist nicht genug Sitzplätze für alle. Das ist ok, das kommt öfter vor – dann sitzen eben einige Leute unten und gehen für die Teile, wo der Chor singt, hoch. Normalerweise stehen dann Stühle auf dem Boden, die einfach die Linie von der Bühne verlängern (nur eben etwas weiter unten) oder aber es werden die normalen Bänke/ Stuhlreihen in der Nähe genutzt. Da sitze ich auch ganz gerne, ist wenigstens nicht so mittendrin mit rechts und links Menschen bzw. die Stühle stehen zumindest nicht ganz so dicht wie auf der engen Bühne.

Nicht so dieses Mal. Der Chorleiter kam auf die Idee, ein paar Stühle an eine schräge Kante zu stellen, sodass die dort Sitzenden dann einen wunderbaren Ausblick auf die letzten Stuhlreihen und die Wand haben, mit dem Chor ganz und der Kanzel weitgehend im Rücken. Leider war ich wieder bei denen, die auf diesen Stühlen saßen. Für mich fühlte es sich da an, als ob zumindest jeder beim Reinkommen irritiert hinschaut und man total auf dem Präsentierteller sitzt. Der Ausblick auf die Wand mit allem relevanten Geschehen im Rücken fühlte sich an, als ob man mich als unartiges Kind in die Ecke gestellt hätte. Und dadurch, dass man eben doch noch ein paar Reihen im Blick hatte, gab es nicht wenigstens als „Ausgleich“ keine Leute, die einen anschauen würden.

Plan, der den im Text beschriebenen Raum illustriert

die bunten Punkte sind die Stühle, der blaue ist meiner

Ich war schon am Vortag den ganzen Tag bei einer Veranstaltung, wobei ich im Hinblick auf den Sonntag schon nur verkürzt an der Veranstaltung teilgenommen hatte – vor allem, weil ich relativ früh aufstehen musste. (8 Uhr ist nie meine Lieblingsuhrzeit. Schon gar nicht am Sonntag.)
Die Nacht war durchwachsen, ich hatte einige Stunden wachgelegen. Der Infekt ist auch noch nicht weg, wobei die Stimme immerhin so weit da war, dass Singen möglich war.
Sprich: Es waren am Morgen ohnehin schon nicht die besten Voraussetzungen, aber unter normalen Umständen wäre es ohne größere Probleme machbar gewesen.

Dass die Geschichte mit dem blöden Sitzplatz mich komplett in den Overload getrieben hat, finde ich tatsächlich ziemlich frustrierend, zumal ich mir relativ sicher bin, dass ich es nicht komplett verbergen konnte…
Es war also eigentlich alles recht normal, bis es an die Sitzplätze ging. Der Chorleiter hat noch mit den Musikern was geprobt und wir sollten leise auf die Bühne gehen. Zwischendurch sagte er dann noch, dass wir diese Stuhlreihe unten am Bühnenrand aufbauen sollen. Als ich fragte, ob wir nicht in die [zu diesem Zeitpunkt noch freie] Bankreihe in der Nähe könnten, meinte er nur „später“. Der Zeitplan war eng, zwischen Ende der Anspielprobe und Beginn des Gottesdienstes waren nur 10 Minuten. Und die in Frage kommende Bankreihe war natürlich inzwischen auch besetzt.
Von den anderen, die mit mir in der Reihe saßen, war eine ebenfalls der Ansicht, dass der Platz eine Zumutung ist. Nachdem an den viel beschäftigten Chorleiter kein Rankommen war, beschlossen wir, uns einfach auf die Bank an der Wand zu setzen. Leider musste ich nochmal schnell zur Toilette. Ich bat die andere Sängerin, meine Mappe mitzunehmen, falls wir uns doch noch einmal umsetzen.
Dreimal dürft ihr raten, was sie nicht gemacht hat… Ich kam knapp 2 Minuten vor Beginn wieder in die Kirche, um festzustellen, dass wir doch auf den blöden Plätzen sitzen müssen. Und dass sie meine Sachen _nicht_ mitgenommen hat. Ich war schon während der Anspielprobe sehr angespannt, hatte aber eigentlich noch die Hoffnung gehabt, dass wir doch noch einen etwas angenehmeren Platz finden.
Und als ich dann also kurz vor Beginn feststellte, dass ich keine Chance mehr hab, da wegzukommen, war Ende. Noch Beruhigungsmittel zu nehmen hätte nichts gebracht, dafür war es zu spät. Vermutlich wäre das Klügste gewesen, rauszurennen und mich im Gemeindehaus zu verstecken… (Meine Sachen konnte ich nicht mehr holen, die waren an zu vielen Orten verteilt – also hätte ich nicht heimfahren können.) Aber eigentlich war ich nicht umsonst so früh aufgestanden, ich fand das Stück schön und hatte mich gefreut, dass meine Stimme zum Mitsingen ausreicht. Mal davon abgesehen, dass ich auch zu diesem Zeitpunkt schon massiv aufgefallen wäre.
Es blieb mir also nichts anderes übrig, als panisch meine Sachen von der Bank an der Wand zu holen (wobei ich noch die dunkle Chormappe auf dunkler Bank übersah und nochmal zurückmusste). Ich war kaum am Stuhl angekommen und legte mein Zeug ab, als schon die obwohl-versprochen-Notennichtmitbringerin meinte, ob ich nicht meinen Rucksack in eine Ecke bringen könnte. Eigentlich habe ich den gerne bei mir, weil ich garantiert irgendwas im Rucksack vergesse, was ich brauche. Das passiert schon meistens, wenn es mir gut geht, im zunehmenden Overload entsprechend erst recht. Immerhin waren es nur die Tempotücher, die ich vergaß, und während der Gemeindelieder musste ich dann halt immer mal die Nase hochziehen…

Ungefähr die erste Hälfte des Gottesdienstes habe ich damit zugebracht, einen Heulkrampf zu unterdrücken – hauptsächlich dadurch, dass ich die Kiefer zusammengepresst und mir auf die Lippen gebissen habe (und kein Wort gesagt bzw. bei den Gemeindeliedern nicht mitgesungen habe) und durch „Fingernägel in den Handrücken drücken“. Irgendwann fiel mir auf, dass ich am nächsten Tag einen Termin habe, wo ich eigentlich nicht will, dass jemand das sieht, daraufhin bin ich auf „Fingernägel in die Handfläche“ drücken übergegangen, aber da war es schon zu spät. Für einen Außenstehenden sah es vermutlich aus, als ob ich aller Welt demonstrieren will, dass ich schlechte Laune habe und beleidigt bin, dass ich meinen Willen [einen anderen Platz] nicht bekommen habe. Wie es in mir aussah und wie groß die Verzweiflung war, wird wohl keiner realisiert haben können.
Ich war auch sehr von mir selbst genervt – mir war ja klar, dass es für mich wesentlich leichter würde, wenn ich mich mit dem Platz einfach abfinden würde.
Aber. Es. Ging. Nicht. (Doof kam und komme ich mir allerdings trotzdem vor.)
Es war zumindest gefühlt keine Frage des Wollens mehr. An einem besseren Tag und idealerweise mit etwas mehr Zeit, mich darauf einzustellen, hätte ich das irgendwie kompensieren können und mich vielleicht auf dem Platz nicht mal so mies gefühlt; in jedem Fall hätte ich an einem besseren Tag aber wenigstens nach außen hin noch wesentlich besser funktionieren können.

Wie ich es geschafft habe, das erste Chorstück nach 10 Minuten oder so mitzusingen, ohne heulend zusammenzubrechen, weiß ich nicht.
Irgendwann kurz vor dem (längeren) zweiten Stück war ich dann zu erschöpft für Panik. Dafür hatte ich das Gefühl, jeden Augenblick umzukippen. Und entsprechend wendete ich meine Energie dafür auf, mich drauf zu konzentrieren, dass ich nicht umkippe.
So nebenbei begann ich allerdings zu überlegen, ob ich wohl in der Lage sein würde, nach dem Gottesdienst auch nur ein Wort zu sprechen. Auch das gelang mir irgendwie, zumindest habe ich ein (vermutlich nicht allzu freundliches) „gleichfalls“ rausgequetscht, als die mir jemand einen schönen Sonntag wünschte.
Blieb nur noch die Frage, ob ich heil heimkommen würde, oder ob ich nicht zu fertig war, um Radzufahren. Ich habe tatsächlich kurz überlegt, ob ich mein Rad da lasse und jemanden frage, ob er mich mitnimmt. Aber ich mochte mein Rad dort nicht stehenlassen.

Beim Zusammenpacken landete ich dann zum Glück neben einer von zwei Personen dort, die mich gut kennt. Dadurch wurde ich dann so weit ruhig(er), dass ich mir das Heimradeln zugetraut habe. Sie war offenbar etwas erschrocken ob der Heftigkeit meiner Reaktion auf diesen Platz – sie meinte, dass sie ihn überhaupt nicht als schlimm empfinden würde. Aber immerhin konnte sie hinnehmen, dass _ich_ ihn schrecklich fand. Sie meinte dann auch, dass ich dem Chorleiter nochmal sagen sollte, dass sowas für mich nicht geht. Allerdings finde ich es im Bezug auf diese Situation jetzt nicht ganz einfach, denn ich habe ja kein grundsätzliches Problem damit, nicht auf der Bühne zu sitzen. Sicher, ich habe gesagt, dass ich den Platz nicht gut finde, aber ich bin mir recht sicher, dass für ihn nicht erkennbar war, _wie_ extrem es für mich ist, auch wenn er von meinem Autismus weiß. Zumal er selbst alles andere als fit war und bei einer Anspielprobe noch mehr zu tun hat, als mich im Blick zu behalten.a
Die andere Person brachte mich immerhin darauf, dass man die Spuren an den Händen notfalls mit einer Katze erklären könnte. Gut, im Zweifelsfall habe ich mich also mit einer Katze gestritten 😉

Sobald ich zu Hause war, habe ich mich ins Bett verkrochen. Dass ich mich ins Bett verkrochen habe und nicht in die Dusche (der einzige Platz in meiner Wohnung, wo ich auf drei Seiten Begrenzungen habe), zeigt, dass ich tatsächlich aus der akuten Anspannungs-Verzweiflungs-Panikphase wieder raus war, dafür aber in der totalen Erschöpfung.

Vor 20 Jahren hätte ich bei so einer Sache vermutlich einen heftigen (scheinbaren) „Wut-/ Trotzanfall“ hingelegt, so ungefähr 1 Minute vor Gottesdienstbeginn. DAS konnte ich heute immerhin noch verhindern, aber viel hat nicht gefehlt und meine Hände bekamen es zu spüren. Vermutlich ist es ganz gut, dass hinter mir keine Wand war… ich bin mittlerweile relativ gut darin, meinen Kopf (wenn auch nicht allzu fest) sehr unauffällig dagegen zu hauen…
Es war einfach eine Situation, wo auch kein Skill mehr half bzw. die Skills, die meine Hände hätten „retten“ können, waren schlichtweg in der Situation nicht anwendbar.

Irgendwie sollte ich wohl versuchen, meinem Chorleiter diese Situation zu erklären, ohne dass es ein so langer Text wie hier wird. Und vor allem ohne dass es entweder komplett aggressiv und vorwurfsvoll rüberkommt oder aber als viel zu „harmlos“, sodass er gar nicht wirklich verstehen kann, wo da ein größeres Problem war. Mal schauen, ob ich da mit meiner Betreuerin vielleicht einen sinnvollen Text zusammenbasteln kann. Auch so im Hinblick auf die Zukunft.

Und ich sollte wohl mit meiner Betreuerin und/ oder meiner Therapeutin Strategien für solche Situationen entwickeln. Die Lösung, mich vor solchen Auftritten mit Beruhigungsmittel abzuschießen, finde ich nämlich nicht sonderlich erstrebenswert. (Genauso wenig wie die Lösung, gar nicht mehr mitzumachen.)

Es bleibt, dass es sich für mich einerseits anfühlt, als ob ich „aus einer Mücke einen Elefanten“ gemacht hätte und als ob ich mich einfach nur verrannt habe, dass der Platz unmöglich ist. Und gleichzeitig das Gefühl, dass ich in der Situation komplett überfordert und hilflos war und nicht anders konnte. Aber der Zweifel ist da – vielleicht hätte ich ja doch anders gekonnt, wenn ich mehr Bereitschaft gezeigt hätte, mich drauf einzulassen, wenn ich mich doch mehr angestrengt hätte, nichts nach außen zu zeigen?
Auch wenn es sich in der Situation völlig unmöglich anfühlte, weil Verzweiflung und Panik übermächtig waren.

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Der Schutz der Pseudonyme (Reblog von elodiyla.wordpress.com)

Ganz. Genau. So.
Ich würde oft lieber meinen Realnamen nennen. Andererseits muss nicht jeder potenzielle Arbeitgeber meinen Namen finden. Oder die Studis, bei denen ich manchmal als Tutorin bin, von meiner letzten depressiven Krise lesen. Ich erwähne manchmal Dritte, auch diese muss ich möglichst schützen.
Wäre es ein reiner „Aktivismus“-Blog, würde ich mir sogar überlegen, meinen Realnamen zu nutzen. Aber ich möchte nicht alles, was etwas persönlicher wird, weglassen.
Also bleibe ich beim Pseudonym.

Elodiylacurious

Manche Dinge müssen scheinbar mehrmals gesagt werden.

Vor etwa einem Monat ließ ich mich schon einmal auf Twitter darüber aus, was es für manch einen von uns bedeutet, unsere Identitäten schützen zu können. Eben dadurch, dass wir in den Blogs, auf Twitter und eventuell auch auf Facebook nicht mit unseren Klarnamen unterwegs sind, sondern unter selbstgewählten Pseudonymen.

Der Strang vor einem Monat entstand als Reaktion eines Politikers, der in einer Diskussion mit Butterblumenland und Munterbunt. Um Mal die Auszüge zu zeigen, in denen gerade das Verwenden von Pseudonymen kritisiert wurde;

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Browser-Modus/ Addon im Sinne der Barrierefreiheit: Leseansicht/ Reader View

Auch auf Twitter kommt immer mal wieder das Thema „völlig überfrachtete Websites“ auf.
Nebst Sicherheitsbedenken auch einer meiner Gründe für den Einsatz eines Werbeblockers, weil ich Texte sonst gar nicht (sinnerfassend) lesen kann.

Und dann gibt es natürlich auch noch persönliche Vorlieben wie „lieber schwarze Schrift auf weißem Hintergrund“ oder umgekehrt.

Meine Lösung für all diese Probleme: Die „Leseansicht“ bei Firefox bzw. die Extension „Reader View“ bei Browsern, die auf Chrome basieren.
Diverse Seiten wären ohne für mich nicht erträglich.
Bei Firefox ist sie direkt integriert: Leseansicht
Bei Chrome-basierten Browsern gibt es die Extension Reader View.
Microsofts Edge-Browser kenne ich nicht, aber laut den google-Ergebnissen scheint da auch sowas integriert zu sein.

Es gibt einzelne Seiten, wo es leider nicht funktioniert, aber bei der breiten Mehrheit geht es. Interessanterweise geht die Leseansicht von FF bei blogspot-Seiten nicht, die Chrome-Extension aber schon. Da kann man also notfalls auf einen anderen Browser ausweichen.

Auf jeden Fall bekommt man damit eine schön übersichtliche Seite und kann auch sagen, ob man schwarze Schrift auf weißem Hintergrund möchte oder umgekehrt. Oder ob der Hintergrund lieber Sepia sein soll. Man kann die Schriftgröße und Schriftart (mit oder ohne Serifen) sowie die Textbreite einstellen. Diese Einstellungen bleiben auch bestehen, man muss es also nicht bei jeder Seite wieder neu einstellen.
Ich mag zum Beispiel weiße Schrift auf dunklem Hintergrund gar nicht. Oder buntgemusterte Hintergrundbilder, selbst wenn der Text einen hellen Hintergrund hat (auch wenn man sich in dem Fall meist über Verringern der Browserbreite retten kann).

Alles in allem also neben dem Werbeblocker so ziemlich mein wichtigstes Tool, um Seiten für mich gut lesbar zu machen.

Nachtrag: Alles hat natürlich einen Nachteil… Kommentare auf Blogs werden zum Teil nicht angezeigt, da muss man dann ggf. mal die Leseansicht verlassen.

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Liebe Versorgungsämter…

… ist euch eigentlich klar, was ihr mit den Menschen macht, wenn ihr sie mit GdB 30 abspeist, obwohl eigentlich klar ist, dass den Leuten mehr zusteht?
Einerseits denke ich, dass es doch gar nicht möglich ist, dass jemandem das so überhaupt gar nicht klar ist – andererseits würde ich mir wünschen, dass es euch nicht klar ist, denn ansonsten würde als Schluss nur noch übrig bleiben, dass euch Menschen vollkommen egal sind.

Ich finde es komplett daneben, dass ständig alles abgelehnt oder nur in geringem Umfang bewilligt wird in der Hoffnung, dass die meisten sich schon nicht wehren (können).

Ich habe schon beim Antrag und noch ausführlicher beim Widerspruch begründet, worin die Einschränkungen bestehen und wie diese zu den Kriterien in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen passen; auch habe ich meine Aussagen mit Verweisen auf die entsprechenden Stellen in Arztbriefen belegt. Allerdings frage ich mich irgendwie, ob das Schreiben überhaupt gelesen wurde… (Dass ihr auch Stellungnahmen meiner Ärzte angefordert hattet, die klar von „schweren“ Einschränkungen schrieben, erwähne ich mal nur nebenbei.)

In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen steht:
Bei tief greifenden Entwicklungsstörungen
– ohne soziale Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 10-20,
– mit leichten sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 30-40,
– mit mittleren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 50-70,
– mit schweren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 80-100.

Soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integrationsfähigkeit in Lebensbereiche (wie zum Beispiel Regel-Kindergarten, Regel-Schule, allgemeiner Arbeitsmarkt, öffentliches Leben, häusliches Leben) nicht ohne besondere Förderung oder Unterstützung (zum Beispiel durch Eingliederungshilfe) gegeben ist oder wenn die Betroffenen einer über das dem jeweiligen Alter entsprechende Maß hinausgehenden Beaufsichtigung bedürfen. Mittlere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche nicht ohne umfassende Unterstützung (zum Beispiel einen Integrationshelfer als Eingliederungshilfe) möglich ist. Schwere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche auch mit umfassender Unterstützung nicht möglich ist.

Die vermutlich beliebteste Begründung bei autistischen (oft spätdiagnostizierten) Erwachsenen ist „Sie kommen ja ohne Unterstützung zurecht“.
Dabei wird geflissentlich ignoriert, dass dort steht „zum Beispiel“ und „insbesondere“. Liebe Versorgungsämter, diese kleinen Wörtchen sagen genau aus, dass es sich nicht um eine abschließende Aufzählung handelt!
Und bitte bedenkt: Wie sollte man Hilfen beantragen, wenn man keine Diagnose hat? Und wer sagt, dass beantragte Hilfen dann genehmigt werden?
Mein Gutachter schrieb unter anderem, dass die Beeinträchtigungen dadurch deutlich werden, dass ich einen „gemessen an meinen Voraussetzungen geringen sozio-ökonomischen Status“ habe. Also dass ich zwar ein sehr gutes Abitur und auch irgendwie einen Studienabschluss geschafft habe, dass aber ohne die Einschränkungen letzterer wesentlich besser ausgefallen wäre und ich vermutlich schon lange arbeiten würde (statt für den Master mehr als die doppelte Regelstudienzeit zu brauchen).
Ja, ich habe Schule und das erste Studium ohne offizielle Hilfen oder Nachteilsausgleiche geschafft. Ich habe halt „nur“ im Studium schlechtere Leistungen erbracht als von meinem Intellekt her möglich gewesen wären und für vieles brauche ich deutlich länger. Im Erststudium habe ich mit aller Gewalt versucht, regulär zu studieren – das endete im totalen Zusammenbruch und einer im ersten Anlauf nicht bestandenen Abschlussprüfung, wodurch schlussendlich die Diagnostik angestoßen wurde. Und ich habe einige Prüfungen im ersten Anlauf nicht bestanden, weil ich nicht hingegangen bin, da es mir zuviel wurde – denn ich hatte ja mangels Diagnose keine Möglichkeit, als Nachteilsausgleich einen späteren Prüfungstermin zu beantragen.
Im Übrigen hatte ich zwar keine offiziellen Hilfen, aber mir wurde im Nachhinein klar, dass ich ohne Unterstützung der einen guten Freundin vermutlich heute noch nicht meinen Abschluss hätte, denn nur durch sie bekam ich eine Strukturierung in den Stoff und wenigstens den Hauch einer Ahnung, was denn nun relevant ist und was nicht.
Die Unterstützung meiner Eltern in vielen Alltagsdingen war für mich selbst mit Anfang und Mitte zwanzig noch essentiell, aber auch diese Tatsache interessiert bei euch wohl keinen.
Und und und, ich hatte euch das ja wirklich sehr ausführlich geschildert. Es bleibt dabei: Nur weil es keine Leistungen der Eingliederungshilfe o.ä. gab, heißt das noch lange nicht, dass keine Unterstützung nötig war oder gewesen wäre.
Mal ganz davon abgesehen, wie es mir psychisch in all den Jahren ging und was es alles an sozialen Problemen in der Kindergarten- und Schulzeit gab.

Genauso ist mir durchaus bekannt, dass zwar Einzel-GdB nicht addiert werden, dass aber berücksichtigt werden muss, wenn verschiedene Diagnosen sich gegenseitig beeinflussen. Ich habe nicht nur zum Spaß geschildert, wie sich Schlafstörungen und Müdigkeit auf meine Kompensationsfähigkeit und meine Stimmung auswirken…

Und was soll eigentlich der Unsinn, bei Antrag und Widerspruch die Unterlagen teilweise an völlig ungeeignete Gutachter zu geben? Der Hausarzt, den ihr bei mir ausgewählt habt, mag ein guter Arzt sein (keine Ahnung, ich kenne ihn nicht) und er hat auch mein (leichtes) Asthma zutreffend nur mit GdB 10 bewertet, aber es ging aus den Unterlagen sehr klar hervor, dass die Probleme hauptsächlich durch Autismus, Depressionen und Schlafstörungen sowie Müdigkeit verursacht werden. Wäre da nicht ein Psychiater der passendere Gutachter gewesen?
Zumindest das Sozialgericht war offenbar dieser Ansicht, denn es wurde ein Psychiater als Gutachter benannt.
Ich nehme an, dass es euch auch nicht zu denken gab, dass dieser schrieb „es ist nicht nachvollziehbar, warum … Die Kriterien … lassen hier zweifelsfrei nur eine andere, deutlich höhere Eingruppierung zu“, obwohl es laut meinem Anwalt selten vorkommt, dass ein Gutachter so etwas dermaßen deutlich schreibt.
Mal abgesehen von der offenbar sehr selektiven Lesekompetenz des erwähnten Hausarztes, der zwar das „Verdacht auf Asperger“ im Brief eines Facharztes sah und ins Gutachten aufnahm, aber irgendwie völlig ignorierte, dass kurz nach diesem Schreiben die Diagnose bestätigt wurde. (Aber so ein fünfseitiges Schreiben der Fachambulanz kann man natürlich schon mal übersehen…)
Dass dann nach dem Widerspruch Asperger zwar ohne „Verdacht auf“ genannt, aber vom begutachtenden Internisten mit GdB 0 bewertet wurde, war dann echt die Krönung des ganzen.

Ist euch klar, wie viel Kraft und Nerven es kostet, einen Widerspruch zu schreiben? Dass diese Schreiberei und das Einsammeln weiterer Schriftstücke mich locker 2-3 Wochen so weit blockieren kann, dass ich gar nichts mehr hinbekomme, obwohl ich vielleicht dringend etwas für mein Studium tun müsste?
Ist euch klar, wie verarscht (sorry) man sich fühlt, wenn man liest „GdB 30 = leichte Einschränkungen“, während man gerade nur 1-2 Vorlesungen hört statt der vorgesehenen 7-8, kaum ein Sozialleben hat und schon froh ist, wenn man es schafft, zweimal täglich etwas zu essen? Während man stundenlang todmüde wach liegt und tagsüber dann total erledigt ist?
Ist euch klar, dass auch eine rückwirkende Geltung nicht alle durch die Verzögerung entstandenen Nachteile ausgleicht, insbesondere wenn es um ein Merkzeichen wie B geht oder um Ansprüche, die verjähren oder gleich gar nicht rückwirkend geltend gemacht werden können? (Ja, ich fürchte, letzteres ist euch klar und einer der Gründe für diese Spielchen…)

Bei mir ist das zum Glück nicht mehr aktuell, ich habe dieses Jahr nach 3 Jahren meinen SBA erhalten – nach einer Klage. Aber jedes Mal, wenn ich auf Twitter wieder vom Kampf lese, den andere gerade mit Versorgungsämtern ausfechten, werde ich stinksauer. Nur weil wir in aller Regel nicht im Rollstuhl sitzen, heißt das nicht, dass keine Einschränkungen da sind! Wobei ihr es ja selbst bei diesen noch fertigbringt, mit teils sehr kreativen Begründungen nur einen geringen GdB zu vergeben und Merkzeichen abzulehnen…
Immerhin hattet ihr bei mir ja die Weisheit, nach dem vom Sozialgericht angeordneten Gutachten den Anspruch anzuerkennen und die Kosten zu übernehmen, sodass wir die Klage zurückziehen konnten. So bekam ich sogar die Selbstbeteiligung von der Rechtsschutzversicherung zurück.

Es sollte euch wirklich zu denken geben, wie viele Klagen erfolgreich sind. In meinem natürlich nicht repräsentativen Umfeld (hiesige Selbsthilfegruppe) waren es 100%.
Aber klar, man kann immer noch auf unfähige Gutachter und ignorante Richter hoffen, wenn jemand klagt – und vor allem darauf, dass die Leute nicht die Kraft und Zeit für den Kampf haben und möglichst auch keinen Rechtsbeistand finanzieren können, der es ihnen erleichtert und eure Tricks vielleicht besser durchschaut.

Ihr solltet euch schämen, uns noch zusätzlich so unnötige Belastungen zu verschaffen und uns einmal mehr vor Augen zu führen, wie egal anderen Menschen die (meist nicht sichtbaren) Einschränkungen sind. Oder würdet ihr wollen, dass man mit euch so umgeht?

(Der Text gilt analog natürlich auch für Jugendämter, Sozialämter, Krankenkassen und sonstige Behörden und Kostenträger.)

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Warum Essen machen anstrengend ist, selbst bei einfachsten Mahlzeiten

Ich hatte vor einiger Zeit den Artikel Wenn alles anstrengend ist geschrieben, wo ich jetzt also gerade feststellte, dass ich ihn irgendwie nie veröffentlich habe – daher gibt es jetzt zwei Artikel kurz hintereinander. Der andere Artikel ist wesentlich allgemeiner, während der hier sich auf das Thema „Essen (machen)“ beschränkt.
Sorry für den vermutlich nicht mehr existenten Link aus der Benachrichtigungsmail für den anderen Text. WordPress hatte den Artikel mit dem Datum des Entwurfs veröffentlicht und als ich das korrigiert habe, änderte sich auch der Link…

Vor ein paar Tagen habe ich getwittert:

Eigentlich klingt doch „ein Brot schmieren“ oder „Cornflakes mit Milch vorbereiten“ gar nicht so aufwendig. Aber für mich besteht das aus ziemlich vielen Einzelschritten, die bei Müdigkeit oder Kraftlosigkeit extrem anstrengend werden (also fast immer…) Ich schildere das jetzt mal an einigen Beispielen:

Tortelloni aus dem Kühlregal:
Diese müssen erwärmt werden. Das heißt bei mir, dass sie in die Mikrowelle kommen. Dafür müssen sie etwas angefeuchtet werden – ich habe festgestellt, dass die auf der Packung angegebenen 2 Esslöffel Wasser meist zuviel sind. Mittlerweile mache ich es so, dass ich die Packung oben links und unten rechts etwas aufschneide und einmal Wasser durchlaufen lasse.
Da ich die Tortelloni nicht pur mag, kommt dann also der nächste Schritt, sobald sie wieder draußen sind: Es kommt meistens Pesto dazu. Dieses muss ich aus dem Glas holen – und wenn es der Rest ist, dann versuche ich das Glas noch möglichst sauber zu bekommen. Ist schon wieder anstrengend. Genauso ist es aber anstrengend, ein neues Glas aus dem Vorratsschrank zu holen. Da muss ich mich nämlich erstmal für eine Sorte entscheiden.
Und zum Schluss kommt noch etwas geriebener Käse darüber (in dieser Form bereits gekauft). Wenn ich Pech habe, muss ich hier noch eine Tüte neu öffnen. Also zur Schere greifen und aufschneiden. Schon wieder ein Punkt mehr.

Tiefkühlgerichte:
Ich habe ein paar Gerichte, die ich meistens esse. Bami Goreng, Penne mit Gorgonzola und Spinat und eine Kohlrabi-Frikadellenpfanne; gelentlich auch mal Penne Bolognese oder eine Gyros-Reispfanne. Die ersten beiden sind die einfachsten, denn die muss ich wirklich nur aufschneiden, ins Mikrowellengefäß kippen und in die Mikrowelle stecken. Die anderen werden aber meist etwas aufgepeppt mit einem Schuss Milch, Mais und/ oder Käse. Bei der Gyrospfanne kommt meistens noch Jogurth oder saure Sahne drüber. Klar könnte ich diese „aufwendigen“ Zusatzschritte weglassen, aber dann schmeckt es halt nicht so gut bzw. von der Kohlrabi-Frikadellenpfanne werde ich ohne zusätzlichen Mais nicht unbedingt satt.
Gelegentlich habe ich auch mal eine TK-Pizza. Hier besteht die erste Hürde darin, dass ich den Backofen ausräumen muss… und je nach Sorte peppe ich sie auch noch etwas auf.

Müsli:
Würde ich einfach nur Cornflakes oder eine fertige Müslimischung mit Milch überkippen, ginge es schnell. Mache ich im äußersten Notfall auch.
Lieber mag ich allerdings eine Mischung verschiedener Flocken und Cerealien. Manchmal kommt auch Kakao dazu. Und in irgendeiner Form soll Obst rein. Das bedeutet, dass ich entweder eine Banane schneiden oder aber Obst aus dem Tiefkühlfach holen muss, was auch schon wieder eine Hürde für mich darstellt. (Oder im Sommer irgendwelche Beeren vorbereite.)
Bei fertige Mischungen von „Fruchtmüsli“ ist mir der Fruchtanteil meist zu niedrig… da muss dann trotzdem noch irgendwas dazu.

Brot:
Da geht es schon damit los, dass ich überhaupt welches da haben muss. Bei „normalem“ Brot heißt das, dass ich nach dem Kauf aber auch relativ bald es unbedingt essen muss. Ich könnte natürlich einen Teil einfrieren, aber mein kleines Tiefkühlfach ist meist voll. Außerdem müsste ich dann das Brot erst wieder auftauen = zusätzliche Hürde.
Bei Aufbackbrötchen muss ich es mir rechtzeitig vorher überlegen und außerdem den Backofen ausräumen (und hinterher alles wieder aufräumen), um sie aufbacken zu können.
Mittlerweile habe ich Knäckebrot für mich entdeckt, da habe ich ein paar Sorten, die ich gerne mag.
Mit Knäckebrot oder frischem Brot ist der Aufwand also der geringste: Teller, Messer, Brot rausholen. Überlegen, was ich darauf möchte. Brotaufstrich/ Belag holen. Brot schmieren. Meist habe ich zur Zeit Frischkäse oder irgendwelche pflanzlichen Aufstriche, manchmal gibt es aber auch Schinken oder so.
Möglichst bereite ich schon direkt alle Brote vor, denn ich bin meist eh schon genervt vom Essen und esse dann meist, während ich im Internet bin oder mir eine Doku ansehe. Da nervt es mich tierisch, wenn ich nach der ersten Scheibe erstmal unterbrechen muss, um die nächste zu schmieren.

Apfel:
Den Apfel muss ich holen, waschen und (aus)schneiden. Apfel nicht zerschnitten essen kann ich gar nicht leiden, weil dann alles klebt. Also aufschneiden und meist eine braune Stelle wegschneiden oder bei den Äpfeln vom Nachbarn sicherstellen, dass ich keinen Wurm mitesse.
Gerne esse ich zu Apfel Leberwurst – entweder einfach so dazu „genascht“ oder ich mache mir Brot/ Brötchen mit Leberwurst und Apfelscheiben. Letzteres macht aber halt wieder noch mehr Arbeit…

Dass die Küche eher klein und selten wirklich aufgeräumt ist, macht es natürlich nicht einfacher.

Vermutlich klingt das für die meisten Leute ziemlich albern oder nach „Jammern über nichts“. Es ist nur trotzdem mein Empfinden. Ich komme teilweise total k.o. heim und bin schon froh, wenn ich es überhaupt schaffe, was zu essen, bevor ich ins Bett kippe. Aber selbst an Tagen, wo sonst nichts ist, muss ich mir immer überlegen, wofür ich meine Kraft investieren will. Für die hier genannten Dinge reicht es an solchen Tagen meist ganz gut.
Aber mal wieder richtig kochen? Das ist selbst bei unaufwendigen Dingen wie „Nudeln kochen“ oder „Rührei machen“ für mich eine Aktion, die mich ähnlich viel Kraft kostet wie ein „richtiger“ Termin. Daher findet das nur relativ selten statt. Was ich ziemlich schade finde, aber andererseits sind mir dann halt oft andere Sachen wichtiger.

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Wenn alles anstrengend ist.

Wenn alles anstrengend ist. Wenn man ständig müde ist.
Dann kosten Kleinigkeiten viel Kraft. Dinge, über die man sonst nicht mal nachdenkt.
Es ist anstrengend, auch nur den Arm zu heben, um den Wecker auszuschalten.
Es ist anstrengend, das Licht einzuschalten.
Es ist anstrengend, sich im Bett hinzusetzen.
Es ist anstrengend, die Beine über die Bettkante zuschieben.
Es ist anstrengend, ins Bad zu gehen.
Es ist anstrengend, die Zähne zu putzen.
Es ist anstrengend, Kleidung anzuziehen.
Es ist anstrengend, Cornflakes und Milch in eine Schüssel zu kippen.
Es ist anstrengend, zu essen.

Ich bin also gerade mal beim Frühstück angekommen und habe schon 9 Dinge getan, die ich als anstrengend empfinde.
Und so droht der Tag weiterzugehen.

Vielleicht kann man sich das als nicht-depressiver Mensch ein bisschen so vorstellen, als ob man schwere Eisenringe oder Bleimanschetten an Armen, Beinen und Hals hätte.
Und vielleicht noch jemanden, der einem die Augen dauernd zudrückt.

Es gibt die Spoon-Theorie. Manche mögen sie nicht, aber ich finde sie recht anschaulich. Im Prinzip symbolisieren Löffel einfach die vorhandene Kraft/ Energie und alle Tätigkeiten kosten Löffel. Man könnte es genauso gut Kraft, Energie, Punkte oder sonst wie nennen.
Meine Psychologin war von dem Vergleich begeistert.
Für mich sehe ich das also so, dass ich erstens weniger Löffel habe als die meisten anderen und dass andererseits viele Dinge mich überdurchschnittlich viele Löffel kosten.
Wirklich eine ungünstige Kombi…
Allerdings ist für Außenstehende weder das geringere Ausgangsniveau noch der erhöhte Verbrauch sichtbar. Sie sehen nur, was geht – und so kommt es zu Fehleinschätzungen.
Sicher, ich habe heute vielleicht den ganzen Tag an der Uni durchgehalten. Aber das war es dann auch mit der Kraft für heute, es sind vielleicht noch 3 Löffel übrig. Da wird es nichts mehr mit Nachbereiten, Protokollen schreiben, kochen oder gar Aktivitäten wie Freunde treffen.
Die Kraft reicht maximal noch für eine Scheibe Brot und ins Bett gehen.
Lebe ich „über meine Verhältnisse“, d. h. verbrauche ich mehr Löffel an einem Tag, als ich habe, gehe ich mit „Schulden“ in den nächsten Tag. Und dass sowas zwar eine Weile gut gehen kann, aber das System irgendwann zusammenbrechen wird, ist wohl ziemlich offensichtlich…

Dass ich das weiß, heißt allerdings wie meistens nicht unbedingt, dass ich es einfach zu akzeptieren finde…

(Auch dieser Artikel hat es aus irgendeinem Grund nie aus dem Entwurfsstadium hinaus geschafft, auch wenn ich dachte, dass ich ihn veröffentlicht habe… ich habe ihn schon Anfang des Jahres geschrieben und jetzt nur leicht überarbeitet. Ich vermisste ihn nämlich, als ich den nächsten Artikel schrieb^^)

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Doofer Tag in Tweets

(War schon Anfang August, keine Ahnung, warum ich es da dann nicht mehr veröffentlicht habe. Aber bis auf den Zahn trifft es auch auf die letzten Tage zu. Dem Zahn geht es wieder gut und die Vertretungszahnärztin war sehr nett.)

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