Welt-Autismus-Tag

Letztes Jahr haben wir geschwiegen.
Dieses Jahr habe ich eigentlich zwar keine Zeit, was zu schreiben, bringe es aber auch nicht fertig, nichts zu schreiben^^

Seit Tagen geistert Autismus mal wieder durch die Medien, im Kontext des „Welt-Autismus-Tags“ am 2.4., der direkt davor liegenden „Autism Awareness Week“ und des Aprils als „Autism Awareness Month“.

Ich wünsche mir nicht Awareness, sondern Acceptance. Dass die Gesellschaft akzeptiert, dass Autisten so sind, wie sie sind. Dass Autisten grundsätzlich so bleiben dürfen, wie sie sind, und sich nicht ständig verbiegen müssen.

Ich wünsche mir ein Verbot von normangleichenden Therapien, ob sie jetzt direkt ABA heißen, anders bezeichnet werden, abgeschwächte Formen davon sind oder ob sie „nur“ mit Konditionierung und Verstärkung funktionieren, ohne das komplette ABA-Programm zu fahren. Oder auch ganz anders ablaufen. Egal, ob Einzel- oder Gruppentherapie, ob eine Stunde pro Woche oder vierzig. (Was natürlich nicht heißen soll, dass eine Stunde pro Woche mit ausgebildetem Therapeuten nicht das geringere Übel ist im Vergleich mit 20-40 Stunden die Woche mit kurz angelernten Co-Therapeuten und Eltern als Therapeuten.)
Ich wünsche mir einen Zugang zu guten Förderungen und Therapien, die Autisten helfen, in der Welt zurechtzukommen, ohne sich dabei zu verbiegen. Und dass die Teilnahme an Therapien möglichst freiwillig bleibt. (Ein Sozialkompetenztraining für „hochfunktionale Autisten“, welches beworben wird mit „die Autisten leiden ja darunter, in der Welt nicht klarzukommen, und wollen daher entsprechende Fertigkeiten erwerben“, aber gleichzeitig Tokens braucht, ist mir suspekt. Wenn [wie behauptet] die entsprechende intrinsische Motivation da ist, wozu braucht man dann Verstärkerpläne?)
Ich wünsche mir Zugang (ohne monate- oder gar jahrelangen Kampf und Rechtsstreit) zu Unterstützungsmöglichkeiten wie Integrationshelfern, ambulant betreutem Wohnen, Entlastungen für Angehörige etc.

Ich wünsche mir echte Inklusion, sowohl in der Schule und Ausbildung als auch später im Beruf und allgemein im Alltag. Dass man um die Inklusion nicht kämpfen muss und die nötigen Hilfen dafür bekommt. Dass (vor allem, aber nicht nur) Schulen entsprechend personell und räumlich ausgestattet werden. Besser ausgebildete Lehrer, Erzieher etc., die offen für die autistische Wahrnehmung und für individuelle Lösungen sind (die oft gar nicht besonders aufwendig oder kompliziert sein müssen).

Ich wünsche mir, dass anerkannt wird, dass Autismus sich nicht von der Persönlichkeit trennen lässt, und dass Autisten mehrheitlich „Autist“ und nicht „Mensch mit Autismus“ als Bezeichnung befürworten. (Dass ich Mensch bin, sollte selbstverständlich sein. Aber vielleicht muss man das in Zeiten, wo vereinzelt Autisten [mehr oder weniger indirekt, aber trotzdem] das Menschsein abgesprochen wird, ja besonders betonen…)

Ich wünsche mir ausreichende, zeitnahe Zugangsmöglichkeiten zur Diagnostik für alle Altersgruppen. Dass Diagnostiker sich an die Leitlinien halten und nicht Autismusdiagnosen vergeben „weil er mir nicht die Hand gegeben hat“ oder (wesentlich häufiger) mit dämlichen Gründen wie „er hat mir die Hand gegeben“, „hat eine Beziehung zu den Eltern“ oder „hat einen Job/ Partner…“ ablehnen.

Ich wünsche mir weniger Barrieren – in den Köpfen und im Alltag. Weniger Klischees, Vorurteile und Ablehnung von Autisten, weil ja „alle Autisten „. Mehr Möglichkeiten der schriftlichen Kontaktaufnahme mit Ärzten, Behörden etc. Mitmenschen, die damit umgehen können, wenn man nicht alle Kraft ins Kompensieren steckt, sondern sich zum Beispiel lieber auf den Inhalt eines Gesprächs konzentriert statt darauf, Blickkontakt zu faken.

Ich wünsche mir mehr „mit uns statt über uns“. Natürlich können sich auch Eltern und Experten sehr gerne äußern, aber zur Zeit sind sie nach wie vor überrepräsentiert – oder andersherum gesprochen sind die Autisten selbst unterrepräsentiert. In eine ausgewogene Berichterstattung über das Leben oder die Schwierigkeiten von Autisten gehören meiner Meinung nach immer auch Autisten selber.
Und der Wunsch „mit uns statt über uns“ gilt auch für die namhaften Autismusorganisationen. Da sind Autisten kaum vertreten und die Ziele widersprechen teilweise klar dem, was Autisten sich wünschen (nicht Heilung, sondern Akzeptanz und Unterstützung). Daher lehne ich „light it up blue“ ab, denn das wurde von Autism Speaks initiiert. Und diese Organisation hat einen starken „Autismus muss geheilt oder gleich ganz vermieden werden“-Drall und wird nicht ohne Grund von vielen Autisten inkl. mir selbst abgelehnt. Ich bevorzuge red instead.
Ich wünsche mir weniger Missbrauch des Worts „Autismus/ Autist“ durch Politiker, Journalisten und sonstige „Promis“, denn das erzeugt oder verstärkt das falsche Bild von Autismus mit allen Auswirkungen für Autisten.

Ich wünsche mir Forschung, die nicht ihren Schwerpunkt auf Ursachenforschung und Heilungsmethoden setzt, sondern darauf, was Autisten im Alltag hilft.
Ich wünsche mir überhaupt allgemein die Dinge, die ich im Beitrag Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland? geschrieben habe.

Ich finde, dass diese Sachen nicht zu viel verlangt sind. Eigentlich müsste ich bei einigen Punkten wie beispielsweise der auch in der UN-BRK verankerten Inklusion nicht sagen „ich wünsche mir“, sondern „ich fordere“. Es kostet keinen viel Zeit oder Geld, einfach offen für sein Gegenüber und dessen Wahrnehmung zu sein. Und allein damit wäre schon viel gewonnen, weil dann klar würde, warum manche Sachen für viele Autisten schwierig (und somit sehr kraftraubend) oder auch unmöglich sind.
Ich sehe das an meinen Eltern. Seit der Diagnose versuchen sie, mich besser zu verstehen. Das haben sie zwar auch vorher versucht, aber keiner von uns konnte wirklich „greifen“, was eigentlich das Problem ist. Ich konnte es nicht richtig beschreiben und dachte ja noch dazu, dass ich „falsch“ bin. Mittlerweile kann ich besser erklären und anderen Leuten meine Wahrnehmung beschreiben. Dabei haben auch
Literatur wie Autismus mal anders von Aleksander Knauerhase (und ein Vortrag mit ihm) und die Bücher von Daniela Schreiter geholfen.
Diese Bücher und Aleksanders Vorträge kann ich allen nur empfehlen, die etwas über den Alltag und die Wahrnehmung als Autist lernen möchten. Und natürlich ist es immer auch eine gute Idee, bei den Autisten selbst nachzufragen, gerade wenn es um eine bestimmte Person (das eigene Kind, ein Schüler in der Klasse, ein Freund…) geht.

Ich wünsche mir einen offenen, vorurteilsfreien und respektvollen Umgang miteinander.
Und immer noch: Akzeptanz

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Eigentlich nur ein Spaziergang…

… und definitiv nichts, wo ich einen Blogartikel darüber schreiben wollte. Aber dann waren da Menschen…

Und damit meine ich nicht die Hundebesitzer im kleinen Park, die stören mich nicht im geringsten. Ich meine die Truppe mit dem Bollerwagen, die laut und nervig durch die Straße zogen. Keine Ahnung, ob das eine „es ist Karfreitag und wir wollen provozieren“-Gruppe war oder ein Junggesellenabschied mit Teilnehmern beider Geschlechter war, aber sie haben es erfolgreich geschafft, den bis dahin entspannten Spaziergang für mich in Stress ausarten zu lassen. Ich war mir nämlich alles andere als sicher, ob die offenbar leicht angeheiterte Gruppe nicht vorhat, mich anzusprechen. Also ging ich zügig über die Straße und in den Park, Tempo war nicht mehr „entspannt spazieren gehen“, sondern „Speedwalking“. Es klang auch so, als ob sie in dieselbe Richtung wollen. Nachdem ich ein paar Hundebesitzer zwischen die Gruppe und mich gebracht hatte, schaute ich mal zurück und zum Glück waren sie weg.
Mein Problem: Ich wusste nicht, in welche Richtung sie gegangen waren. Und auf meinem eigentlich geplanten Weg hätte es passieren können, dass sie mir in einem relativ schmalen Weg genau entgegen kommen… also bin ich lieber denselben Weg zurückgegangen, den ich gekommen war, denn dort gibt es mehr Ausweichmöglichkeiten.

Ich hasse solche Gruppen, die andere ansprechen und in meinen Augen belästigen. Ganz besonders deshalb, weil sie erfahrungsgemäß kein Nein akzeptieren können bzw. einem sogar noch hinterkommen, wenn man klar und deutlich einen Bogen um sie macht. (Gilt übrigens genauso für Straßenhändler.)
Wenn die Welt das witzig oder ok findet – na ja, dann muss ich halt hinnehmen, dass es wohl gesellschaftlich akzeptiert ist, Leute anzulabern.
ABER AKZEPTIERT GEFÄLLIGST EIN NEIN!!! Ich kann mich echt an kein einziges Mal erinnern, wo ein Junggesellenabschied das auf Anhieb akzeptiert hätte und auch an fast keinen Straßenhändler, „auf der Straße Unterschriften“-Sammler und kaum einen Vertreter.

Für mich war es heute schwierig genug, mich überhaupt für einen Spaziergang aufzuraffen (und auch wenn ich mal in der Stadt bin, ist das schon Stress genug, ohne dass ich noch von Leuten ungewollt angelabert werde). Vorhin schaute ich aus dem Fenster, dachte „oh, so schönes Wetter, ich will raus“ und überlegte, ob ich mich zu einem Spaziergang aufraffen kann. In ca. 8 von 10 Fällen funktioniert es nicht und ich ärgere mich hinterher über mich selbst. Heute habe ich mich also aufgerafft und es wirklich genossen, bis mir nach wenigen Minuten diese Gruppe begegnete. Sie haben mich nicht angesprochen, aber ich bin mir fast sicher, dass sie es getan hätten, wenn ich nicht so schnell die Flucht ergriffen hätte. Und die Begegnung hat mich für den Rest des Spaziergangs gestresst, weil ich bei jedem Lachen und jedem Pfiff wieder befürchtete, dass sie mir nochmal begegnen. (Zum Glück waren es dann doch jedes Mal spielende Kinder.)
Vielleicht ist es unfair gegenüber solchen Gruppen im Allgemeinen und dieser Gruppe im Besonderen, aber mich stresst es nun mal, wenn ich ungewollt angesprochen werde, insbesondere wenn meine Erfahrung mit vergleichbaren Gruppen besagt, dass ein Nein nicht akzeptiert wird.

Und ich finde es nach wie vor unnötig, Leute anzusprechen.
Wenn ein Junggesellenabschied durch die Stadt zieht, kann er auch erstmal versuchen Blickkontakt aufzunehmen – und wer Lust auf sowas hat, wird das sicher deutlich zeigen.
Straßenhändler und Unterschriftensammler sind gut sichtbar, wer was von ihnen will oder Interesse hat, wird schon von selbst auf sie zugehen.
Funktioniert nicht, würden entsprechende Gruppierungen sagen, weil nicht genug Leute Interesse haben? Too bad… sagt im Umkehrschluss nur aus, wie vielen Leuten, die kein Interesse haben, auf die Nerven gegangen wird…

(Übrigens war ich auch schon bei Junggesellinnenabschieden dabei. Bei uns war das allerdings kein peinliches Durchdiestadtziehenundleutebelästigen, sondern es waren Mottoabende zu einem Thema, was die Braut mochte. Mit ein bisschen passender Verkleidung und Deko, entsprechendem Essen und ein paar kleinen Spielchen. Ganz ohne Belästigung oder auch nur Einbeziehung unbeteiligter Dritter. Es waren einfach nette Abende im Freundeskreis, wo alle eine schöne Zeit miteinander hatten. Mit wenig oder keinem Alkohol und bei jemandem von uns zuhause, was vermutlich der Grund dafür war, dass es sich durch eine einfache Sammlung bei den Teilnehmerinnen finanzieren ließ, ohne dass es jemanden ruinierte.)

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Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland?

Der Auslöser, mich mit der schottischen nationalen Autismusstrategie zu befassen, war ein Tweet von Leonhard Schilbach:

In anderen Tweets erwähnt er Schottland als Vorbild.

Wie schon geschildert sehe ich in der schottischen Strategie durchaus ein paar gute Ansätze, auch wenn ich vor allem die Interventionen kritisiere.
Die Punkte, die ich mir von der schottischen Strategie für Deutschland wünschen würde, mit ein paar Kommentaren:

  • Die grundlegenden Werte und Ziele wie ein selbstbestimmtes Leben in Würde und der Zugang zu Hilfen teile ich auf jeden Fall. (Ich gehe mal positiv denkend davon aus, dass damit auch Einstellungen wie „Autismus ist etwas schreckliches, das man ausrotten muss“ ausgeschlossen sind.)
  • Ebenso den Ansatz „life-long autism“, also Hilfen, die sich auf die gesamte Lebenszeit beziehen, gerade auch auf Übergänge wie Schule -> Beruf und auf Autisten im Erwachsenenalter – egal, ob sie arbeiten, arbeitslos oder erwerbsunfähig oder bereits im Rentenalter sind. Spätestens mit dem Ende der Schule brechen in Deutschland oft die Hilfen weg. Oder spätdiagnostizierten Autisten wird gesagt, dass sie doch gar nicht groß eingeschränkt sein können, schließlich hätten sie es bislang auch so geschafft. (Was das die Autisten möglicherweise an Kraft und Gesundheit gekostet hat, wird dann gerne mal ignoriert. Das ständige Kompensieren ist unglaublich anstrengend und führte bei mir bis zum Zusammenbruch.)
  • Der Zugang zu einer professionellen Diagnostik ist wichtig und da müssten die Kapazitäten ausgebaut werden, besonders im Erwachsenenbereich. So könnten Fehldiagnose (in beide Richtungen) verringert werden. Eine Diagnose ist schließlich eine wichtige Grundlage, um die richtigen Hilfen a) zu finden und b) bewilligt zu bekommen.
  • Inklusion und Abbau von Barrieren, dazu zähle ich auch ganz praktische Dinge wie reizarme Arbeitsplätze, Rückzugsmöglichkeiten in Schule/ Beruf oder die Möglichkeit von schriftlicher Kommunikation. Und Austausch im Internet nicht nur mit anderen Autisten, sondern auch mit Fachleuten oder Politikern (wobei ich mir wünsche, dass ein Pseudonym akzeptiert wird). Auch solche Fälle wie in Hamburg, wo ein Junge nicht ordentlich beschult wird, weil das Schulamt sich trotz Urteilen weigert, darf es nicht mehr geben.
    Bzgl. Veranstaltungen hatte ich sogar schon einmal was geschrieben, davon lässt sich auch manches auf andere Bereiche übertragen.
  • Auch die Ausbildung der Menschen, die mit Autisten arbeiten, ist sicher ausbaufähig. Bis heute werden im Medizin-, Psychologie-, (Sozial-)Pädagogik- oder Lehramtsstudium offenbar oft wenig Dinge über Autismus oder gerne auch mal Klischees oder einseitige Ansichten gelehrt. Hier müsste meiner Meinung nach neben der fachlichen Ausbildung durch „Profis“ wesentlich stärker die Innensicht von Autisten berücksichtigt werden. Denn nur wer grundsätzlich weiß, wie zum Beispiel die Wahrnehmung eines Autisten funktioniert, wird in der Lage sein zu verstehen, warum ein Autist scheinbar grundlos „ausflippt“ oder warum manche Dinge wie eine (aus Sicht des Nichtautisten nur minimal) flackernde Leuchtstoffröhre jede Konzentration unmöglich machen. Wenn es nach mir ginge, wäre zumindest Autismus mal anders: Einfach, authentisch, autistisch von Aleksander Knauerhase Pflichtlektüre für alle, die mal mit Autisten arbeiten wollen. Und am besten auch noch die Schattenspringer-Bände von Daniela Schreiter.
    Als gut lesbares und übersichtliches Fachbuch für alle Gruppen kann ich ansonsten noch Autismus-Spektrum-Störungen bei Erwachsenen (Basiswissen) von Andreas Riedel und Jens Clausen empfehlen. Im Buch geht es hauptsächlich um „hochfunktionale“ erwachsene Autisten, aber vieles ist allgemeingültig.
    Zu den Menschen, die mit Autisten arbeiten, gehören natürlich auch Personen, die als Schulbegleitung o. ä. arbeiten. Diese verbringen viel Zeit mit dem Autisten und sollten entsprechend zumindest ein Grundverständnis dafür vermittelt bekommen, wie Autisten die Welt wahrnehmen und wie man sie unterstützen kann. Gerade im Bereich Schulbegleitung wäre es darüber hinaus wünschenswert, dass die Personen auch ein paar rechtliche Grundkenntnisse haben, um zu wissen, was ihre gesetzlichen Aufgaben und Pflichten sind.

Meine persönlichen Wünsche, wie gute Hilfen aussehen sollten, und was meine Therapieziele sind, habe ich ja in diesem Blog bereits geschildert.

Ein paar allgemeine Gedanken zur Forschung habe ich unten geschrieben, aber bleiben wir jetzt mal bei dem, was es so an Forschungsthemen gäbe, die eine praktische Relevanz für den Alltag von Autisten haben (mit Dank an ein paar andere Autisten, die mir hier Ideen geliefert haben).

  • Wie kommt es zu Komorbiditäten wie Schlafstörungen, Ängsten oder Depressionen? Wie kann man diese behandeln oder ihnen vorbeugen?
  • Grundsätzlich sollten Therapieangebote stärkenorientiert sein. Wie können bestehende Therapieangebote wie Ergotherapie, Logopädie und auch kognitive Verhaltenstherapie so adaptiert werden, dass sie für Autisten tauglich werden? So gibt es bereits gute Literatur bzgl. Autismus und Logopädie (z. B. Autismus und Sprache von Melanie Eberhardt), aber an der Umsetzung in den Praxen hapert es oft noch. Was gibt es an Sozialkompetenztrainings, was taugen diese und wie können sie flächendeckend angeboten werden (z. B. FASTER oder MATE)? Wie kann es finanziert werden? (Meine sehr hilfreiche KVT zahle ich z. B. mittlerweile selbst…)
  • Wie wirken sich Therapien und Lernmethoden, insbesondere ABA und darauf basierende Konzepte, langfristig – über Jahre und Jahrzehnte – auf verschiedene Bereiche (Selbstständigkeit, psychische Gesundheit/ Komorbiditäten u. a.) aus? Es gibt Hinweise, dass ABA zu einer deutlich erhöhten Rate von PTBS führt. In diese Richtung sollte unbedingt weitergeforscht werden, um Studien mit belastbaren Daten zu erhalten – und zwar nicht nur von den Befürwortern oder Anbietern selbst.
    Aber auch bezüglich anderer Angebote wäre mehr Forschung zu diesem Thema natürlich wünschenswert, denn die meisten Studien betrachten nur einen relativ kurzen Zeitraum (und haben noch dazu oft keine oder völlig unzureichende Kontrollgruppen).
  • Was gibt es an weiteren Unterstützungsmöglichkeiten wie Integrationshelfern, Freizeitassistenz oder ambulanter Betreuung? Wie können diese für Autisten passend adaptiert werden, und wie können Zugänglichkeit, ausreichend vorhandene Angebote und die Finanzierung sichergestellt werden?
  • Ein Problem bei vielen Unterstützungsleistungen ist Personalmangel (es wird gar nicht erst z. B. ein Schulbegleiter gefunden) bzw. ein häufiger Wechsel der Person. Eine wichtige Ursache hierfür sind die oft sehr geringen Gehälter, die insbesondere Jugend- und Sozialämter zahlen. Wie kann man hier akzeptable Mindeststandards schaffen? Wie kann man eine Grundqualifikation bzgl. der weiter oben unter „Ausbildung“ genannten Punkte sicherstellen?
  • Wie sieht die Wahrnehmung und Reizverarbeitung von Autisten aus – was ist anders, was folgt daraus für die praktische Unterstützung und den Alltag? Gerade bei Licht und akustischen Reizen scheint es bestimmte Frequenzen zu geben, die besonders problematisch sind. Eine ganz konkrete Frage zu diesem Themenbereich lautete: „…wieso NC-Kopfhörer noch nicht Mal alles wegfiltern müssen, damit man als Autist besser draußen herumlaufen kann (womit ich nicht gerechnet hätte)“
  • Zur Wahrnehmung passt auch das Thema Sandwesten, schwere Decken u. ä. Autisten bericht oft, dass ihnen so etwas hilft, es gibt aber wenig Studien dazu. Was sind hier mögliche Hilfsmittel, wie findet man das für eine bestimmte Person passende und wie lässt es sich finanzieren?
  • Exekutive Dysfunktionen sind für viele Autisten ein Thema. Was verursacht oder verschlimmert diese, wie kann hier eine gute Unterstützung aussehen?
  • Wie kann eine bessere Integration in die Gesellschaft erreicht werden, insbesondere: Was ist an Aufklärung nötig und sinnvoll (und wie), damit Autisten überhaupt eine Chance bekommen (ohne dass das Gegenüber in Klischees welcher Art auch immer verhaftet ist)? Leider wird Autismus insbesondere in den Medien oft negativ oder auch als Ursache von Gewalttaten dargestellt, was für Autisten im Alltag zu großen Problemen führen kann. Wie kann man hier evtl. auch die Medien erreichen und sensibilisieren?
  • Es wird immer wieder berichtet, dass Medikamente bei Autisten nicht oder anders wirken. Woran liegt das, wie geht man in der Praxis damit um (Alternativen, Dosis anpassen etc.)?
  • Die veränderte Wahrnehmung kann auch zu einer veränderten Schmerzwahrnehmung führen – oft zu einer verringerten. Das führt dazu, dass nicht unbedingt für die Umwelt erkennbar ist, wie kritisch eine Situation wirklich. Dadurch können Probleme und Gefahren bei der Gesundheitsversorgung von Autisten entstehen. Wie kann man damit umgehen, wie kann man Ärzten entsprechendes Wissen vermitteln?
  • Für Autisten ist ein Arztbesuch oft eine hohe Hürde, angefangen bei der oft nur telefonisch möglichen Terminvergabe über ein volles Wartezimmer bis hin zu den Untersuchungen. Wie kann man hier die Hürden für Autisten senken, wie können Praxen und Ärzte sich am besten darauf einstellen? Ähnliches gilt für Krankenhausaufenthalte, diese sind oft extrem problematisch. Was ist – auch im Rahmen der vorhandenen, begrenzten Ressourcen im Krankenhaus – zur Unterstützung möglich?
  • Ist etwas dran, dass Autisten ein erhöhtes Risiko für Parkinson haben?

Ich ergänze gerne noch weitere Punkte, also kommentiert ruhig fleißig 😉

 
Das waren soweit meine Wünsche an die mögliche nationale Autismusstrategie und Forschungsschwerpunkte. Interessant fand ich allerdings noch diesen Gedanken:

Ich denke, das ist tatsächlich ein Punkt, über den man nachdenken kann: Was ist autismusspezifisch, was wäre vielleicht ein Punkt für eine nationale „Inklusionsstrategie“?

Noch ein bisschen was zum Thema Forschung. Zum Thema Autismus wird mittlerweile ja sehr viel geforscht – neurologisch, genetisch, Umweltfaktoren, an Menschen und Tieren (von Fadenwürmern über Fruchtfliegen bis hin zu Fischen, Mäusen und weiteren Säugetieren). Interventionen, ob medikamentös oder therapeutisch.
Einen etwas zynischen Artikel mit dem Titel „Akademische Kuriositäten“ hat Mela Eckenfels für das Nummermagazin geschrieben. Leider ist das Magazin nicht mehr verfügbar, es gibt den Artikel aber mittlerweile online. Sicher ist manches überspitzt, aber leider dennoch zutreffend.
Manches von den Forschungen halte ich zwar für interessant (ich kann die Naturwissenschaftlerin in mir absolut nicht verleugnen ;-)), aber unwichtig – oder zumindest nachrangig. In Zeiten begrenzter Ressourcen fände ich Forschung wichtiger, die sich mit Dingen befasst, die für das Leben von Autisten auch eine praktische Relevanz haben (wie die oben genannten). Die Forschung zur Genetik sehe ich sehr zwiegespalten, da sie zwar einerseits die Diagnostik erleichtern könnten, aber andererseits eben auch dazu genutzt werden können, dass es Autisten ergeht wie Down-Syndrom-Kindern. Nämlich dass es sie irgendwann kaum noch gibt. Allerdings glaube ich nicht, dass dieses Ziel in Reichweite ist, dass es sich in den meisten Fällen bei Autismus um eine polygene Ursache handeln dürfte.
Medikamentöse Interventionen (bzgl. der Kernsymptome von Autismus) sehe ich auch eher kritisch. Momentan ist ja Oxytocin ein großes Thema. Oxytocin wird manchmal als „Kuschelhormon“ bezeichnet und soll soziale Ängste abbauen. Aber irgendwie wage ich zu bezweifeln, dass das bei Autismus das Grundproblem ist, auch wenn natürlich auf Grund schlechter Erfahrungen solche Ängste entstehen können (war bei mir ja selbst so). Und ob es klug ist, diese dann mit Oxytocin quasi zu unterdrücken? Das könnte auch gewaltig schief gehen…
Mal davon abgesehen, dass viele Autisten (inkl. mir selbst) auch sagen, dass sie nicht geheilt werden möchten. Ich wäre zwar gerne ein paar der lästigen Begleitprobleme los, aber würde man mich von meinem Autismus „heilen“, wäre ich eine völlig andere Person.
Noch recht neu sind Ansätze für „Therapieroboter“, dazu gibt es bereits einen Artikel hier im Blog und einen von Anita.
Das Problem bei vielen Studien ist außerdem: Sie sind oft methodisch schwach. Irgendwelche Korrelationen finden sich meistens, nur heißt das noch lange nicht, dass da auch Kausalitäten sind. Und viele Sachen werden x-mal untersucht und es kommen entweder komplett widersprüchliche Ergebnisse raus oder aber, dass es nichts ist. Was nicht heißt, dass nicht der nächste sich wieder dran versucht.
Und bei Studien bzgl. Interventionen wie ABA hat man oft eine sehr kleine Stichprobe und keine oder eine unzureichende Kontrollgruppe. Geschweige denn, dass mal ernsthaft und unabhängig die Langzeitauswirkungen oder Nebenwirkungen untersucht werden.
Allgemein zum Thema Studien gibt es auch einen guten Artikel von Anita sowie den Text Die guten ins Töpfchen, die schlechten ins Kröpfchen: Die Gütekriterien von Forschung von elfenbeinhochhaus, in dem es darum geht, welche kritischen Fragen man sich beim Lesen einer Studie stellen sollte.

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The Scottish Strategy for Autism (Nationalstrategie für Autismus)

Auf Twitter geht es gerade um eine nationale Autismusstrategie für Deutschland, und als Vorbild wurde die schottische Strategie genannt.

Ich habe sie mir daraufhin mal etwas genauer angesehen. Mein Kurzfazit auf Twitter lautete:

Meine Kurzfassung der schottischen Autismusstrategie: Klingt erstmal im Großen und Ganzen gut von wegen Zielen wie Würde, Wahlfreiheit, und Zugang zu Informationen und – ggf. lebenslangen – Hilfen. Sehr gute Ansätze.

Nur leider kann ich bezüglich Kindern das Dokument nicht empfehlen. Absolut nicht. Da werden bzgl. "early interventions" Einrichtungen als Beispiel genannt und auf Dokumente aufgeführt, die von ABA bis Quack alles bieten. #noABA
(Wie viel sich davon evtl. in den Erwachsenenbereich fortsetzt, weiß ich natürlich auch nicht.)

Im folgenden beschreibe ich das Dokument etwas ausführlicher und gebe danach meine Meinung noch etwas ausführlicher als in den beiden Tweets ab. In einem weiteren Blogpost werde ich dann schreiben, was ich mir für Deutschland wünschen würde, sollte es zu so einer „Autismusstrategie“ kommen.

Von dem Dokument gibt es verschiedene Versionen, zum Beispiel eine Übersicht und eine Version in leichter Sprache und natürlich auch das volle Dokument – ihr findet sie auf dieser Seite zum Download.

Der Anfang klingt schon mal recht positiv – unter anderem wird „condition“ statt „disorder“ verwendet. Sie beginnen mit einer Vision und den Werten, die sie einhalten wollen, und dann kommen die konkreten Pläne und Empfehlungen. Ich werde das überwiegend nicht chronologisch schildern, denn viele Aussagen kommen an verschiedensten Stellen in ähnlicher Form wieder.
Alle Seitenangaben beziehen sich auf das Dokument „Scottish Strategy for Autism Overview“ (also der Volltext). Mein Englisch ist nicht perfekt, also seht mir nach, wenn manche Übersetzungen etwas holprig klingen 😉 Das Wort „Professionals“ lasse ich einfach mal so stehen, es bezieht alle ein, die in irgendeiner Form mit Autisten arbeiten (Ärzte, Lehrer, Therapeuten…).

Auf S. 8 steht die Vision:

Our vision is that individuals on the autism spectrum are respected, accepted and valued by their communities and have confidence in services to treat them fairly so that they are able to have meaningful and
satisfying lives.

Direkt im Anschluss folgen die zugrunde liegenden Werte:

  • Würde (dignity): die Menschen sollen so unterstützt werden, dass Unabhängigkeit und Wohlbefinden gestärkt werden und ihre Würde respektiert wird
  • Privatsphäre (privacy): die Menschen sollen so unterstützt werden, dass sie eine Wahl und die Kontrolle über ihr Leben haben (genauso wie jeder andere Bürger auch)
  • Wahlfreiheit (choice): Pflege und Unterstützung sollen personalisiert sein und auf Bedürfnissen und Wünschen des Individuums basieren
  • Sicherheit (safety): Menschen sollen so unterstützt werden, dass sie sich sicher und geborgen fühlen, ohne dass es zur Überbehütung kommt
  • das Potential ausschöpfen (realising potential): die Menschen sollen eine Möglichkeit haben, das, was sie können, auch zu erreichen
  • Gleichheit und Diversität (equality and diversity): die Menschen sollten denselben Zugang zu Informationen und Diensten haben; Ungleichheiten und Diskriminierung sollen bekämpft werden

Danach geht es mit den Zielen weiter, aber jetzt ist der Punkt, ab dem ich nicht mehr sonderlich chronologisch vorgehe. Grundsätzlich sind dabei folgende Dinge erwähnt:

  • Man will eine lokale Strategie erarbeiten, als gemeinsame Arbeit von Autisten, Angehörigen und Professionals, die dann auch von der Lokalpolitik und deren Planung berücksichtigt werden soll. Generell ist es immer wieder Thema, dass Hilfepläne, Unterstützungen etc. unter Einbeziehung der Betroffenen, allen voran der Autisten selbst, erstellt werden sollen. Möglichst weitreichende Unabhängigkeit ist ein wichtiges Ziel. Das wichtigste bei allen Interventionen ist der Benefit des Autisten.
  • Es soll geschaut werden, wie lange auf die Diagnostik gewartet werden muss, und dann sollen entsprechend Kapazitäten ausgebaut werden. Unter anderem mit dem Ziel „early intervention“.
  • Es soll ebenfalls untersucht werden, wie viele Autisten eigentlich Unterstützung erhalten/ brauchen, u. a. um hier planen zu können.
  • Ein wichtiges Thema ist „Autism lifelong“ (S. 21 ergänzt um Aussagen von anderen Seiten):
    • Für die ersten Lebensjahre geht es hier hauptsächlich um „early intervention“. Es steht nicht viel detaillierter an dieser Stelle, aber später werden eine Modelleinrichtung sowie die SIGN-Leitlinie erwähnt (genannt ist SIGN 98, mittlerweile gibt es auch SIGN 145, aber die schenken sich diesbezüglich nichts). Aus diesen geht klar hervor, dass ABA (in verschiedenen Formen) dazugehört. Auch vermisse ich in einigen der erwähnten Dokumente/ Einrichtungen eine klare Distanzierung von Quacksalbermethoden wie der GFCF-Diät. Die Autismusstrategie ist von 2011, es gibt von 2013 NICE-Leitlinien, in denen die Interventionen nicht weiter spezifiziert werden (da könnte gut ABA dahinterstecken), aber immerhin Diäten und Co ausgeschlossen werden.
    • Bei Schulkindern werden hauptsächlich Unterstützung im allgemeinen sowie bei den Übergängen im besonderen genannt. Wobei ich mich bzgl. ABA und Diäten keinerlei Illusionen hingebe, denn dass ABA nicht nur „Frühförderung“ ist, beweisen genug Texte und Paper.
    • Beim Übergang ins Erwachsenenleben geht es wiederum hauptsächlich um die Unterstützung bei diesem Übergang.
    • Im Erwachsenenalter muss die Unterstützung weitergehen, wobei der Hilfebedarf von äußerst gering bis sehr hoch reichen kann. Barrieren auf dem Arbeitsmarkt sollen abgebaut werden, zur Zeit sind viele Autisten arbeitslos. An einigen anderen Stellen wird explizit darauf verwiesen, dass man insbesondere auch auf die Bedürfnisse von Autisten im Alter achten muss. Mittlerweile gibt es auch hier NICE-Leitlinien [in denen übrigens nicht nur Quack, sondern auch Oxytocin und noch so einiges an Medikamenten abgelehnt wird].
  • Es muss guten Zugang zu den Angeboten geben, beginnend mit den verfügbaren Informationen. Dies gilt insbesondere auch für ethnische und kulturelle Minderheiten, Frauen und ältere Autisten. Hilfen sollten nicht am Behörden(zuständigkeits)wirrwarr scheitern.
  • Als ein wichtiger Punkt wird auch die Ausbildung der Professionals erwähnt – hier gibt es Lücken und hier muss sich noch einiges tun.
  • Eine Zusammenarbeit mit anderen Bereichen, zum Beispiel Programmen für Lernbehinderte, birgt Chancen (denn viele Bedürfnisse sind ähnlich), aber auch Risiken (weil man dort möglicherweise doch nicht weiß, wie man Autisten am besten unterstützen kann). Nach neueren Studien haben die meisten Autisten entgegen früheren Meinungen keine Lernbehinderung.
  • Gerade Menschen ohne zusätzliche Lernbehinderung werden oft falsch eingeschätzt und erhalten keine oder eine falsche Diagnose.
  • Es werden viele andere Dokumente und Leitlinien genannt, neben den oben erwähnten auch die Autism Toolbox für Schulen. In dieser wird leider bei den Interventionen wieder auf ABA und recht unkritisch auf Dinge wie Diäten verwiesen. Bzgl. Inklusion heißt es (S. 63):

    The Framework promotes the principle that achieving inclusion is the responsibility of all teachers in all schools.

  • Es wird auch ein Report genannt und zusammengefasst, der besagt: Ein „one size fits all“-Ansatz funktioniert nicht und Forschung, die eine praktische Relevanz hat, könnte hilfreich sein, um die Effekte der „services“ zu verstehen. (S. 60)

So weit meine Zusammenfassung. Ich finde die grundlegenden Ansätze und Ziele wirklich gut. Auch eine praxisorientiertere Forschung fände ich wünschenswert, dazu mehr im nächsten Artikel.

Meine Hauptkritik ist die an der Art der Interventionen. Dass ich erklärte Gegnerin von ABA bin, ist ja nichts neues – und ABA wird zwar nicht direkt als Wort in dem Dokument erwähnt, aber indirekt eben doch, da es in den dort empfohlenen weiterführenden Dokumenten auftaucht. Von der Geschichte mit dem Quack ganz zu schweigen, ich habe insgesamt den Eindruck, dass außer in den NICE-Leitlinien einfach mal alles genannt wird, was es so auf dem Markt gibt. Teilweise zwar mit leichtem Pro und Contra, aber nie mit einer klaren Positionierung und manchmal eher einem „kann man schon mal ausprobieren“.
Das bringt mich zu der Schlussfolgerung, dass man vermutlich auch Begriffe wie die „individuellen Bedürfnisse“ recht frei interpretieren kann. Bei mir gehört zu einem Leben in Selbstbestimmtheit und Würde, dass definitiv kein ABA oder ähnliches stattfindet. Aus Sicht eines ABA-Anbieters sieht das vermutlich anders aus…

Bzgl. der Autism Toolbox muss ich sagen, dass ich sie mir bislang nicht im Detail angesehen habe außer der oben erwähnten Sache mit den empfohlenen Interventionen. Vom Prinzip her finde ich es auf jeden Fall gut, dass es da was landesweites gibt und dass die Informationen so viele Bereiche abdecken – sie gehen weit über eine simple Auflistung von Nachteilsausgleichen hinaus. In Deutschland findet man da eher wenig und muss es sich zudem noch mühselig auf Seiten von Ministerien und Schulämtern zusammensuchen. Bzgl. Nachteilsausgleichen in Deutschland kann ich euch aber wenigstens einen Blogpost von Anita empfehlen.
Wie gesagt, inhaltlich kann ich genau diese Hilfen jetzt nicht groß einschätzen. Aber ich begrüße das klare Bekenntnis zur Inklusion und die Tatsache, dass die Schulen nicht damit allein gelassen werden.

Eine bessere Ausbildung der Professionals fände ich natürlich wünschenswert, aber bitte auch durch Autisten und auf keinen Fall durch ABA-Anbieter.

Was ich mir bezüglich einer nationalen Autismus-Strategie wünschen würde, folgt im nächsten Artikel.

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Ein paar Dinge zu ABA – was es (nicht) ist und Hintergründe

Heute gab es auf Twitter ein paar längere Tweetketten zu ABA (oder besser: noABA ;-)), die ich jetzt hier auch nochmal in Textform festhalten möchte.

Die drei Ketten im Überblick (ihr könnt auch „springen“):

  1. Alternativen zu ABA
  2. Ein paar wissenswerte Dinge zu ABA
  3. Noch ein paar Dinge zu ABA, u. a. bzgl. Erwachsenenpsychiatrie

1. Alternativen zu ABA

Diese Kette ist von mir, hier der Ausgangstweet – es ist eine Sammlung von Blogartikeln mit Alternativen zu ABA:

Da oft die Frage kommt, worauf man achten sollte und v. a. was man denn statt #ABA machen kann:
zum Beispiel Ergotherapie, Logopädie, unterstützte Kommunikation, TEACCH (natürlich immer unter der Prämisse, dass es gut gemacht ist) #noABA
Ein paar Blogartikel/ Texte dazu:

Kommunikation mittels Gebärdensprache von Silke Bauerfeind: Autismus und Gebärdensprache

Silke war auch an der Stellungnahme von Autismus Mittelfranken gegen #ABA beteiligt – in dieser finden sich neben den Kritikpunkten auch Informationen zu Alternativen (ab S. 10): Stellungnahme gegen ABA

Ebenfalls (u. a.) von Autismus Mittelfranken stammen diese Prüfkriterien für Therapieangebote: Therapien und Methoden

Physiotherapie als begleitende Förderung bei Autismus: Autismus und Physiotherapie – Interview mit Erfahrungsbericht

Ein Artikel von @AnitaWorks9698 dazu, wie sie ohne ABA ihre Kinder fördert und welche Therapierichtungen in Frage kommen, inkl. Alltagsbeispielen: Wie geht das denn nun?

Eigentlich ein offener Brief, aber @maedel76 beschreibt im Absatz „Welche Alternativen gäbe es zu ABA“ auch Erfahrungen mit ihrem damals nonverbalen Sohn: Offener Brief an Herrn Hüppe

Das Kind und seine Verhaltensweisen verstehen, Stress reduzieren sowie dem Kind Strategien an die Hand geben, wie es in der Welt klar kommen kann von @andersbunt: Und was macht ihr dagegen?

Strukturierung vom Alltag und Handlungen (-> Handlungsplanung) mittels TEACCH von @andersbunt: TEACCH und Paul

Einige typische Äußerungen zu ABA unter die Lupe genommen von @andersbunt– unter anderem zu der gern gemachten Aussage, dass ABA das einzig evidenzbasierte und alternativlos sei #noABA: ABA-Rhetorik

ein Beispiel, wie eine gute Förderung aussehen kann von @andersbunt: Ein Beispiel für Autismustherapie
Und in ihrem Blog gibt es noch viele weitere gute Artikel.

2. Ein paar wissenswerte Dinge zu ABA

Die Kette ist von @ganda und wird mit ihrer Erlaubnis hier auch als Text veröffentlicht. Die Kette im Original bei Twitter beginnt mit diesem Tweet.

ABA != Verhaltenstherapie. Es ist eine rein behavioristische Verhaltenstherapie, die z.B. mit kognitiver VT gar nichts zu tun. Psychotherapie ist bei Autismus nur dann indiziert, wenn es darum geht, einen Umgang damit zu finden. Normangleichung ist keine Therapie.

Bezüglich ABA gibt es nur Studien, die von Prämissen ausgehen, die nicht belegt sind. Z.B. dass Autisten gewisse Skills nicht von alleine erlangen, nicht allein lernen können. Dass durch intensiven Input von außen sich das Nervensystem „normaler“ entwickelt.
Dass es gut und hilfreich für Autisten ist, durch intensiven Input dazu gebracht zu werden, sich „normaler“ zu entwickeln. Nicht bedacht werden dabei Langzeitfolgen. Die Studienqualität ist meist mangelhaft. Es wird nicht bedacht, dass Autisten etwas evtl. durchaus bereits können, es aber meiden, weil es unangenehm ist. Wenn sie es dann unter intensivem Input doch zeigen, wird es als „Lernerfolg“ verbucht, obwohl das nicht klar ist. Es werden Methoden auf eine Weise angewandt, wie sie im modernen Hundetraining schon lange als unethisch gelten.

Es wird gelogen, was das ausschließliche Verwenden von positiver Verstärkung angeht. Ein Großteil von ABA besteht aus Strafe (negative/positive). Es wird negiert, dass Autisten vornehmlich implizit lernen. Man könnte ein ganzes Buch darüber schreiben.
Leider gibt es zu den Langzeitfolgen von ABA oder auch Camouflaging bei Autisten (weniger übergriffig, aber mit ähnlicher Wirkung/Folgen). Es gibt nur unzählige Berichte und wahrscheinlich kann man kommorbide Erkrankungen (Depresssionen, Angststörungen, Traumafolgestörungen) …
zu einem erheblichen Teil genau darauf zurückführen. (Also die typischen Kommorbiditäten bei Autismus) Mit Fakten belegen ist nicht ganz einfach, wenn es kaum/keine Forschung dazu gibt und die Forschung die es gibt, mangelhafte Qualität und erhblichen Bias aufweist.
Förderung und Unterstützung von Autisten sollte nicht gegen sie arbeiten. Sie sollte sie in ihrer Selbstwahrnehmung unterstützen. Selbstwertgefühl fördern. Inkl. dem Einfordern und Durchsetzen ihrer Bedürfnisse.

Bei fast allen Erfahrungsberichten (auch positiven) von ABA-Eltern stellt sich heraus, dass die Kinder sich in der Anfangszeit heftig gegen die Behandlung wehren. Wenn das kein Indiz für schädliche Behandlung ist?
Evtl. lernen sie durch das intensive Training gar nicht, sich „besser“ zu verhalten, es folgt lediglich erlernte Hilflosigkeit. Die Kinder ergeben sich in die Situation. Auch das wird dann in Studien als Lernerfolg verbucht.

3. Noch ein paar Dinge zu ABA, u. a. bzgl. Erwachsenenpsychiatrie

Noch ein bisschen was zu ABA und warum es durchaus auch für den Erwachsenenbereich relevant sein kann. Es handelt sich um meine Antwort auf diesen Tweet:

Das Problem ist, dass man in D unter „Verhaltenstherapie“ eigentlich KVT versteht – und die hat ja mit ABA und davon abgeleiteten Methoden trotz der Namensähnlichkeit praktisch nichts zu tun.
ABA ist in Deutschland im Übrigen auch keine anerkannte Psychotherapieform, sondern wird in der Regel als Lerntherapie verkauft.

Einer der vielen Kritikpunkte erwachsener Autisten: Bei ABA wird idR davon ausgegangen, dass Autisten nicht von selbst lernen können und in vielen Fällen ist das Ziel der „optimal outcome“, d. h. dass die Diagnosekriterien nicht mehr erfüllt werden. (Belege für diese Aussagen kann ich auf Wunsch gerne liefern.)

Auch der zugrunde liegende Behaviorismus wird zum Teil kritisch gesehen, beispielsweise von Prof. Baron-Cohen.
WHAT SCIENTIFIC IDEA IS READY FOR RETIREMENT? – Radical Behaviorism

Ich kann gut nachvollziehen, dass ABA für Sie als Erwachsenenspezialist nicht das Hauptthema ist – allerdings hat es zum Teil auch Auswirkungen bis ins Erwachsenenalter. Menschen, die ABA erfahren haben, äußern sich oft negativ und kämpfen lange mit den Folgen bis hin zu PTBS.
Es gibt aber leider praktisch keine Studien dazu, was mögliche negative Spätfolgen von ABA-Therapien angeht.
Ich wäre an solchen Studien sehr interessiert.

Genauso wird mit ABA oft „unerwünschtes Verhalten“ abtrainiert.
Nicht immer, aber doch in etlichen Fällen handelt sich dabei um Skills wie Stimming. Prof. Dr. Tebartz van Elst schreibt in Kapitel 6.​1.​2.​7 von „Autismus und ADHS“, dass sie zum Teil Erwachsenen solche Methoden zur Anspannungsregulation wieder beibringen.

Daher sehe ich durchaus auch eine Relevanz für den Erwachsenenbereich – und auch für das gerade entstehende Forum zur Forschung könnte es ja vielleicht ein interessantes Thema sein.

Zum Abschluss meine persönliche Sicht, warum ich ABA als schlimm empfinde:
Was ist an ABA eigentlich so schlimm

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Von der „Mücke“ (einem blöden Sitzplatz) zum „Elefanten“ (Overload)

Kleine Warnung: Der Text ist „etwas“ länger geraten… aber wenn ich ihn jetzt deutlich kürzen würde, könnte ich ihn auch gleich bleiben lassen. Ich schildere im Prinzip nur einen Zeitraum von etwa 2 Stunden und zeige dabei, wie aus einer (eigentlich) Kleinigkeit ein Overload mit nur knapp unterdrücktem Meltdown wird. Aber vielleicht hilft es ja doch dem ein oder anderen, ein bisschen nachvollziehen zu können, wie sowas aus einer scheinbaren Kleinigkeit entstehen kann.

Mein Orchesterleiter hat auch einen Kirchenchor, indem ich manchmal mitsinge (und einige andere Mitspieler auch).

Jetzt hatten wir mal wieder einen Gottesdienst, wo wir ein paar Stücke gesungen haben.
Oben auf der Bühne sind meist nicht genug Sitzplätze für alle. Das ist ok, das kommt öfter vor – dann sitzen eben einige Leute unten und gehen für die Teile, wo der Chor singt, hoch. Normalerweise stehen dann Stühle auf dem Boden, die einfach die Linie von der Bühne verlängern (nur eben etwas weiter unten) oder aber es werden die normalen Bänke/ Stuhlreihen in der Nähe genutzt. Da sitze ich auch ganz gerne, ist wenigstens nicht so mittendrin mit rechts und links Menschen bzw. die Stühle stehen zumindest nicht ganz so dicht wie auf der engen Bühne.

Nicht so dieses Mal. Der Chorleiter kam auf die Idee, ein paar Stühle an eine schräge Kante zu stellen, sodass die dort Sitzenden dann einen wunderbaren Ausblick auf die letzten Stuhlreihen und die Wand haben, mit dem Chor ganz und der Kanzel weitgehend im Rücken. Leider war ich wieder bei denen, die auf diesen Stühlen saßen. Für mich fühlte es sich da an, als ob zumindest jeder beim Reinkommen irritiert hinschaut und man total auf dem Präsentierteller sitzt. Der Ausblick auf die Wand mit allem relevanten Geschehen im Rücken fühlte sich an, als ob man mich als unartiges Kind in die Ecke gestellt hätte. Und dadurch, dass man eben doch noch ein paar Reihen im Blick hatte, gab es nicht wenigstens als „Ausgleich“ keine Leute, die einen anschauen würden.

Plan, der den im Text beschriebenen Raum illustriert

die bunten Punkte sind die Stühle, der blaue ist meiner

Ich war schon am Vortag den ganzen Tag bei einer Veranstaltung, wobei ich im Hinblick auf den Sonntag schon nur verkürzt an der Veranstaltung teilgenommen hatte – vor allem, weil ich relativ früh aufstehen musste. (8 Uhr ist nie meine Lieblingsuhrzeit. Schon gar nicht am Sonntag.)
Die Nacht war durchwachsen, ich hatte einige Stunden wachgelegen. Der Infekt ist auch noch nicht weg, wobei die Stimme immerhin so weit da war, dass Singen möglich war.
Sprich: Es waren am Morgen ohnehin schon nicht die besten Voraussetzungen, aber unter normalen Umständen wäre es ohne größere Probleme machbar gewesen.

Dass die Geschichte mit dem blöden Sitzplatz mich komplett in den Overload getrieben hat, finde ich tatsächlich ziemlich frustrierend, zumal ich mir relativ sicher bin, dass ich es nicht komplett verbergen konnte…
Es war also eigentlich alles recht normal, bis es an die Sitzplätze ging. Der Chorleiter hat noch mit den Musikern was geprobt und wir sollten leise auf die Bühne gehen. Zwischendurch sagte er dann noch, dass wir diese Stuhlreihe unten am Bühnenrand aufbauen sollen. Als ich fragte, ob wir nicht in die [zu diesem Zeitpunkt noch freie] Bankreihe in der Nähe könnten, meinte er nur „später“. Der Zeitplan war eng, zwischen Ende der Anspielprobe und Beginn des Gottesdienstes waren nur 10 Minuten. Und die in Frage kommende Bankreihe war natürlich inzwischen auch besetzt.
Von den anderen, die mit mir in der Reihe saßen, war eine ebenfalls der Ansicht, dass der Platz eine Zumutung ist. Nachdem an den viel beschäftigten Chorleiter kein Rankommen war, beschlossen wir, uns einfach auf die Bank an der Wand zu setzen. Leider musste ich nochmal schnell zur Toilette. Ich bat die andere Sängerin, meine Mappe mitzunehmen, falls wir uns doch noch einmal umsetzen.
Dreimal dürft ihr raten, was sie nicht gemacht hat… Ich kam knapp 2 Minuten vor Beginn wieder in die Kirche, um festzustellen, dass wir doch auf den blöden Plätzen sitzen müssen. Und dass sie meine Sachen _nicht_ mitgenommen hat. Ich war schon während der Anspielprobe sehr angespannt, hatte aber eigentlich noch die Hoffnung gehabt, dass wir doch noch einen etwas angenehmeren Platz finden.
Und als ich dann also kurz vor Beginn feststellte, dass ich keine Chance mehr hab, da wegzukommen, war Ende. Noch Beruhigungsmittel zu nehmen hätte nichts gebracht, dafür war es zu spät. Vermutlich wäre das Klügste gewesen, rauszurennen und mich im Gemeindehaus zu verstecken… (Meine Sachen konnte ich nicht mehr holen, die waren an zu vielen Orten verteilt – also hätte ich nicht heimfahren können.) Aber eigentlich war ich nicht umsonst so früh aufgestanden, ich fand das Stück schön und hatte mich gefreut, dass meine Stimme zum Mitsingen ausreicht. Mal davon abgesehen, dass ich auch zu diesem Zeitpunkt schon massiv aufgefallen wäre.
Es blieb mir also nichts anderes übrig, als panisch meine Sachen von der Bank an der Wand zu holen (wobei ich noch die dunkle Chormappe auf dunkler Bank übersah und nochmal zurückmusste). Ich war kaum am Stuhl angekommen und legte mein Zeug ab, als schon die obwohl-versprochen-Notennichtmitbringerin meinte, ob ich nicht meinen Rucksack in eine Ecke bringen könnte. Eigentlich habe ich den gerne bei mir, weil ich garantiert irgendwas im Rucksack vergesse, was ich brauche. Das passiert schon meistens, wenn es mir gut geht, im zunehmenden Overload entsprechend erst recht. Immerhin waren es nur die Tempotücher, die ich vergaß, und während der Gemeindelieder musste ich dann halt immer mal die Nase hochziehen…

Ungefähr die erste Hälfte des Gottesdienstes habe ich damit zugebracht, einen Heulkrampf zu unterdrücken – hauptsächlich dadurch, dass ich die Kiefer zusammengepresst und mir auf die Lippen gebissen habe (und kein Wort gesagt bzw. bei den Gemeindeliedern nicht mitgesungen habe) und durch „Fingernägel in den Handrücken drücken“. Irgendwann fiel mir auf, dass ich am nächsten Tag einen Termin habe, wo ich eigentlich nicht will, dass jemand das sieht, daraufhin bin ich auf „Fingernägel in die Handfläche“ drücken übergegangen, aber da war es schon zu spät. Für einen Außenstehenden sah es vermutlich aus, als ob ich aller Welt demonstrieren will, dass ich schlechte Laune habe und beleidigt bin, dass ich meinen Willen [einen anderen Platz] nicht bekommen habe. Wie es in mir aussah und wie groß die Verzweiflung war, wird wohl keiner realisiert haben können.
Ich war auch sehr von mir selbst genervt – mir war ja klar, dass es für mich wesentlich leichter würde, wenn ich mich mit dem Platz einfach abfinden würde.
Aber. Es. Ging. Nicht. (Doof kam und komme ich mir allerdings trotzdem vor.)
Es war zumindest gefühlt keine Frage des Wollens mehr. An einem besseren Tag und idealerweise mit etwas mehr Zeit, mich darauf einzustellen, hätte ich das irgendwie kompensieren können und mich vielleicht auf dem Platz nicht mal so mies gefühlt; in jedem Fall hätte ich an einem besseren Tag aber wenigstens nach außen hin noch wesentlich besser funktionieren können.

Wie ich es geschafft habe, das erste Chorstück nach 10 Minuten oder so mitzusingen, ohne heulend zusammenzubrechen, weiß ich nicht.
Irgendwann kurz vor dem (längeren) zweiten Stück war ich dann zu erschöpft für Panik. Dafür hatte ich das Gefühl, jeden Augenblick umzukippen. Und entsprechend wendete ich meine Energie dafür auf, mich drauf zu konzentrieren, dass ich nicht umkippe.
So nebenbei begann ich allerdings zu überlegen, ob ich wohl in der Lage sein würde, nach dem Gottesdienst auch nur ein Wort zu sprechen. Auch das gelang mir irgendwie, zumindest habe ich ein (vermutlich nicht allzu freundliches) „gleichfalls“ rausgequetscht, als die mir jemand einen schönen Sonntag wünschte.
Blieb nur noch die Frage, ob ich heil heimkommen würde, oder ob ich nicht zu fertig war, um Radzufahren. Ich habe tatsächlich kurz überlegt, ob ich mein Rad da lasse und jemanden frage, ob er mich mitnimmt. Aber ich mochte mein Rad dort nicht stehenlassen.

Beim Zusammenpacken landete ich dann zum Glück neben einer von zwei Personen dort, die mich gut kennt. Dadurch wurde ich dann so weit ruhig(er), dass ich mir das Heimradeln zugetraut habe. Sie war offenbar etwas erschrocken ob der Heftigkeit meiner Reaktion auf diesen Platz – sie meinte, dass sie ihn überhaupt nicht als schlimm empfinden würde. Aber immerhin konnte sie hinnehmen, dass _ich_ ihn schrecklich fand. Sie meinte dann auch, dass ich dem Chorleiter nochmal sagen sollte, dass sowas für mich nicht geht. Allerdings finde ich es im Bezug auf diese Situation jetzt nicht ganz einfach, denn ich habe ja kein grundsätzliches Problem damit, nicht auf der Bühne zu sitzen. Sicher, ich habe gesagt, dass ich den Platz nicht gut finde, aber ich bin mir recht sicher, dass für ihn nicht erkennbar war, _wie_ extrem es für mich ist, auch wenn er von meinem Autismus weiß. Zumal er selbst alles andere als fit war und bei einer Anspielprobe noch mehr zu tun hat, als mich im Blick zu behalten.a
Die andere Person brachte mich immerhin darauf, dass man die Spuren an den Händen notfalls mit einer Katze erklären könnte. Gut, im Zweifelsfall habe ich mich also mit einer Katze gestritten 😉

Sobald ich zu Hause war, habe ich mich ins Bett verkrochen. Dass ich mich ins Bett verkrochen habe und nicht in die Dusche (der einzige Platz in meiner Wohnung, wo ich auf drei Seiten Begrenzungen habe), zeigt, dass ich tatsächlich aus der akuten Anspannungs-Verzweiflungs-Panikphase wieder raus war, dafür aber in der totalen Erschöpfung.

Vor 20 Jahren hätte ich bei so einer Sache vermutlich einen heftigen (scheinbaren) „Wut-/ Trotzanfall“ hingelegt, so ungefähr 1 Minute vor Gottesdienstbeginn. DAS konnte ich heute immerhin noch verhindern, aber viel hat nicht gefehlt und meine Hände bekamen es zu spüren. Vermutlich ist es ganz gut, dass hinter mir keine Wand war… ich bin mittlerweile relativ gut darin, meinen Kopf (wenn auch nicht allzu fest) sehr unauffällig dagegen zu hauen…
Es war einfach eine Situation, wo auch kein Skill mehr half bzw. die Skills, die meine Hände hätten „retten“ können, waren schlichtweg in der Situation nicht anwendbar.

Irgendwie sollte ich wohl versuchen, meinem Chorleiter diese Situation zu erklären, ohne dass es ein so langer Text wie hier wird. Und vor allem ohne dass es entweder komplett aggressiv und vorwurfsvoll rüberkommt oder aber als viel zu „harmlos“, sodass er gar nicht wirklich verstehen kann, wo da ein größeres Problem war. Mal schauen, ob ich da mit meiner Betreuerin vielleicht einen sinnvollen Text zusammenbasteln kann. Auch so im Hinblick auf die Zukunft.

Und ich sollte wohl mit meiner Betreuerin und/ oder meiner Therapeutin Strategien für solche Situationen entwickeln. Die Lösung, mich vor solchen Auftritten mit Beruhigungsmittel abzuschießen, finde ich nämlich nicht sonderlich erstrebenswert. (Genauso wenig wie die Lösung, gar nicht mehr mitzumachen.)

Es bleibt, dass es sich für mich einerseits anfühlt, als ob ich „aus einer Mücke einen Elefanten“ gemacht hätte und als ob ich mich einfach nur verrannt habe, dass der Platz unmöglich ist. Und gleichzeitig das Gefühl, dass ich in der Situation komplett überfordert und hilflos war und nicht anders konnte. Aber der Zweifel ist da – vielleicht hätte ich ja doch anders gekonnt, wenn ich mehr Bereitschaft gezeigt hätte, mich drauf einzulassen, wenn ich mich doch mehr angestrengt hätte, nichts nach außen zu zeigen?
Auch wenn es sich in der Situation völlig unmöglich anfühlte, weil Verzweiflung und Panik übermächtig waren.

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Der Schutz der Pseudonyme (Reblog von elodiyla.wordpress.com)

Ganz. Genau. So.
Ich würde oft lieber meinen Realnamen nennen. Andererseits muss nicht jeder potenzielle Arbeitgeber meinen Namen finden. Oder die Studis, bei denen ich manchmal als Tutorin bin, von meiner letzten depressiven Krise lesen. Ich erwähne manchmal Dritte, auch diese muss ich möglichst schützen.
Wäre es ein reiner „Aktivismus“-Blog, würde ich mir sogar überlegen, meinen Realnamen zu nutzen. Aber ich möchte nicht alles, was etwas persönlicher wird, weglassen.
Also bleibe ich beim Pseudonym.

Elodiylacurious

Manche Dinge müssen scheinbar mehrmals gesagt werden.

Vor etwa einem Monat ließ ich mich schon einmal auf Twitter darüber aus, was es für manch einen von uns bedeutet, unsere Identitäten schützen zu können. Eben dadurch, dass wir in den Blogs, auf Twitter und eventuell auch auf Facebook nicht mit unseren Klarnamen unterwegs sind, sondern unter selbstgewählten Pseudonymen.

Der Strang vor einem Monat entstand als Reaktion eines Politikers, der in einer Diskussion mit Butterblumenland und Munterbunt. Um Mal die Auszüge zu zeigen, in denen gerade das Verwenden von Pseudonymen kritisiert wurde;

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Browser-Modus/ Addon im Sinne der Barrierefreiheit: Leseansicht/ Reader View

Auch auf Twitter kommt immer mal wieder das Thema „völlig überfrachtete Websites“ auf.
Nebst Sicherheitsbedenken auch einer meiner Gründe für den Einsatz eines Werbeblockers, weil ich Texte sonst gar nicht (sinnerfassend) lesen kann.

Und dann gibt es natürlich auch noch persönliche Vorlieben wie „lieber schwarze Schrift auf weißem Hintergrund“ oder umgekehrt.

Meine Lösung für all diese Probleme: Die „Leseansicht“ bei Firefox bzw. die Extension „Reader View“ bei Browsern, die auf Chrome basieren.
Diverse Seiten wären ohne für mich nicht erträglich.
Bei Firefox ist sie direkt integriert: Leseansicht
Bei Chrome-basierten Browsern gibt es die Extension Reader View.
Microsofts Edge-Browser kenne ich nicht, aber laut den google-Ergebnissen scheint da auch sowas integriert zu sein.

Es gibt einzelne Seiten, wo es leider nicht funktioniert, aber bei der breiten Mehrheit geht es. Interessanterweise geht die Leseansicht von FF bei blogspot-Seiten nicht, die Chrome-Extension aber schon. Da kann man also notfalls auf einen anderen Browser ausweichen.

Auf jeden Fall bekommt man damit eine schön übersichtliche Seite und kann auch sagen, ob man schwarze Schrift auf weißem Hintergrund möchte oder umgekehrt. Oder ob der Hintergrund lieber Sepia sein soll. Man kann die Schriftgröße und Schriftart (mit oder ohne Serifen) sowie die Textbreite einstellen. Diese Einstellungen bleiben auch bestehen, man muss es also nicht bei jeder Seite wieder neu einstellen.
Ich mag zum Beispiel weiße Schrift auf dunklem Hintergrund gar nicht. Oder buntgemusterte Hintergrundbilder, selbst wenn der Text einen hellen Hintergrund hat (auch wenn man sich in dem Fall meist über Verringern der Browserbreite retten kann).

Alles in allem also neben dem Werbeblocker so ziemlich mein wichtigstes Tool, um Seiten für mich gut lesbar zu machen.

Nachtrag: Alles hat natürlich einen Nachteil… Kommentare auf Blogs werden zum Teil nicht angezeigt, da muss man dann ggf. mal die Leseansicht verlassen. Dasselbe gilt teilweise für eingebettete Tweets.

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Liebe Versorgungsämter…

… ist euch eigentlich klar, was ihr mit den Menschen macht, wenn ihr sie mit GdB 30 abspeist, obwohl eigentlich klar ist, dass den Leuten mehr zusteht?
Einerseits denke ich, dass es doch gar nicht möglich ist, dass jemandem das so überhaupt gar nicht klar ist – andererseits würde ich mir wünschen, dass es euch nicht klar ist, denn ansonsten würde als Schluss nur noch übrig bleiben, dass euch Menschen vollkommen egal sind.

Ich finde es komplett daneben, dass ständig alles abgelehnt oder nur in geringem Umfang bewilligt wird in der Hoffnung, dass die meisten sich schon nicht wehren (können).

Ich habe schon beim Antrag und noch ausführlicher beim Widerspruch begründet, worin die Einschränkungen bestehen und wie diese zu den Kriterien in den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen passen; auch habe ich meine Aussagen mit Verweisen auf die entsprechenden Stellen in Arztbriefen belegt. Allerdings frage ich mich irgendwie, ob das Schreiben überhaupt gelesen wurde… (Dass ihr auch Stellungnahmen meiner Ärzte angefordert hattet, die klar von „schweren“ Einschränkungen schrieben, erwähne ich mal nur nebenbei.)

In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen steht:
Bei tief greifenden Entwicklungsstörungen
– ohne soziale Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 10-20,
– mit leichten sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 30-40,
– mit mittleren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 50-70,
– mit schweren sozialen Anpassungsschwierigkeiten beträgt der GdS 80-100.

Soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integrationsfähigkeit in Lebensbereiche (wie zum Beispiel Regel-Kindergarten, Regel-Schule, allgemeiner Arbeitsmarkt, öffentliches Leben, häusliches Leben) nicht ohne besondere Förderung oder Unterstützung (zum Beispiel durch Eingliederungshilfe) gegeben ist oder wenn die Betroffenen einer über das dem jeweiligen Alter entsprechende Maß hinausgehenden Beaufsichtigung bedürfen. Mittlere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche nicht ohne umfassende Unterstützung (zum Beispiel einen Integrationshelfer als Eingliederungshilfe) möglich ist. Schwere soziale Anpassungsschwierigkeiten liegen insbesondere vor, wenn die Integration in Lebensbereiche auch mit umfassender Unterstützung nicht möglich ist.

Die vermutlich beliebteste Begründung bei autistischen (oft spätdiagnostizierten) Erwachsenen ist „Sie kommen ja ohne Unterstützung zurecht“.
Dabei wird geflissentlich ignoriert, dass dort steht „zum Beispiel“ und „insbesondere“. Liebe Versorgungsämter, diese kleinen Wörtchen sagen genau aus, dass es sich nicht um eine abschließende Aufzählung handelt!
Und bitte bedenkt: Wie sollte man Hilfen beantragen, wenn man keine Diagnose hat? Und wer sagt, dass beantragte Hilfen dann genehmigt werden?
Mein Gutachter schrieb unter anderem, dass die Beeinträchtigungen dadurch deutlich werden, dass ich einen „gemessen an meinen Voraussetzungen geringen sozio-ökonomischen Status“ habe. Also dass ich zwar ein sehr gutes Abitur und auch irgendwie einen Studienabschluss geschafft habe, dass aber ohne die Einschränkungen letzterer wesentlich besser ausgefallen wäre und ich vermutlich schon lange arbeiten würde (statt für den Master mehr als die doppelte Regelstudienzeit zu brauchen).
Ja, ich habe Schule und das erste Studium ohne offizielle Hilfen oder Nachteilsausgleiche geschafft. Ich habe halt „nur“ im Studium schlechtere Leistungen erbracht als von meinem Intellekt her möglich gewesen wären und für vieles brauche ich deutlich länger. Im Erststudium habe ich mit aller Gewalt versucht, regulär zu studieren – das endete im totalen Zusammenbruch und einer im ersten Anlauf nicht bestandenen Abschlussprüfung, wodurch schlussendlich die Diagnostik angestoßen wurde. Und ich habe einige Prüfungen im ersten Anlauf nicht bestanden, weil ich nicht hingegangen bin, da es mir zuviel wurde – denn ich hatte ja mangels Diagnose keine Möglichkeit, als Nachteilsausgleich einen späteren Prüfungstermin zu beantragen.
Im Übrigen hatte ich zwar keine offiziellen Hilfen, aber mir wurde im Nachhinein klar, dass ich ohne Unterstützung der einen guten Freundin vermutlich heute noch nicht meinen Abschluss hätte, denn nur durch sie bekam ich eine Strukturierung in den Stoff und wenigstens den Hauch einer Ahnung, was denn nun relevant ist und was nicht.
Die Unterstützung meiner Eltern in vielen Alltagsdingen war für mich selbst mit Anfang und Mitte zwanzig noch essentiell, aber auch diese Tatsache interessiert bei euch wohl keinen.
Und und und, ich hatte euch das ja wirklich sehr ausführlich geschildert. Es bleibt dabei: Nur weil es keine Leistungen der Eingliederungshilfe o.ä. gab, heißt das noch lange nicht, dass keine Unterstützung nötig war oder gewesen wäre.
Mal ganz davon abgesehen, wie es mir psychisch in all den Jahren ging und was es alles an sozialen Problemen in der Kindergarten- und Schulzeit gab.

Genauso ist mir durchaus bekannt, dass zwar Einzel-GdB nicht addiert werden, dass aber berücksichtigt werden muss, wenn verschiedene Diagnosen sich gegenseitig beeinflussen. Ich habe nicht nur zum Spaß geschildert, wie sich Schlafstörungen und Müdigkeit auf meine Kompensationsfähigkeit und meine Stimmung auswirken…

Und was soll eigentlich der Unsinn, bei Antrag und Widerspruch die Unterlagen teilweise an völlig ungeeignete Gutachter zu geben? Der Hausarzt, den ihr bei mir ausgewählt habt, mag ein guter Arzt sein (keine Ahnung, ich kenne ihn nicht) und er hat auch mein (leichtes) Asthma zutreffend nur mit GdB 10 bewertet, aber es ging aus den Unterlagen sehr klar hervor, dass die Probleme hauptsächlich durch Autismus, Depressionen und Schlafstörungen sowie Müdigkeit verursacht werden. Wäre da nicht ein Psychiater der passendere Gutachter gewesen?
Zumindest das Sozialgericht war offenbar dieser Ansicht, denn es wurde ein Psychiater als Gutachter benannt.
Ich nehme an, dass es euch auch nicht zu denken gab, dass dieser schrieb „es ist nicht nachvollziehbar, warum … Die Kriterien … lassen hier zweifelsfrei nur eine andere, deutlich höhere Eingruppierung zu“, obwohl es laut meinem Anwalt selten vorkommt, dass ein Gutachter so etwas dermaßen deutlich schreibt.
Mal abgesehen von der offenbar sehr selektiven Lesekompetenz des erwähnten Hausarztes, der zwar das „Verdacht auf Asperger“ im Brief eines Facharztes sah und ins Gutachten aufnahm, aber irgendwie völlig ignorierte, dass kurz nach diesem Schreiben die Diagnose bestätigt wurde. (Aber so ein fünfseitiges Schreiben der Fachambulanz kann man natürlich schon mal übersehen…)
Dass dann nach dem Widerspruch Asperger zwar ohne „Verdacht auf“ genannt, aber vom begutachtenden Internisten mit GdB 0 bewertet wurde, war dann echt die Krönung des ganzen.

Ist euch klar, wie viel Kraft und Nerven es kostet, einen Widerspruch zu schreiben? Dass diese Schreiberei und das Einsammeln weiterer Schriftstücke mich locker 2-3 Wochen so weit blockieren kann, dass ich gar nichts mehr hinbekomme, obwohl ich vielleicht dringend etwas für mein Studium tun müsste?
Ist euch klar, wie verarscht (sorry) man sich fühlt, wenn man liest „GdB 30 = leichte Einschränkungen“, während man gerade nur 1-2 Vorlesungen hört statt der vorgesehenen 7-8, kaum ein Sozialleben hat und schon froh ist, wenn man es schafft, zweimal täglich etwas zu essen? Während man stundenlang todmüde wach liegt und tagsüber dann total erledigt ist?
Ist euch klar, dass auch eine rückwirkende Geltung nicht alle durch die Verzögerung entstandenen Nachteile ausgleicht, insbesondere wenn es um ein Merkzeichen wie B geht oder um Ansprüche, die verjähren oder gleich gar nicht rückwirkend geltend gemacht werden können? (Ja, ich fürchte, letzteres ist euch klar und einer der Gründe für diese Spielchen…)

Bei mir ist das zum Glück nicht mehr aktuell, ich habe dieses Jahr nach 3 Jahren meinen SBA erhalten – nach einer Klage. Aber jedes Mal, wenn ich auf Twitter wieder vom Kampf lese, den andere gerade mit Versorgungsämtern ausfechten, werde ich stinksauer. Nur weil wir in aller Regel nicht im Rollstuhl sitzen, heißt das nicht, dass keine Einschränkungen da sind! Wobei ihr es ja selbst bei diesen noch fertigbringt, mit teils sehr kreativen Begründungen nur einen geringen GdB zu vergeben und Merkzeichen abzulehnen…
Immerhin hattet ihr bei mir ja die Weisheit, nach dem vom Sozialgericht angeordneten Gutachten den Anspruch anzuerkennen und die Kosten zu übernehmen, sodass wir die Klage zurückziehen konnten. So bekam ich sogar die Selbstbeteiligung von der Rechtsschutzversicherung zurück.

Es sollte euch wirklich zu denken geben, wie viele Klagen erfolgreich sind. In meinem natürlich nicht repräsentativen Umfeld (hiesige Selbsthilfegruppe) waren es 100%.
Aber klar, man kann immer noch auf unfähige Gutachter und ignorante Richter hoffen, wenn jemand klagt – und vor allem darauf, dass die Leute nicht die Kraft und Zeit für den Kampf haben und möglichst auch keinen Rechtsbeistand finanzieren können, der es ihnen erleichtert und eure Tricks vielleicht besser durchschaut.

Ihr solltet euch schämen, uns noch zusätzlich so unnötige Belastungen zu verschaffen und uns einmal mehr vor Augen zu führen, wie egal anderen Menschen die (meist nicht sichtbaren) Einschränkungen sind. Oder würdet ihr wollen, dass man mit euch so umgeht?

(Der Text gilt analog natürlich auch für Jugendämter, Sozialämter, Krankenkassen und sonstige Behörden und Kostenträger.)

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Warum Essen machen anstrengend ist, selbst bei einfachsten Mahlzeiten

Ich hatte vor einiger Zeit den Artikel Wenn alles anstrengend ist geschrieben, wo ich jetzt also gerade feststellte, dass ich ihn irgendwie nie veröffentlich habe – daher gibt es jetzt zwei Artikel kurz hintereinander. Der andere Artikel ist wesentlich allgemeiner, während der hier sich auf das Thema „Essen (machen)“ beschränkt.
Sorry für den vermutlich nicht mehr existenten Link aus der Benachrichtigungsmail für den anderen Text. WordPress hatte den Artikel mit dem Datum des Entwurfs veröffentlicht und als ich das korrigiert habe, änderte sich auch der Link…

Vor ein paar Tagen habe ich getwittert:

Eigentlich klingt doch „ein Brot schmieren“ oder „Cornflakes mit Milch vorbereiten“ gar nicht so aufwendig. Aber für mich besteht das aus ziemlich vielen Einzelschritten, die bei Müdigkeit oder Kraftlosigkeit extrem anstrengend werden (also fast immer…) Ich schildere das jetzt mal an einigen Beispielen:

Tortelloni aus dem Kühlregal:
Diese müssen erwärmt werden. Das heißt bei mir, dass sie in die Mikrowelle kommen. Dafür müssen sie etwas angefeuchtet werden – ich habe festgestellt, dass die auf der Packung angegebenen 2 Esslöffel Wasser meist zuviel sind. Mittlerweile mache ich es so, dass ich die Packung oben links und unten rechts etwas aufschneide und einmal Wasser durchlaufen lasse.
Da ich die Tortelloni nicht pur mag, kommt dann also der nächste Schritt, sobald sie wieder draußen sind: Es kommt meistens Pesto dazu. Dieses muss ich aus dem Glas holen – und wenn es der Rest ist, dann versuche ich das Glas noch möglichst sauber zu bekommen. Ist schon wieder anstrengend. Genauso ist es aber anstrengend, ein neues Glas aus dem Vorratsschrank zu holen. Da muss ich mich nämlich erstmal für eine Sorte entscheiden.
Und zum Schluss kommt noch etwas geriebener Käse darüber (in dieser Form bereits gekauft). Wenn ich Pech habe, muss ich hier noch eine Tüte neu öffnen. Also zur Schere greifen und aufschneiden. Schon wieder ein Punkt mehr.

Tiefkühlgerichte:
Ich habe ein paar Gerichte, die ich meistens esse. Bami Goreng, Penne mit Gorgonzola und Spinat und eine Kohlrabi-Frikadellenpfanne; gelentlich auch mal Penne Bolognese oder eine Gyros-Reispfanne. Die ersten beiden sind die einfachsten, denn die muss ich wirklich nur aufschneiden, ins Mikrowellengefäß kippen und in die Mikrowelle stecken. Die anderen werden aber meist etwas aufgepeppt mit einem Schuss Milch, Mais und/ oder Käse. Bei der Gyrospfanne kommt meistens noch Jogurth oder saure Sahne drüber. Klar könnte ich diese „aufwendigen“ Zusatzschritte weglassen, aber dann schmeckt es halt nicht so gut bzw. von der Kohlrabi-Frikadellenpfanne werde ich ohne zusätzlichen Mais nicht unbedingt satt.
Gelegentlich habe ich auch mal eine TK-Pizza. Hier besteht die erste Hürde darin, dass ich den Backofen ausräumen muss… und je nach Sorte peppe ich sie auch noch etwas auf.

Müsli:
Würde ich einfach nur Cornflakes oder eine fertige Müslimischung mit Milch überkippen, ginge es schnell. Mache ich im äußersten Notfall auch.
Lieber mag ich allerdings eine Mischung verschiedener Flocken und Cerealien. Manchmal kommt auch Kakao dazu. Und in irgendeiner Form soll Obst rein. Das bedeutet, dass ich entweder eine Banane schneiden oder aber Obst aus dem Tiefkühlfach holen muss, was auch schon wieder eine Hürde für mich darstellt. (Oder im Sommer irgendwelche Beeren vorbereite.)
Bei fertige Mischungen von „Fruchtmüsli“ ist mir der Fruchtanteil meist zu niedrig… da muss dann trotzdem noch irgendwas dazu.

Brot:
Da geht es schon damit los, dass ich überhaupt welches da haben muss. Bei „normalem“ Brot heißt das, dass ich nach dem Kauf aber auch relativ bald es unbedingt essen muss. Ich könnte natürlich einen Teil einfrieren, aber mein kleines Tiefkühlfach ist meist voll. Außerdem müsste ich dann das Brot erst wieder auftauen = zusätzliche Hürde.
Bei Aufbackbrötchen muss ich es mir rechtzeitig vorher überlegen und außerdem den Backofen ausräumen (und hinterher alles wieder aufräumen), um sie aufbacken zu können.
Mittlerweile habe ich Knäckebrot für mich entdeckt, da habe ich ein paar Sorten, die ich gerne mag.
Mit Knäckebrot oder frischem Brot ist der Aufwand also der geringste: Teller, Messer, Brot rausholen. Überlegen, was ich darauf möchte. Brotaufstrich/ Belag holen. Brot schmieren. Meist habe ich zur Zeit Frischkäse oder irgendwelche pflanzlichen Aufstriche, manchmal gibt es aber auch Schinken oder so.
Möglichst bereite ich schon direkt alle Brote vor, denn ich bin meist eh schon genervt vom Essen und esse dann meist, während ich im Internet bin oder mir eine Doku ansehe. Da nervt es mich tierisch, wenn ich nach der ersten Scheibe erstmal unterbrechen muss, um die nächste zu schmieren.

Apfel:
Den Apfel muss ich holen, waschen und (aus)schneiden. Apfel nicht zerschnitten essen kann ich gar nicht leiden, weil dann alles klebt. Also aufschneiden und meist eine braune Stelle wegschneiden oder bei den Äpfeln vom Nachbarn sicherstellen, dass ich keinen Wurm mitesse.
Gerne esse ich zu Apfel Leberwurst – entweder einfach so dazu „genascht“ oder ich mache mir Brot/ Brötchen mit Leberwurst und Apfelscheiben. Letzteres macht aber halt wieder noch mehr Arbeit…

Dass die Küche eher klein und selten wirklich aufgeräumt ist, macht es natürlich nicht einfacher.

Vermutlich klingt das für die meisten Leute ziemlich albern oder nach „Jammern über nichts“. Es ist nur trotzdem mein Empfinden. Ich komme teilweise total k.o. heim und bin schon froh, wenn ich es überhaupt schaffe, was zu essen, bevor ich ins Bett kippe. Aber selbst an Tagen, wo sonst nichts ist, muss ich mir immer überlegen, wofür ich meine Kraft investieren will. Für die hier genannten Dinge reicht es an solchen Tagen meist ganz gut.
Aber mal wieder richtig kochen? Das ist selbst bei unaufwendigen Dingen wie „Nudeln kochen“ oder „Rührei machen“ für mich eine Aktion, die mich ähnlich viel Kraft kostet wie ein „richtiger“ Termin. Daher findet das nur relativ selten statt. Was ich ziemlich schade finde, aber andererseits sind mir dann halt oft andere Sachen wichtiger.

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