Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland?

Der Auslöser, mich mit der schottischen nationalen Autismusstrategie zu befassen, war ein Tweet von Leonhard Schilbach:

In anderen Tweets erwähnt er Schottland als Vorbild.

Wie schon geschildert sehe ich in der schottischen Strategie durchaus ein paar gute Ansätze, auch wenn ich vor allem die Interventionen kritisiere.
Die Punkte, die ich mir von der schottischen Strategie für Deutschland wünschen würde, mit ein paar Kommentaren:

  • Die grundlegenden Werte und Ziele wie ein selbstbestimmtes Leben in Würde und der Zugang zu Hilfen teile ich auf jeden Fall. (Ich gehe mal positiv denkend davon aus, dass damit auch Einstellungen wie „Autismus ist etwas schreckliches, das man ausrotten muss“ ausgeschlossen sind.)
  • Ebenso den Ansatz „life-long autism“, also Hilfen, die sich auf die gesamte Lebenszeit beziehen, gerade auch auf Übergänge wie Schule -> Beruf und auf Autisten im Erwachsenenalter – egal, ob sie arbeiten, arbeitslos oder erwerbsunfähig oder bereits im Rentenalter sind. Spätestens mit dem Ende der Schule brechen in Deutschland oft die Hilfen weg. Oder spätdiagnostizierten Autisten wird gesagt, dass sie doch gar nicht groß eingeschränkt sein können, schließlich hätten sie es bislang auch so geschafft. (Was das die Autisten möglicherweise an Kraft und Gesundheit gekostet hat, wird dann gerne mal ignoriert. Das ständige Kompensieren ist unglaublich anstrengend und führte bei mir bis zum Zusammenbruch.)
  • Der Zugang zu einer professionellen Diagnostik ist wichtig und da müssten die Kapazitäten ausgebaut werden, besonders im Erwachsenenbereich. So könnten Fehldiagnose (in beide Richtungen) verringert werden. Eine Diagnose ist schließlich eine wichtige Grundlage, um die richtigen Hilfen a) zu finden und b) bewilligt zu bekommen.
  • Inklusion und Abbau von Barrieren, dazu zähle ich auch ganz praktische Dinge wie reizarme Arbeitsplätze, Rückzugsmöglichkeiten in Schule/ Beruf oder die Möglichkeit von schriftlicher Kommunikation. Und Austausch im Internet nicht nur mit anderen Autisten, sondern auch mit Fachleuten oder Politikern (wobei ich mir wünsche, dass ein Pseudonym akzeptiert wird). Auch solche Fälle wie in Hamburg, wo ein Junge nicht ordentlich beschult wird, weil das Schulamt sich trotz Urteilen weigert, darf es nicht mehr geben.
    Bzgl. Veranstaltungen hatte ich sogar schon einmal was geschrieben, davon lässt sich auch manches auf andere Bereiche übertragen.
  • Auch die Ausbildung der Menschen, die mit Autisten arbeiten, ist sicher ausbaufähig. Bis heute werden im Medizin-, Psychologie-, (Sozial-)Pädagogik- oder Lehramtsstudium offenbar oft wenig Dinge über Autismus oder gerne auch mal Klischees oder einseitige Ansichten gelehrt. Hier müsste meiner Meinung nach neben der fachlichen Ausbildung durch „Profis“ wesentlich stärker die Innensicht von Autisten berücksichtigt werden. Denn nur wer grundsätzlich weiß, wie zum Beispiel die Wahrnehmung eines Autisten funktioniert, wird in der Lage sein zu verstehen, warum ein Autist scheinbar grundlos „ausflippt“ oder warum manche Dinge wie eine (aus Sicht des Nichtautisten nur minimal) flackernde Leuchtstoffröhre jede Konzentration unmöglich machen. Wenn es nach mir ginge, wäre zumindest Autismus mal anders: Einfach, authentisch, autistisch von Aleksander Knauerhase Pflichtlektüre für alle, die mal mit Autisten arbeiten wollen. Und am besten auch noch die Schattenspringer-Bände von Daniela Schreiter.
    Als gut lesbares und übersichtliches Fachbuch für alle Gruppen kann ich ansonsten noch Autismus-Spektrum-Störungen bei Erwachsenen (Basiswissen) von Andreas Riedel und Jens Clausen empfehlen. Im Buch geht es hauptsächlich um „hochfunktionale“ erwachsene Autisten, aber vieles ist allgemeingültig.
    Zu den Menschen, die mit Autisten arbeiten, gehören natürlich auch Personen, die als Schulbegleitung o. ä. arbeiten. Diese verbringen viel Zeit mit dem Autisten und sollten entsprechend zumindest ein Grundverständnis dafür vermittelt bekommen, wie Autisten die Welt wahrnehmen und wie man sie unterstützen kann. Gerade im Bereich Schulbegleitung wäre es darüber hinaus wünschenswert, dass die Personen auch ein paar rechtliche Grundkenntnisse haben, um zu wissen, was ihre gesetzlichen Aufgaben und Pflichten sind.

Meine persönlichen Wünsche, wie gute Hilfen aussehen sollten, und was meine Therapieziele sind, habe ich ja in diesem Blog bereits geschildert.

Ein paar allgemeine Gedanken zur Forschung habe ich unten geschrieben, aber bleiben wir jetzt mal bei dem, was es so an Forschungsthemen gäbe, die eine praktische Relevanz für den Alltag von Autisten haben (mit Dank an ein paar andere Autisten, die mir hier Ideen geliefert haben).

  • Wie kommt es zu Komorbiditäten wie Schlafstörungen, Ängsten oder Depressionen? Wie kann man diese behandeln oder ihnen vorbeugen?
  • Grundsätzlich sollten Therapieangebote stärkenorientiert sein. Wie können bestehende Therapieangebote wie Ergotherapie, Logopädie und auch kognitive Verhaltenstherapie so adaptiert werden, dass sie für Autisten tauglich werden? So gibt es bereits gute Literatur bzgl. Autismus und Logopädie (z. B. Autismus und Sprache von Melanie Eberhardt), aber an der Umsetzung in den Praxen hapert es oft noch. Was gibt es an Sozialkompetenztrainings, was taugen diese und wie können sie flächendeckend angeboten werden (z. B. FASTER oder MATE)? Wie kann es finanziert werden? (Meine sehr hilfreiche KVT zahle ich z. B. mittlerweile selbst…)
  • Wie wirken sich Therapien und Lernmethoden, insbesondere ABA und darauf basierende Konzepte, langfristig – über Jahre und Jahrzehnte – auf verschiedene Bereiche (Selbstständigkeit, psychische Gesundheit/ Komorbiditäten u. a.) aus? Es gibt Hinweise, dass ABA zu einer deutlich erhöhten Rate von PTBS führt. In diese Richtung sollte unbedingt weitergeforscht werden, um Studien mit belastbaren Daten zu erhalten – und zwar nicht nur von den Befürwortern oder Anbietern selbst.
    Aber auch bezüglich anderer Angebote wäre mehr Forschung zu diesem Thema natürlich wünschenswert, denn die meisten Studien betrachten nur einen relativ kurzen Zeitraum (und haben noch dazu oft keine oder völlig unzureichende Kontrollgruppen).
  • Was gibt es an weiteren Unterstützungsmöglichkeiten wie Integrationshelfern, Freizeitassistenz oder ambulanter Betreuung? Wie können diese für Autisten passend adaptiert werden, und wie können Zugänglichkeit, ausreichend vorhandene Angebote und die Finanzierung sichergestellt werden?
  • Ein Problem bei vielen Unterstützungsleistungen ist Personalmangel (es wird gar nicht erst z. B. ein Schulbegleiter gefunden) bzw. ein häufiger Wechsel der Person. Eine wichtige Ursache hierfür sind die oft sehr geringen Gehälter, die insbesondere Jugend- und Sozialämter zahlen. Wie kann man hier akzeptable Mindeststandards schaffen? Wie kann man eine Grundqualifikation bzgl. der weiter oben unter „Ausbildung“ genannten Punkte sicherstellen?
  • Wie sieht die Wahrnehmung und Reizverarbeitung von Autisten aus – was ist anders, was folgt daraus für die praktische Unterstützung und den Alltag? Gerade bei Licht und akustischen Reizen scheint es bestimmte Frequenzen zu geben, die besonders problematisch sind. Eine ganz konkrete Frage zu diesem Themenbereich lautete: „…wieso NC-Kopfhörer noch nicht Mal alles wegfiltern müssen, damit man als Autist besser draußen herumlaufen kann (womit ich nicht gerechnet hätte)“
  • Zur Wahrnehmung passt auch das Thema Sandwesten, schwere Decken u. ä. Autisten bericht oft, dass ihnen so etwas hilft, es gibt aber wenig Studien dazu. Was sind hier mögliche Hilfsmittel, wie findet man das für eine bestimmte Person passende und wie lässt es sich finanzieren?
  • Exekutive Dysfunktionen sind für viele Autisten ein Thema. Was verursacht oder verschlimmert diese, wie kann hier eine gute Unterstützung aussehen?
  • Wie kann eine bessere Integration in die Gesellschaft erreicht werden, insbesondere: Was ist an Aufklärung nötig und sinnvoll (und wie), damit Autisten überhaupt eine Chance bekommen (ohne dass das Gegenüber in Klischees welcher Art auch immer verhaftet ist)? Leider wird Autismus insbesondere in den Medien oft negativ oder auch als Ursache von Gewalttaten dargestellt, was für Autisten im Alltag zu großen Problemen führen kann. Wie kann man hier evtl. auch die Medien erreichen und sensibilisieren?
  • Es wird immer wieder berichtet, dass Medikamente bei Autisten nicht oder anders wirken. Woran liegt das, wie geht man in der Praxis damit um (Alternativen, Dosis anpassen etc.)?
  • Die veränderte Wahrnehmung kann auch zu einer veränderten Schmerzwahrnehmung führen – oft zu einer verringerten. Das führt dazu, dass nicht unbedingt für die Umwelt erkennbar ist, wie kritisch eine Situation wirklich. Dadurch können Probleme und Gefahren bei der Gesundheitsversorgung von Autisten entstehen. Wie kann man damit umgehen, wie kann man Ärzten entsprechendes Wissen vermitteln?
  • Für Autisten ist ein Arztbesuch oft eine hohe Hürde, angefangen bei der oft nur telefonisch möglichen Terminvergabe über ein volles Wartezimmer bis hin zu den Untersuchungen. Wie kann man hier die Hürden für Autisten senken, wie können Praxen und Ärzte sich am besten darauf einstellen? Ähnliches gilt für Krankenhausaufenthalte, diese sind oft extrem problematisch. Was ist – auch im Rahmen der vorhandenen, begrenzten Ressourcen im Krankenhaus – zur Unterstützung möglich?
  • Ist etwas dran, dass Autisten ein erhöhtes Risiko für Parkinson haben?

Ich ergänze gerne noch weitere Punkte, also kommentiert ruhig fleißig 😉

 
Das waren soweit meine Wünsche an die mögliche nationale Autismusstrategie und Forschungsschwerpunkte. Interessant fand ich allerdings noch diesen Gedanken:

Ich denke, das ist tatsächlich ein Punkt, über den man nachdenken kann: Was ist autismusspezifisch, was wäre vielleicht ein Punkt für eine nationale „Inklusionsstrategie“?

Noch ein bisschen was zum Thema Forschung. Zum Thema Autismus wird mittlerweile ja sehr viel geforscht – neurologisch, genetisch, Umweltfaktoren, an Menschen und Tieren (von Fadenwürmern über Fruchtfliegen bis hin zu Fischen, Mäusen und weiteren Säugetieren). Interventionen, ob medikamentös oder therapeutisch.
Einen etwas zynischen Artikel mit dem Titel „Akademische Kuriositäten“ hat Mela Eckenfels für das Nummermagazin geschrieben. Leider ist das Magazin nicht mehr verfügbar, es gibt den Artikel aber mittlerweile online. Sicher ist manches überspitzt, aber leider dennoch zutreffend.
Manches von den Forschungen halte ich zwar für interessant (ich kann die Naturwissenschaftlerin in mir absolut nicht verleugnen ;-)), aber unwichtig – oder zumindest nachrangig. In Zeiten begrenzter Ressourcen fände ich Forschung wichtiger, die sich mit Dingen befasst, die für das Leben von Autisten auch eine praktische Relevanz haben (wie die oben genannten). Die Forschung zur Genetik sehe ich sehr zwiegespalten, da sie zwar einerseits die Diagnostik erleichtern könnten, aber andererseits eben auch dazu genutzt werden können, dass es Autisten ergeht wie Down-Syndrom-Kindern. Nämlich dass es sie irgendwann kaum noch gibt. Allerdings glaube ich nicht, dass dieses Ziel in Reichweite ist, dass es sich in den meisten Fällen bei Autismus um eine polygene Ursache handeln dürfte.
Medikamentöse Interventionen (bzgl. der Kernsymptome von Autismus) sehe ich auch eher kritisch. Momentan ist ja Oxytocin ein großes Thema. Oxytocin wird manchmal als „Kuschelhormon“ bezeichnet und soll soziale Ängste abbauen. Aber irgendwie wage ich zu bezweifeln, dass das bei Autismus das Grundproblem ist, auch wenn natürlich auf Grund schlechter Erfahrungen solche Ängste entstehen können (war bei mir ja selbst so). Und ob es klug ist, diese dann mit Oxytocin quasi zu unterdrücken? Das könnte auch gewaltig schief gehen…
Mal davon abgesehen, dass viele Autisten (inkl. mir selbst) auch sagen, dass sie nicht geheilt werden möchten. Ich wäre zwar gerne ein paar der lästigen Begleitprobleme los, aber würde man mich von meinem Autismus „heilen“, wäre ich eine völlig andere Person.
Noch recht neu sind Ansätze für „Therapieroboter“, dazu gibt es bereits einen Artikel hier im Blog und einen von Anita.
Das Problem bei vielen Studien ist außerdem: Sie sind oft methodisch schwach. Irgendwelche Korrelationen finden sich meistens, nur heißt das noch lange nicht, dass da auch Kausalitäten sind. Und viele Sachen werden x-mal untersucht und es kommen entweder komplett widersprüchliche Ergebnisse raus oder aber, dass es nichts ist. Was nicht heißt, dass nicht der nächste sich wieder dran versucht.
Und bei Studien bzgl. Interventionen wie ABA hat man oft eine sehr kleine Stichprobe und keine oder eine unzureichende Kontrollgruppe. Geschweige denn, dass mal ernsthaft und unabhängig die Langzeitauswirkungen oder Nebenwirkungen untersucht werden.
Allgemein zum Thema Studien gibt es auch einen guten Artikel von Anita sowie den Text Die guten ins Töpfchen, die schlechten ins Kröpfchen: Die Gütekriterien von Forschung von elfenbeinhochhaus, in dem es darum geht, welche kritischen Fragen man sich beim Lesen einer Studie stellen sollte.

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Über gedankenkarrussel

zwischen 25 und 35, Christ, naturwissenschaftlich interessiert, Aspergerautistin im Kampf mit der Müdigkeit... (darüber schreibe ich mehr in meinem Blog https://gedankenkarrussel.wordpress.com/ )
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4 Antworten zu Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland?

  1. Pingback: The Scottish Strategy for Autism (Nationalstrategie für Autismus) | Gedankenkarrussel

  2. semilocon schreibt:

    Hat dies auf Semilocon rebloggt.

    Gefällt mir

  3. lizzzy07 schreibt:

    Da habe ich schon mal ein paar Anregungen, die ich an Herrn Abgeordneten adressieren kann.

    Und vielleicht finde ich ein paar Mitstreiter, die Ideen für die praktische Umsetzung haben. Die Universität (fast) vor der Tür wäre ein Partner. Es fehlt an allen Ecken und Enden an Professionals – nicht nur betreffs Autismus. Und da haben wir es für eine ländliche Gegend noch gut. Darauf dringen, dass die, die es gibt, eine Kontaktmöglichkeit per E-Mail anbieten. Ein regionales Konzept zur Organisation der Eingliederungshilfe (Ebene Regionale Arbeitsgemeinschaft (mehrerer Landkreise)) vom Kindergarten über Schule, Ausbildung, Beruf bis zur Rente (also für den Einzelnen eine durchgehende Versorgung ohne Lücken, so weit in der Fläche möglich). Und bei Gelegenheit das Thema beim Gesundheitstag des Landkreises auf die Tagesordnung setzen.

    Puh! Das wären fürs Erste genug Projekte zum In-Angriff-nehmen.

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  4. Pingback: Welt-Autismus-Tag | Gedankenkarrussel

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