Die Selbstvertretung im Zusammenspiel mit Fachkräften (via: Marlies Hübner)

Vor ein paar Monaten habe ich schon einmal darüber geschrieben, wie schwer es ist, sich für die autistische Selbstvertretung stark zu machen. Inzwischen hat sich die Situation noch verschärft. Seit die Aktion Mensch entschieden hat, ihre Förderung für ABA-Projekte auslaufen zu lassen und keine neuen Projekte zu fördern, die ABA beinhalten, haben sich die behindertenfeindlichen…

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Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden…. (via: Autismus – Keep calm and carry on)

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe. Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker “fluffig” und einfach wäre? Ich komme einfach nicht dahinter. Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb […]

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„ABA betrifft dich doch gar nicht!“

Das ist ein beliebtes Argument, aktuell tobt die Debatte im Blog der Aktion Mensch, nachdem sie ja Montag erfreulicherweise mitgeteilt haben, dass sie keine Projekte mit ABA mehr fördern werden.

Immer wieder heißt es, dass ABA
– nur für (wahlweise: kleine) Kinder sei
– nur für „schwer betroffene“ Autisten sei
– nur für … sei
Die Entscheidung sollten die Betroffenen (Eltern und Kinder) fällen, aber mir stehe so ein Urteil doch nicht zu.
Denn es betreffe mich ja nicht.

Das stimmt – ein bisschen. Und es stimmt auch wieder nicht.
Es stimmt insofern, dass mit mir keiner ABA gemacht hat und hätte und ich auch nie in der Gefahr stand, dass jemand sowas mit mir macht. Meine Mutter findet die Methode nämlich gruselig, und von daher wäre ich sogar „safe“ gewesen, wenn ich schon in der Kindheit diagnostiziert worden wäre.

Aber ansonsten stimmt die Aussage nicht. Es geht mich an, wenn anderen etwas geschieht, was nicht gut ist, sie selbst sich aber nicht wehren können. Ich habe schon in der Schule ständig Ärger bekommen „bist du M.s Anwalt“, wenn ich andere gegen unfaire Lehrer verteidigt habe. Ich muss Dinge nicht selbst erlebt haben oder in der ‚Gefahr‘ stehen, sie selbst zu erleben, um sie – ggf. nach genauerer Betrachtung – abzulehnen.
Wie ich Sonntag schrieb, hatte ich anfangs keine Ahnung, was ABA überhaupt genau ist. Die Bedenken kamen erst im Laufe der Zeit, ich führe sie jetzt hier nicht noch einmal alle auf, nachdem ich sie vor kurzem ja gerade beschrieben habe.
Dass die Methode „effektiv“ ist, bezweifle ich nicht, oder wie fotobus gestern zwar in deftigen Worten, aber sehr treffend auf Twitter schrieb:

Ich halte aber neben der Methode auch die Ziele für falsch. Das bedeutet nicht, dass zum Teil mit ABA nicht auch Dinge erarbeitet werden, die ich sinnvoll finde, z.B. eine Kommunikation, die auch für andere verständlich ist. (N.B.: Kommunikation muss nicht immer Lautsprache heißen! Und auch Schreien oder Treten ist eine Form der Kommunikation…) Ich bin nur der Ansicht, dass alle wirklich wichtigen und guten Ziele sich auch auf andere Art und Weise erreichen lassen. Vielleicht dauert es länger, ist anstrengender und nicht so gut messbar. Aber definitiv kindgerechter und im Gegensatz zu ABA frei von psychischer Gewalt.

Von erwachsenen Autisten, die ABA bekommen haben, höre ich Negatives über ABA (siehe unten).
Langzeitstudien, die erstens einen Zeitraum von mehr als wenigen Jahren betrachten, zweitens methodisch sauber sind und drittens v.a. nicht nur primär „Erfolg“ daran messen, wie viel weniger autistisch eine Person ist, kenne ich keine.

Und die Kinder, die jetzt klein sind, können nun mal nicht selbst entscheiden. Wer sagt „die Betroffenen sollen entscheiden“, meint somit in aller Regel faktisch nur die Eltern. Diese wollen sicher das beste für ihr Kind, aber ihnen wird auch vieles eingeredet oder Alternativen werden verschwiegen (auch hierzu habe ich vorgestern etwas geschrieben).
In dem Zusammenhang habe ich ja einige Elternblogs verlinkt, Anita hat mittlerweile den Artikel Wie geht das denn nun… geschrieben, den ich ja auch rebloggt habe. Dort schreibt sie etwas zu Alternativen zu ABA. Auch auf den Seiten von Autismus Kultur gibt es einiges an Informationen.

Fakt ist: Kinder, an denen heute ABA angewendet wird, können sich in der Regel nicht selbst wehren. Ich halte die Methode für einen Verstoß gegen das Recht auf eine gewaltfreie Erziehung, das Grundgesetz (die Würde des Menschen ist unantastbar) und die UN-BRK. Also stehe ich auf und setze mich für ein Ende derartiger Methoden ein.
Ganz egal, ob ich nun selbst davon direkt „betroffen“ bin oder nicht.

Seiten/ Blogs/ Twitter-Accounts von Autisten, die ABA erlebt haben und sich aus ihren Erfahrungen heraus dagegen aussprechen:

Außerdem lesenswert: Ethische Kritik an der Autismus-ABA-Industrie (original: The Misbehaviour of Behaviourists) von Michelle Dawson sowie der das Posting „You don’t speak for Low-functioning autistics“ (englisch) auf http://lysikan.tumblr.com

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Ein Kommentar zur Verhaltensbeobachtung bei ABA

Vor kurzem gab es im Zusammenhang mit einem Beitrag auf der Facebook-Seite von DRadio Wissen eine lange Diskussion zu ABA. Dort gab es einen fundierten Kommentar zur Verhaltensforschung.

Mit Erlaubnis der Verfasserin (ganda) kopiere ich ihn für meine Leser einmal hier in den Blog:

Ich kenne mich mit dem „Naturwissenschaftlichen“ ein wenig aus, da Verhaltensforschung mal mein Spezialinteresse war. Ich habe noch keinen Text von ABA-Vertretern gelesen oder gehört und noch kein Video gesehen, in welchem der Teil der Verhaltensbeobachtung korrekt angewendet wurde. Es werden nur die Verhalten registriert, die den ABA-Anwendern in ihrer Voreingenommenheit in den Kram passen. Auf Seite der Autisten wird Verhalten gar nicht beobachtet und daraufhin analysiert, sondern direkt bewertet und eingeteilt. Es spielt keine Rolle, ob ein Verhalten dem Autisten nutzt, ob es wichtig für ihn und sein Wohlbefinden und seine Funktionsfähigkeit ist, es wird als autistisch und somit falsch bewertet. Es werden äußere und innere Einflüsse, die das Verhalten beeinflussen könnten, komplett ignoriert. Auf Seiten der „Therapeuten“ wird nur lobendes, positiv verstärkendes Verhalten benannt und bewertet. Aversiva werden angewandt, aber bei der Beschreibung dessen, was gemacht wird, niemals als solche benannt, obwohl sie es de facto sind. Es wird auch nicht beobachtet oder analysiert, wie eine Reaktion des Therapeuten auf Autisten wirkt, sondern von normativen Vorstellungen ausgegangen, als seien diese allgemeingültig. Dass Dinge, wie hohe, schrille Lobestöne, Körperkontakt, Lichtreize für Autisten nicht angenehm oder neutral sind, sondern aversiv wirken, wird ignoriert.

ABA basiert auf der Voreingenommenheit nichtautistischer Menschen, dass ihre Art zu sein und zu kommunizieren richtig und die autistische Art zu kommunizieren und zu sein, falsch ist und geändert werden muss. Diese Prämisse ist durch nichts belegt und absolut unwissenschaftlich. Das hat mit „Naturwissenschaft“, objektiver Beobachtung und möglichst objektiver Bewertung unter Einbeziehung aller für ein Verhalten relevanten Faktoren genau gar nichts zu tun. Wenn es wenigstens das leisten würde, müsste man noch über die Ethik dabei reden. Aber ABA leistet nichtmal das. Und jedesmal, wenn jemand ABA in Zusammenhang mit naturwissenschaftlichen Methoden bringt, schreit mein Ethnologenherz gequält auf.

ABA kann dazu führen und tut es in vielen Fällen laut Erfahrungsberichten, dass Autisten nicht geholfen wird, sondern ihnen geschadet wird. Es kann evtl. zu erlernter Hilflosigkeit führen (das ist ein Fachbegriff), zu Unfähigkeit für sich selbst zu sorgen, sich selbst wahrzunehmen (etwas, dass für Autisten ohnehin schwierig ist), zu Unselbständigkeit. Und im schlimmsten Fall kann es zu komorbiden psychischen Erkrankungen, wie Depressionen, Angststörungen, PTBS, OCD beitragen oder führen. Das wurde bisher allerdings meiner Kenntnis nach kaum untersucht. Sollte es aber.
Ich beschäftige mich wegen meiner Hunde mit Verhaltens- und Kognitionsforschung und versuche, mich daran zu orientieren, was aktueller wissenschaftlicher Stand ist. Vieles, was ABA-„Therapeuten“ mit kleinen Autisten machen, mache ich bei meinen Hunden längst nicht mehr. Weil es schadet … unserer Beziehung, dem Wohlbefinden meiner Hunde und den Trainingsfortschritten.

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Wie geht das denn nun… (via: Autismus – Keep calm and carry on)

“wie förderst Du Deine Kinder, wenn Du ABA so vehement ablehnst. Tust Du gar nichts?” So, oder ähnlich werde ich häufig gefragt, wenn ich dazu Stellung nehme, dass ich ABA ablehne. Es klingt immer der Unterton mit, als ob ich nicht willens wäre meine Kinder zu fördern oder gar zu fordern. Als ob es mir […]

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Aktion Mensch stoppt Förderung von ABA (via robotinabox.de)

Nach beinahe zwei Jahren Aktivismus mit tausenden Teilnehmer*innen und gescheiterten Dialogen kam es heute erneut zu einem Gespräch mit Aleksander Knauerhase als Vertreter der kritisierenden Autist*innen und Armin von Buttler von Aktion Mensch. Im Anschluss daran hat die Aktion Mensch versprochen, die Förderung von ABA-Projekten einzustellen. Das ist nicht nur ein wichtiger Schritt hin zur…

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Was ist an ABA eigentlich so schlimm?

Als ich vor Jahren zum ersten Mal von ABA hörte und las, stellte ich mir diese Frage. Damals wusste ich noch nicht mal, dass ich selbst Autistin bin, und hatte auch sonst noch praktisch kein Wissen dazu.

Es klang doch gut, dass man die Situation analysiert, die zu problematischem Verhalten wie Aggressionen gegen sich und andere führt, und dass man dann bessere Alternativen einübt. Ich las davon, dass es darum ginge, dass das Kind in seiner Umgebung besser zurecht kommt. Und dass es gerade bei Kindern mit schweren geistigen Einschränkungen fast alternativlos sei, denn mit Erklärungen käme man ja hier nicht weiter – da sei es doch besser, am Verhalten des Kindes zu arbeiten anstatt es zu fixieren oder mit Medikamenten ruhigzustellen. Außerdem sei die Methode evidenzbasiert, und das passte gut zu meinem eher sachorientierten und wissenschaftlichen Denken.

Klingt doch eigentlich erstmal prima oder zumindest nicht schlecht – oder? Warum nur waren manche Leute so vehement dagegen?

Mir war so vieles nicht klar:
Ich hatte in meiner Naivität angenommen, dass derartige Methoden primär für extrem problematisches Verhalten angewendet würden, wozu in meinen Augen praktisch ausschließlich akut selbst- und fremdgefährdendes Verhalten gehörte. Das war das, was ich unter „in der Umgebung zurechtkommen“ verstand, denn schließlich möchte keiner von einem autistischen Kind getreten oder geschlagen werden oder zusehen, wie sein Kind den Kopf auf den Boden haut.
Ich kam überhaupt nicht auf die Idee, dass ABA über viele Stunden bis hin zur gesamten Wachzeit des Kindes angewendet werden sollte.
Es erschien mir also auch ziemlich abwegig, es für Dinge wie Blickkontakt antrainieren oder ähnliches zu nutzen.
Mir war nicht bewusst, dass hauptsächlich das Kind verändert (oder besser: manipuliert) werden soll, und dass man nicht primär auf die Anpassung der Umgebung oder Erklärungen setzt; dass es also eigentlich hauptsächlich um den Aufbau einer Fassade geht, siehe auch der zweite Punkt in der Aufzählung weiter unten.
Ich realisierte nicht, was für eine starke Lobby und was für finanzielle Interessen dahinter steckten.

Das alles sind Dinge, die mir erst im Laufe der Zeit klarwurden, und zu einigen Punkten möchte ich im Folgenden etwas schreiben:

Als ich mich weiter mit dem Thema befasste, stellte ich auch fest, dass oft Begriffe (bewusst?!?) durcheinander geworfen werden – so wird von ABA-Anbietern und -Befürwortern häufig der Begriff „Verhaltenstherapie“ verwendet, worunter die meisten Menschen sich vermutlich nicht ABA, sondern kognitive Verhaltenstherapie vorstellen (also das, was die Krankenkasse auch bezahlt und wo man in der Regel einmal in der Woche 50 Minuten mit dem Therapeuten hat).
Auch ist es oft verwirrend, dass Konzepte natürlich auf verschiedene Weisen angewendet werden können. Der TEACCH-Ansatz kann verwendet werden, um dem Kind Strukturierungshilfen zu geben, er kann aber auch im Rahmen von ABA eingesetzt werden. Bei PECS denkt man oft nur an „Kommunikation mit Bildkarten“, ohne dass klar ist, dass auch dort ABA dahinter steckt. (Eine unterstützte Kommunikation mit Bildkarten ist grundsätzlich prima! Nur bitte ohne ABA.)

Konditionierung hatten wir in der Schule an den klassischen Beispielen mit Pawlows Hund, Skinners Ratten und dem Little-Albert-Experiment, „Behaviorismus“ kannte ich als Begriff gar nicht. Dieser ist übrigens nach Ansicht des bekannten Autismus-Forschers Simon Baron-Cohen überholt.

Ich sehe auch viele weitere Probleme, die ich jetzt nur anreiße bzw. zu denen ich weitere Links angebe:

  • Es heißt immer wieder, dass „erlerntes autistisches Verhalten gelöscht“ werden soll. Autistisches Verhalten ist erlernt? Das Verhalten basiert auf einer anderen Verarbeitung im Gehirn und ist – macht man sich einmal die Mühe, auf die Ursachen zu schauen – eine durchaus logische Reaktion auf das, was passiert, auf das Umfeld. Von daher halte ich es für viel sinnvoller, die Umgebung zu verändern und zu erklären anstatt das Verhalten durch Konditionierung zu „löschen“ und zu ersetzen.
    Gemäß dem Buch „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ von Dr. Mickey Keenan et al. schließt der Begriff „Verhalten“ übrigens wesentlich mehr ein, als der Durchschnittsmensch spontan denkt (S. 51):

    Der Begriff „Verhalten“ wiederum umschreibt das gesamte „Tun“ von Menschen.
    In den meisten Fällen kann Verhalten beobachtet und erfasst werden, dies gilt etwa für Tätigkeiten wie Spielen oder Sprechen. Daneben gibt es manche Verhaltensweisen, die nicht direkt beobachtet werden können. Sie ereignen sich – wie Gefühle oder Gedanken – im Inneren der Person. Dennoch: Auch solche Verhaltensweisen können analysiert und – falls nötig – verändert werden.

    Es soll also offenbar so ziemlich der ganze Mensch verändert werden.

  • Die Ziele werden von Eltern und Therapeuten definiert – sicher wollen die Eltern in aller Regel das beste für ihr Kind, aber ist eine möglichst weitreichende „Normalisierung“ wirklich erstrebenswert? (Und in den meisten Studien zu ABA und davon abgeleiteten Methoden ist eine der Messvariablen der „optimale Outcome“ = das Kind würde keine Autismusdiagnose mehr bekommen. Weil es oberflächlich betrachtet nicht mehr autistisch wirkt.)
    Dazu gibt es auch eine sehr lesenswerte Bachelorarbeit: Von Normalisierung zur Inklusion? Eine kritische Betrachtung der Wirksamkeit der Autismus-Intervention Applied Behavior Analysis (ABA)
  • Ein häufiges Argument ist „Ohne ABA lernt das Kind gar nichts und wird auf immer ein nonverbales, kotschmierendes Etwas bleiben“. (Das ist – leider – nur leicht überspitzt formuliert.) Dazu und überhaupt zum Thema dieses Artikels empfehle ich die Blogbeiträge ABA-Therapeuten und ihre Verantwortlichkeit auf innerwelt und ABA-Rhetorik in Stichpunkten von butterblumenland.
  • Auch gerne in Diskussionen gebracht: „Du bist ja nur leicht betroffen, da kannst du nicht für frühkindliche Autisten sprechen/ hast du keine Ahnung, wie das Leben mit einem Kanner-Autisten ist“. Eine gute Erwiderung zu diesem Argument gibt butterblumenland im Artikel Mild? Scharf? Von leichtem und schwerem Autismus
  • ABA und sämtliche darauf basierende Konzepte wie z.B. ESDM, BET, MIA oder PEFA orientieren sich an den Defiziten und wollen störendes Verhalten beseitigen. Andere Ansätze legen hingegen den Schwerpunkt mehr auf die Stärken (Empowerment-Ansatz). Prof. Dr. Georg Theunissen schreibt dazu in einem Artikel zur Positiven Verhaltensunterstützung (PVU):

    Vor diesem Hintergrund ist es der Positiven Verhaltensunterstützung nicht primär an einem bloßen Abbau herausfordernden Verhaltens (Verhaltensauffälligkeiten) oder einer möglichst reibungslosen Anpassung einer Person an soziale Gegebenheiten gelegen. Vielmehr geht es um die Schaffung von Situationen, in denen ein Kind, eine Jugendliche/ein Jugendlicher oder eine erwachsene Person einen eigenen Lebensstil entwickeln und eine Persönlichkeit entfalten, sich sozial positiv einbringen und soziale Bestätigung und Wertschätzung erfahren kann.

    Auch wenn man einzelne Punkte in der PVU durchaus etwas kritisch sehen kann (vgl. auch den Artikel Fachtag Autismus mit Prof. Doc. Theunissen von innerwelt), finde ich den Empowerment-Ansatz grundsätzlich sehr gut.

  • Mit der „Evidenzbasierung“ ist es auch nicht so weit her, siehe z.B. Die Wissenschaft von ABA von Benjamin Falk.

Ich könnte jetzt ewig zu dem Thema schreiben, aber der Artikel ist auch so schon lang genug 😉

Daher noch ein paar Links zu Blogs, die von Eltern autistischer Kinder geschrieben werden – obwohl es bei allen deutliche Probleme und viele schwierige Situationen gibt, sind sie dennoch gegen ABA:

  • ellasblog – die Schreiberin ist Mutter eines frühkindlichen Autisten, der praktisch nicht spricht und aus Sicht von ABA-Anbietern sicher ein klassischer „Fall“ für ABA wäre
  • butterblumenland (Mutter eines Kannerautisten)
  • innerwelt (Autistin und Mutter mehrerer autistischer Kinder)
  • Autismus – Keep calm and carry on (Anita ist Mutter von vier autistischen Kindern)

Außerdem noch einmal ein paar Empfehlungen zum Thema ABA, zum Leben mit Autismus und darüber hinaus:

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