Der lila Baum

Eigentlich wollte ich am Müdigkeitsmonster weiterarbeiten (werde ich auch noch tun). Bei den Zeichenblöcken liegen auch meine Bilder aus der Klinik und der Therapie bzw. Bilder, die ich zuhause „einfach so“ gemalt habe.

Darunter der „lila Baum“. Ich bin erstaunt, dass ich ihn nie verbloggt habe, aber offenbar habe ich das nicht. Ich habe das Bild Anfang 2012 in der Klinik gemalt, noch vor der Autismus-Verdachtsdiagnose.

Die grünen Bäume sind kräftig, groß, gut verwurzelt, sie tragen gute, dicke rote Früchte.
Der lila Baum sticht heraus. Er hat schwächere Wurzeln, ist kleiner, trägt kleinere Früchte, von denen nur manche rot sind, der Rest ist blau.
Die grünen Bäume sind aber nett, sie stützen den lila Baum etwas.
Die Sonne ist teilweise, aber nicht ganz von einer Wolke bedeckt.

So sieht es also aus, wenn in der Therapie „Thematisches Gestalten“ eine depressive, zu dem Zeitpunkt von ihrem Autismus nichts ahnende Autistin ein Bild unter dem Titel „Mein Baum“ zeichnen soll.
(Praktisch alle anderen malten Bäume, die auf einer Seite verdorrt waren und jetzt wieder anfingen auszutreiben. Nur ich nicht… das Bild war therapeutisch natürlich interessant und zeigt schön, wie ich mich immer „anders“ fühlte.)

Heute in der Therapie: das Müdigkeitsmonster

In der Therapie geht es ja immer wieder um meine Dauermüdigkeit und den Umgang damit.
Meine Therapeutin schlug jetzt eine Visualisierungsübung vor – wobei wir uns beide nicht sicher sind, ob das was für mich ist (gefühlt eher nicht). Bevor ich mich auf sowas einlasse, will ich natürlich erstmal wissen, was mich ungefähr erwartet. Im Prinzip läuft es wohl darauf raus, dass ich mir die Müdigkeit als eine Art Dämon vorstelle. Dazu würde ich konkret überlegen, wie er aussieht. Dann tritt man mit diesem Dämon ins Gespräch und stellt ihm bestimmte Fragen. Eine Option wäre dann noch, dass man sich eine Art Beistand holt. Außerdem nimmt man irgendwann die Rolle vom Dämon ein und auch hier gibt es irgendeine Art von Gespräch.
Während meine Therapeutin mir das erklärte, hörte ich zu, aber als sie fertig war, sah ich plötzlich vor mir, welche Gestalt diese Müdigkeit hätte: Es war ein schleimiges, wabbeliges Etwas, das sich auf mich legt, das mich umfließt, das mich erdrücken will.

Das habe ich ihr natürlich erzählt und dann war da der Gedanke, dass ich das aufmalen will. Ich habe seit Jahren nicht mehr gemalt. (Wobei meine Bilder auch nur therapeutischen Wert haben, keinen künstlerischen^^) Kunst hatte ich nicht ohne Grund so schnell wie möglich abgewählt, weshalb ich auch sehr erstaunt war, dass mir in der Klinik ausgerechnet das „thematische Gestalten“ so viel gebracht hat. Nachdem das bei mir fest mit Ölkreiden verbunden ist, habe ich mir welche gekauft und sie gelegentlich auch genutzt, aber nicht in den letzten Jahren.
Zum Glück hat meine Therapeutin auch Ölkreiden und so entstand eine erste Version vom Müdigkeitsmonster (der Begriff „Monster“ ist mir momentan sympathischer, auch wenn ich den Sinn hinter der Bezeichnung „Dämon“ durchaus nachvollziehen kann).

Was meine Figur angeht, gibt es verschiedene Positionen, die ich mir vorstellen kann. Im aktuellen Bild stehe ich, kann mich aber kaum bewegen wegen dem Monster. Ich könnte mir aber auch vorstellen, dass ich um mich schlage (um mich zu befreien) oder zusammengekauert dasitze wie beim Glasglockenbild oder dass ich schon völlig matsche bin und auf dem Boden liege und quasi endgültig unter dem Monster verschwinde.
Ich habe mich schwarz gezeichnet, weil die Gedanken ziemlich dunkel sind, wenn das Monster aktiv ist.
Nachdem schwarz schon vergeben war, brauchte ich für das Monster eine andere eher dunkle Farbe. Es wurde dann blau, weil das für mich auch mit Nacht (= Schlafen) und Kälte (ich friere immer extrem, wenn ich müde bin) verbunden ist.

Was natürlich sofort auffiel, war das höchst zufriedene Grinsen des Monsters. Es ist zufrieden mit seinem Erfolg. Warum das Monster mit dieser Situation so zufrieden ist, wissen wir noch nicht. Will es Macht? Ist es Sadist? Will es einfach allen Raum für sich und ich muss daher weichen? Oder … ?

Wir werden nächstes Mal mit dem Bild weitermachen. Ich könnte mir gut vorstellen, diese Sache mit den Fragen nicht in so einer Imaginationsübung (oder wie auch immer das heißt) zu machen, sondern eher anhand des Bildes. Meine Therapeutin kann sich das nicht so ganz vorstellen, weil es natürlich ein anderes Setting ist. Sie würde gerne etwas versuchen, was mal von der reinen „Verstand-Ebene“ weggeht (auch wenn der Verstand nicht völlig abgeschaltet werden soll). Ob wir da mit so einer Übung bei mir hinkommen, wissen wir beide nicht (ich gebe zu, ich bin äußerst skeptisch). Es ist beruhigend zu wissen, dass sie mich da zu nichts drängt. Ich kann die Übung ablehnen und das ist ok. Ich kann sie machen und wenn es zu nichts führt, wird sie mir nicht vorwerfen, dass ich mich nicht richtig drauf eingelassen hätte o.ä.

Andererseits bin ich – vor allem in der Klinikzeit – aber teilweise schon mit Bildern an Gefühle rangekommen. Oder danach bei diesem hier.
Insofern bin ich gespannt, wie sich das entwickelt.
Und vielleicht male ich in der Zwischenzeit ja noch ein paar Monster-Variationen. Mit anderen Posen von mir. Oder mit einem Monster, das die Zähne zeigt wie manche Comicfiguren.

Ich habe ansonsten noch ein weiteres Bild von dem Müdigkeitsdämon. Das ist eher so eine Art Teufelchen mit Mistgabel, das mich ärgern und pieksen will. Ich bin mir aber nicht sicher, ob da nicht der „fordernde Erwachsene“ aus der Schematherapie mit reinspielt. Den habe ich nämlich mit einer Gabel visualisiert…

Und vielleicht nehme ich nächstes Mal meine Ölkreiden mit. Erstens sind es mehr Farben und zweitens fühlen die sich irgendwie anders an (andere Marke).

Kennst du einen Autisten, kennst du einen Autisten (Reblog)

dasfotobus

Kennst du einen Autisten, kennst du einen Autisten. Ein oft gelesener Satz.
Ich weiß nicht, wer ihn zuerst prägte. Doch meine ich mich zu erinnern, dass er von einem Autisten selbst kam.

Nun lese ich ihn immer öfter von Nicht-Autisten. Zum Beispiel wenn ich die Darstellung eines Autisten in einer Serie kritisiere.
Oder wenn ich Eltern von Autisten etwas aus meiner Perspektive berichte zu dem Verhalten ihres Kindes.

Oftmals wird dieser Satz dabei jedoch missverstanden oder gar missbraucht.
Autisten, die ihn anwenden, meinen damit, dass jeder Autist neben seinen Symptomen auch noch einen individuellen Charakter, individuelle Vorlieben und Abneigungen etc. hat.
Autisten sind Menschen, Individuen, wie Nicht-Autisten auch. Und die Symptome können nach außen unterschiedlich wirken.
Nicht-Autisten, die den Satz anwenden, zielen dagegen oft auf die angeblich stark unterschiedliche Symptomatik ab und rechtfertigen damit zum Beispiel schlechte Darstellung von Autismus in Serien, Filmen oder Büchern. Oder Eltern wollen damit sagen…

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Es ist nur Autismus VI – Eltern können dazu lernen (Reblog)

Autismus - Keep calm and carry on

So einfach
und doch
so schwer.

Hier im Blog habe ich schon öfter beschrieben, wie lange wir für die Diagnosefindung bei den Kindern gebraucht haben.

Nach April 2010, als die Diagnose beim Ältesten dann endlich stand, habe ich begonnen mich eingehender damit zu beschäftigen, was Autismus eigentlich heißt.

Ich hatte ja immer noch dasselbe Kind vor mir, dass mir so nah war und ist, wie vor der Diagnose.

Nur die Merkwürdigkeiten, an denen sich die Umwelt dauernd gestoßen hatte, hatten nun einen Namen.

Also las ich (bekennender Vielleser) alles, was ich in die Finger bekommen konnte.
Schließlich verband ich mit Autismus all die Klischees, mit denen Menschen so in Kontakt kommen und die sie nebenbei mal in den Medien aufschnappen.

Ich landete in einem Elternforum, las Fachbücher von ausgewiesenen Fachleuten, beschäftigte mich mit Institutionen die sich dafür einsetzen Aufklärung über Autismus nach vorne zu bringen und dachte WOW, da…

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Nur ein kleiner Konzertbesuch…

Wieder so eine „kleine“ Sache, die hier zur großen Aktion wird. Einiges hab ich dazu auch getwittert, aber nicht alles – und es ist ja auch nicht jeder bei Twitter.

Es war ein kleines Abendkonzert in einer Kirche in einem anderen Stadtteil, bei dem eine Bekannte mitgesungen hat. Ich wollte gerne hin, weil sich das Konzert nach einem netten Abend anhörte und ich sie auch gern mal wieder kurz sehen wollte, nachdem ihr spontaner Versuch vor kurzem an der Klingel gescheitert war.
Die Kirche verrät auf ihrer Homepage leider keinen Standort, zum Glück war ich misstrauisch und fragte nochmal bei meiner Bekannten nach – und das Misstrauen war berechtigt, an der im Impressum angegebenen Adresse steht nur das Gemeindehaus, die Kirche ist ganz woanders. Die Seite hat zwar viele Informationen, aber sowas wie „Anfahrt“ leider nicht^^

Also informierte ich mich, wie ich hinkomme: Bus oder Fahrrad, circa 30-45 Minuten. Ich wusste bis kurz vorher nicht, ob ich jetzt hingehe oder nicht.

Ich sollte mich in spätestens 15 min entscheiden, ob ich zu dem Konzert gehe, bei dem eine Bekannte singt.
Contra: bin im Stimmungskeller + 30-45 min Weg pro Richtung
Pro: wird bestimmt schön + vielleicht hilft es ja gegen das Stimmungstief? (aber könnt halt auch zu viel werden)

— Gedanken Karrussel (@Denkkarrussel) 16. Juni 2018

Schlussendlich bin ich gegangen bzw. gefahren – mit einem Bus, der eine wahre Stadtrundfahrt macht und ganz knapp vorher ankommt, aber ich hatte keine Lust, fast eine halbe Stunde zu früh da zu sein.
Dass ich vergessen hatte, Ohrstöpsel zum Musikhören mitzunehmen, war blöd… aber zum Glück war es die meiste Zeit halbwegs ruhig im Bus und ich hatte bei der Hinfahrt den größten Teil der Strecke den einzigen Einzelsitz ergattert und zurück hatte ich ihn sogar die ganze Zeit.
Ich war von der Stadtrundfahrt irgendwann allerdings so irritiert, dass ich doch nochmal beim Busfahrer nachfragte, ob wir wirklich da hin fahren^^ (es waren in der Verbindungsübersicht auch Umsteigeverbindungen gewesen und ich hatte Angst, dass ich da evtl. was verwechselt hab).

Die Kirche war zum Glück leicht zu finden, ich hatte die Karte vorher angeschaut und sie hat auch einen ausreichend hohen Turm. Der Bus war schlussendlich doch pünktlich und ich etwa 3 Minuten vor Beginn da (sie haben glaube ich aber auch noch 2-3 Minuten zu spät angefangen). In der Kirche hatte ich eigentlich vor, mich in einer der hinteren Reihen an den Rand zu setzen (die waren komplett leer), entdeckte dann aber den alleine sitzenden Mann meiner Bekannten, den ich recht gut kenne, und beschloss, mich zu ihm zu setzen. Wir haben kurz geredet und dann kam die Herausforderung in Form einer weiteren Bekannten von ihm. Sie war zwar einen Bus vor mir gefahren, aber am Gemeindehaus gelandet. Ihr Glück war, dass besagtes Gemeindehaus auf dem Weg von meinem Bekannten zur Kirche liegt und sie ihr zumindest sagen konnten, wie sie da hinkommt (sie waren selbst mit dem Rad unterwegs).
Als sie in die Kirche kam, winkte er sie also heran, wodurch ich aber zwischen den beiden saß. Ich überlegte kurz, ob ich mit ihm tauschen soll, beschloss dann aber, dass sie nett aussieht; und sie ließ auch einen brauchbaren Abstand. Nach dem ersten Stück fiel ihm aber sogar ein, dass ich vielleicht nicht gern zwischen ihm und einer mir fremden Person sitze, und er fragte, ob ich mit ihm tauschen möchte. Fand ich nett von ihm 🙂 Er weiß von meinen Diagnosen, aber wir sehen uns nur wenige Male im Jahr und meist ist es nicht mehr als eine kurze Begrüßung – er kennt mich also nicht sooo gut.

Und es war gut, dass ich neben ihm saß, denn am Ende war ich dann von der Aussage irritiert „der Chor bleibt noch etwas zusammen, daher bekommen die Chorsänger die Blumen erst nachher ausgeteilt“ (oder so ähnlich, ich hab es nicht ganz gerafft…). Nachdem meine Bekannte auch im Chor mitgesungen hat, wusste ich nicht, ob ich sie dann begrüßen kann oder nicht. Alleine hätte ich wohl erstmal abgewartet und beobachtet, so konnte ich ihren Mann fragen, der sofort meinte „natürlich kannst du sie begrüßen“.
Was ich dann natürlich auch tat 🙂

Die nächste Herausforderung war dann, dass ich vor der Heimfahrt noch eine Toilette brauchte. Die zur Kirche gehörige (in einem Nebengebäude) war nur leider zu… ich überlegte, ob ich versuchen soll, jemanden mit Schlüssel zu finden, aber eigentlich wollte ich den nächsten Bus bekommen… und keine Ahnung, ob es jemanden gegeben hätte und der mir aufgeschlossen hätte… so war ich dann mal mutig und habe mich überwunden, in einem Restaurant zu fragen. Das sah zwar aus, als ob es noch halb zu wäre (hinter einer halb offenen Tür deckte eine Kellnerin Tische), aber es saßen Leute draußen, die bestätigten, dass schon offen ist. Die Kellnerin war total nett und wollte noch nicht einmal Geld für meinen Toilettenbesuch.

Nachdem die Bekannte meiner Bekannten ja auch mit dem Bus gekommen war, überlegte ich, ob ich sie wohl an der Bushaltestelle wiedersehen würde und wie ich mich dann verhalten sollte. Sie war allerdings nicht da, was mich zwar etwas wunderte, aber vielleicht war sie ja noch einkaufen oder hatte beschlossen, den etwas später fahrenden Bus einer anderen Linie zu nehmen (der am Bahnhof ziemlich zeitgleich ankommt, weil er keine Stadtrundfahrt macht). Soweit ok.
Womit ich dann überhaupt nicht gerechnet hatte: Sie saß schon im Bus. Keine Ahnung, warum sie zu einer früheren Haltestelle gegangen war. Ich merkte es erst, als ich halb saß, und als ich mich nochmal umdrehte, begann sie gerade in einer Zeitschrift zu lesen.
So wirklich sicher bin ich nicht, was die „übliche“ Reaktion in der Situation gewesen wäre (egal, ob ich sie jetzt an der Haltestelle oder im Bus getroffen hätte, letzteres war halt nur unerwartet). Wir hatten halt 1,5 Stunden nebeneinander gesessen und ein paar Sätze miteinander geredet, mehr nicht. Da werde ich wohl Montag mal meine Betreuerin fragen.
Sie saß hinter mir und stieg vor mir aus, insofern hatten wir keinen Kontakt mehr.

Aber insgesamt war es schön und ich bin froh, dass ich mich aufgerafft habe, auch wenn der Weg ziemlich nervig war. Und es ein bisschen frustrierend war, Leute singen zu hören und zu wissen, dass man zur Zeit nicht selbst singen kann… die Bronchitis ging von März bis Mai, aber ich habe immer noch Probleme mit der Stimme

Auf dem Rückweg war ich sogar noch einkaufen, insofern war ich zwar heute nicht sonderlich produktiv, habe aber trotzdem nicht das Gefühl, überhaupt nichts geschafft zu haben.

Frustriert, traurig… was auch immer

Immer wieder sind es Kleinigkeiten, die mich richtiggehend ins Loch schmeißen.
Dieses Mal war es mein Problem damit, bei unerwartetem Klingeln die Tür zu öffnen. Fein kombiniert mit einer sehr mittelprächtigen Nacht und der Tatsache, dass ich deshalb am Nachmittag im Bett lag (oder eher: versucht habe zu schlafen).

Heute am Spätnachmittag klingelte es. Ich war noch am Dösen, aber eigentlich war klar, dass ich nicht mehr einschlafen würde, weil der Wecker für etwa 15 Minuten später gestellt war. Ca. 95% der unerwarteten Klingler sind Paketboten (ich wohne im Erdgeschoss…) und ich bringe es immer nicht fertig, Pakete für Nachbarn nicht anzunehmen, weil ich weiß, wie schlecht die Arbeitsbedingungen bei den meisten Paketdiensten sind. Andererseits ist es für mich halt gleich mehrfacher Stress: Einmal beim Annehmen der Sendung(en) und dann noch beim Abholen durch die Nachbarn. Also mache ich für gewöhnlich nicht auf, und eigentlich wissen das die Menschen in meinem Umfeld auch.
Vorhin dachte ich sogar kurz „vielleicht doch kein Paketbote“, weil ich in dem Fall normalerweise höre, wie es kurz darauf in anderen Wohnungen klingelt. Allzu viel gedacht habe ich mir aber nicht. Wie gesagt, ich war noch etwas dösig… Als es wenige Minuten später nochmal klingelte, war ich verwundert… aber bin leider immer noch nicht auf die Idee gekommen, mal auf mein Handy zu schauen. Denn dort war eine SMS. Die ich aber nicht direkt mitbekommen habe, weil das Handy noch im „Schlafmodus“ war.

Ich vermute, dass der Ablauf war 1. Klingeln, 2. SMS schreiben (weil sie weiß, dass ich nicht unbedingt aufmache) und 3. nach kurzem Warten nochmal klingeln. Es sei denn, das zweite Klingeln war jemand anders, ist aber eher unwahrscheinlich.

Und jetzt bin ich einfach frustriert und traurig, weil es jemand war, den ich seit fast 3 Monaten nicht mehr gesehen habe, weil ich seitdem dauerkrank bin und nicht in den Proben war (und gerade ist auch kein Ende dieses Zustands absehbar). Und ich diese Person mag und ich mich so gefreut hätte, sie kurz zu sehen.

Ich versuche mal, in Zukunft dran zu denken, vor allem bei „verdächtigem“ Klingeln (nur bei mir, ohne dass ich was bei den Nachbarn höre) wenigstens sofort aufs Handy zu schauen. Oder vorsichtig rauszulinsen, aber da besteht dann doch wieder die „Gefahr“, dass der Paketbote merkt (wenn er es denn ist), dass ich doch da bin… und das mag ich nicht, auch wenn ich natürlich weiß, dass ich nicht verpflichtet bin, Pakete für die halbe Nachbarschaft anzunehmen… und beim Rausschauen sehe ich nicht viel, wenn ich nicht die Balkontür öffne.

Alles blöd heute. Bis auf die geschenkten Erdbeeren am Abend.
Aber trotzdem doof, wenn ich mir selbst so im Weg stehe und hinterher dann traurig bin, weil mir mal wieder aus so doofen Gründen was Schönes entgangen ist. Es ist ja jetzt nicht so, dass ich hier ein ausgeprägtes Social Life hätte. Umso wichtiger sind mir die wenigen Personen, zu denen ich Kontakt habe. Und darum war das heute so schade für mich.

Welt-Autismus-Tag

Letztes Jahr haben wir geschwiegen.
Dieses Jahr habe ich eigentlich zwar keine Zeit, was zu schreiben, bringe es aber auch nicht fertig, nichts zu schreiben^^

Seit Tagen geistert Autismus mal wieder durch die Medien, im Kontext des „Welt-Autismus-Tags“ am 2.4., der direkt davor liegenden „Autism Awareness Week“ und des Aprils als „Autism Awareness Month“.

Ich wünsche mir nicht Awareness, sondern Acceptance. Dass die Gesellschaft akzeptiert, dass Autisten so sind, wie sie sind. Dass Autisten grundsätzlich so bleiben dürfen, wie sie sind, und sich nicht ständig verbiegen müssen.

Ich wünsche mir ein Verbot von normangleichenden Therapien, ob sie jetzt direkt ABA heißen, anders bezeichnet werden, abgeschwächte Formen davon sind oder ob sie „nur“ mit Konditionierung und Verstärkung funktionieren, ohne das komplette ABA-Programm zu fahren. Oder auch ganz anders ablaufen. Egal, ob Einzel- oder Gruppentherapie, ob eine Stunde pro Woche oder vierzig. (Was natürlich nicht heißen soll, dass eine Stunde pro Woche mit ausgebildetem Therapeuten nicht das geringere Übel ist im Vergleich mit 20-40 Stunden die Woche mit kurz angelernten Co-Therapeuten und Eltern als Therapeuten.)
Ich wünsche mir einen Zugang zu guten Förderungen und Therapien, die Autisten helfen, in der Welt zurechtzukommen, ohne sich dabei zu verbiegen. Und dass die Teilnahme an Therapien möglichst freiwillig bleibt. (Ein Sozialkompetenztraining für „hochfunktionale Autisten“, welches beworben wird mit „die Autisten leiden ja darunter, in der Welt nicht klarzukommen, und wollen daher entsprechende Fertigkeiten erwerben“, aber gleichzeitig Tokens braucht, ist mir suspekt. Wenn [wie behauptet] die entsprechende intrinsische Motivation da ist, wozu braucht man dann Verstärkerpläne?)
Ich wünsche mir Zugang (ohne monate- oder gar jahrelangen Kampf und Rechtsstreit) zu Unterstützungsmöglichkeiten wie Integrationshelfern, ambulant betreutem Wohnen, Entlastungen für Angehörige etc.

Ich wünsche mir echte Inklusion, sowohl in der Schule und Ausbildung als auch später im Beruf und allgemein im Alltag. Dass man um die Inklusion nicht kämpfen muss und die nötigen Hilfen dafür bekommt. Dass (vor allem, aber nicht nur) Schulen entsprechend personell und räumlich ausgestattet werden. Besser ausgebildete Lehrer, Erzieher etc., die offen für die autistische Wahrnehmung und für individuelle Lösungen sind (die oft gar nicht besonders aufwendig oder kompliziert sein müssen).

Ich wünsche mir, dass anerkannt wird, dass Autismus sich nicht von der Persönlichkeit trennen lässt, und dass Autisten mehrheitlich „Autist“ und nicht „Mensch mit Autismus“ als Bezeichnung befürworten. (Dass ich Mensch bin, sollte selbstverständlich sein. Aber vielleicht muss man das in Zeiten, wo vereinzelt Autisten [mehr oder weniger indirekt, aber trotzdem] das Menschsein abgesprochen wird, ja besonders betonen…)

Ich wünsche mir ausreichende, zeitnahe Zugangsmöglichkeiten zur Diagnostik für alle Altersgruppen. Dass Diagnostiker sich an die Leitlinien halten und nicht Autismusdiagnosen vergeben „weil er mir nicht die Hand gegeben hat“ oder (wesentlich häufiger) mit dämlichen Gründen wie „er hat mir die Hand gegeben“, „hat eine Beziehung zu den Eltern“ oder „hat einen Job/ Partner…“ ablehnen.

Ich wünsche mir weniger Barrieren – in den Köpfen und im Alltag. Weniger Klischees, Vorurteile und Ablehnung von Autisten, weil ja „alle Autisten „. Mehr Möglichkeiten der schriftlichen Kontaktaufnahme mit Ärzten, Behörden etc. Mitmenschen, die damit umgehen können, wenn man nicht alle Kraft ins Kompensieren steckt, sondern sich zum Beispiel lieber auf den Inhalt eines Gesprächs konzentriert statt darauf, Blickkontakt zu faken.

Ich wünsche mir mehr „mit uns statt über uns“. Natürlich können sich auch Eltern und Experten sehr gerne äußern, aber zur Zeit sind sie nach wie vor überrepräsentiert – oder andersherum gesprochen sind die Autisten selbst unterrepräsentiert. In eine ausgewogene Berichterstattung über das Leben oder die Schwierigkeiten von Autisten gehören meiner Meinung nach immer auch Autisten selber.
Und der Wunsch „mit uns statt über uns“ gilt auch für die namhaften Autismusorganisationen. Da sind Autisten kaum vertreten und die Ziele widersprechen teilweise klar dem, was Autisten sich wünschen (nicht Heilung, sondern Akzeptanz und Unterstützung). Daher lehne ich „light it up blue“ ab, denn das wurde von Autism Speaks initiiert. Und diese Organisation hat einen starken „Autismus muss geheilt oder gleich ganz vermieden werden“-Drall und wird nicht ohne Grund von vielen Autisten inkl. mir selbst abgelehnt. Ich bevorzuge red instead.
Ich wünsche mir weniger Missbrauch des Worts „Autismus/ Autist“ durch Politiker, Journalisten und sonstige „Promis“, denn das erzeugt oder verstärkt das falsche Bild von Autismus mit allen Auswirkungen für Autisten.

Ich wünsche mir Forschung, die nicht ihren Schwerpunkt auf Ursachenforschung und Heilungsmethoden setzt, sondern darauf, was Autisten im Alltag hilft.
Ich wünsche mir überhaupt allgemein die Dinge, die ich im Beitrag Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland? geschrieben habe.

Ich finde, dass diese Sachen nicht zu viel verlangt sind. Eigentlich müsste ich bei einigen Punkten wie beispielsweise der auch in der UN-BRK verankerten Inklusion nicht sagen „ich wünsche mir“, sondern „ich fordere“. Es kostet keinen viel Zeit oder Geld, einfach offen für sein Gegenüber und dessen Wahrnehmung zu sein. Und allein damit wäre schon viel gewonnen, weil dann klar würde, warum manche Sachen für viele Autisten schwierig (und somit sehr kraftraubend) oder auch unmöglich sind.
Ich sehe das an meinen Eltern. Seit der Diagnose versuchen sie, mich besser zu verstehen. Das haben sie zwar auch vorher versucht, aber keiner von uns konnte wirklich „greifen“, was eigentlich das Problem ist. Ich konnte es nicht richtig beschreiben und dachte ja noch dazu, dass ich „falsch“ bin. Mittlerweile kann ich besser erklären und anderen Leuten meine Wahrnehmung beschreiben. Dabei haben auch
Literatur wie Autismus mal anders von Aleksander Knauerhase (und ein Vortrag mit ihm) und die Bücher von Daniela Schreiter geholfen.
Diese Bücher und Aleksanders Vorträge kann ich allen nur empfehlen, die etwas über den Alltag und die Wahrnehmung als Autist lernen möchten. Und natürlich ist es immer auch eine gute Idee, bei den Autisten selbst nachzufragen, gerade wenn es um eine bestimmte Person (das eigene Kind, ein Schüler in der Klasse, ein Freund…) geht.

Ich wünsche mir einen offenen, vorurteilsfreien und respektvollen Umgang miteinander.
Und immer noch: Akzeptanz

Eigentlich nur ein Spaziergang…

… und definitiv nichts, wo ich einen Blogartikel darüber schreiben wollte. Aber dann waren da Menschen…

Und damit meine ich nicht die Hundebesitzer im kleinen Park, die stören mich nicht im geringsten. Ich meine die Truppe mit dem Bollerwagen, die laut und nervig durch die Straße zogen. Keine Ahnung, ob das eine „es ist Karfreitag und wir wollen provozieren“-Gruppe war oder ein Junggesellenabschied mit Teilnehmern beider Geschlechter war, aber sie haben es erfolgreich geschafft, den bis dahin entspannten Spaziergang für mich in Stress ausarten zu lassen. Ich war mir nämlich alles andere als sicher, ob die offenbar leicht angeheiterte Gruppe nicht vorhat, mich anzusprechen. Also ging ich zügig über die Straße und in den Park, Tempo war nicht mehr „entspannt spazieren gehen“, sondern „Speedwalking“. Es klang auch so, als ob sie in dieselbe Richtung wollen. Nachdem ich ein paar Hundebesitzer zwischen die Gruppe und mich gebracht hatte, schaute ich mal zurück und zum Glück waren sie weg.
Mein Problem: Ich wusste nicht, in welche Richtung sie gegangen waren. Und auf meinem eigentlich geplanten Weg hätte es passieren können, dass sie mir in einem relativ schmalen Weg genau entgegen kommen… also bin ich lieber denselben Weg zurückgegangen, den ich gekommen war, denn dort gibt es mehr Ausweichmöglichkeiten.

Ich hasse solche Gruppen, die andere ansprechen und in meinen Augen belästigen. Ganz besonders deshalb, weil sie erfahrungsgemäß kein Nein akzeptieren können bzw. einem sogar noch hinterkommen, wenn man klar und deutlich einen Bogen um sie macht. (Gilt übrigens genauso für Straßenhändler.)
Wenn die Welt das witzig oder ok findet – na ja, dann muss ich halt hinnehmen, dass es wohl gesellschaftlich akzeptiert ist, Leute anzulabern.
ABER AKZEPTIERT GEFÄLLIGST EIN NEIN!!! Ich kann mich echt an kein einziges Mal erinnern, wo ein Junggesellenabschied das auf Anhieb akzeptiert hätte und auch an fast keinen Straßenhändler, „auf der Straße Unterschriften“-Sammler und kaum einen Vertreter.

Für mich war es heute schwierig genug, mich überhaupt für einen Spaziergang aufzuraffen (und auch wenn ich mal in der Stadt bin, ist das schon Stress genug, ohne dass ich noch von Leuten ungewollt angelabert werde). Vorhin schaute ich aus dem Fenster, dachte „oh, so schönes Wetter, ich will raus“ und überlegte, ob ich mich zu einem Spaziergang aufraffen kann. In ca. 8 von 10 Fällen funktioniert es nicht und ich ärgere mich hinterher über mich selbst. Heute habe ich mich also aufgerafft und es wirklich genossen, bis mir nach wenigen Minuten diese Gruppe begegnete. Sie haben mich nicht angesprochen, aber ich bin mir fast sicher, dass sie es getan hätten, wenn ich nicht so schnell die Flucht ergriffen hätte. Und die Begegnung hat mich für den Rest des Spaziergangs gestresst, weil ich bei jedem Lachen und jedem Pfiff wieder befürchtete, dass sie mir nochmal begegnen. (Zum Glück waren es dann doch jedes Mal spielende Kinder.)
Vielleicht ist es unfair gegenüber solchen Gruppen im Allgemeinen und dieser Gruppe im Besonderen, aber mich stresst es nun mal, wenn ich ungewollt angesprochen werde, insbesondere wenn meine Erfahrung mit vergleichbaren Gruppen besagt, dass ein Nein nicht akzeptiert wird.

Und ich finde es nach wie vor unnötig, Leute anzusprechen.
Wenn ein Junggesellenabschied durch die Stadt zieht, kann er auch erstmal versuchen Blickkontakt aufzunehmen – und wer Lust auf sowas hat, wird das sicher deutlich zeigen.
Straßenhändler und Unterschriftensammler sind gut sichtbar, wer was von ihnen will oder Interesse hat, wird schon von selbst auf sie zugehen.
Funktioniert nicht, würden entsprechende Gruppierungen sagen, weil nicht genug Leute Interesse haben? Too bad… sagt im Umkehrschluss nur aus, wie vielen Leuten, die kein Interesse haben, auf die Nerven gegangen wird…

(Übrigens war ich auch schon bei Junggesellinnenabschieden dabei. Bei uns war das allerdings kein peinliches Durchdiestadtziehenundleutebelästigen, sondern es waren Mottoabende zu einem Thema, was die Braut mochte. Mit ein bisschen passender Verkleidung und Deko, entsprechendem Essen und ein paar kleinen Spielchen. Ganz ohne Belästigung oder auch nur Einbeziehung unbeteiligter Dritter. Es waren einfach nette Abende im Freundeskreis, wo alle eine schöne Zeit miteinander hatten. Mit wenig oder keinem Alkohol und bei jemandem von uns zuhause, was vermutlich der Grund dafür war, dass es sich durch eine einfache Sammlung bei den Teilnehmerinnen finanzieren ließ, ohne dass es jemanden ruinierte.)

Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland?

Braucht Deutschland eine Autismusstrategie? Was ist eine Autismusstrategie überhaupt?

Der Auslöser, mich mit der schottischen nationalen Autismusstrategie zu befassen, war ein Tweet von Leonhard Schilbach:

@UweSchummer @Karl_Lauterbach Lieber Herr Schummer, lieber Herr Lauterbach, wird eine nationale Autismus-Strategie Teil der Koalitionsverhandlungen sein!? Ich hoffe sehr! Beste Grüsse, LS #AutismusStrategieDE

— Leonhard Schilbach (@leoschilbach) 27. Januar 2018

In anderen Tweets erwähnt er Schottland als Vorbild.

Wie schon geschildert sehe ich in der schottischen Strategie durchaus ein paar gute Ansätze, auch wenn ich vor allem die Interventionen kritisiere.
Die Punkte, die ich mir von der schottischen Strategie für Deutschland wünschen würde, mit ein paar Kommentaren:

• Die grundlegenden Werte und Ziele wie ein selbstbestimmtes Leben in Würde und der Zugang zu Hilfen teile ich auf jeden Fall. (Ich gehe mal positiv denkend davon aus, dass damit auch Einstellungen wie „Autismus ist etwas schreckliches, das man ausrotten muss“ ausgeschlossen sind.)
• Ebenso den Ansatz „life-long autism“, also Hilfen, die sich auf die gesamte Lebenszeit beziehen, gerade auch auf Übergänge wie Schule -> Beruf und auf Autisten im Erwachsenenalter – egal, ob sie arbeiten, arbeitslos oder erwerbsunfähig oder bereits im Rentenalter sind. Spätestens mit dem Ende der Schule brechen in Deutschland oft die Hilfen weg. Oder spätdiagnostizierten Autisten wird gesagt, dass sie doch gar nicht groß eingeschränkt sein können, schließlich hätten sie es bislang auch so geschafft. (Was das die Autisten möglicherweise an Kraft und Gesundheit gekostet hat, wird dann gerne mal ignoriert. Das ständige Kompensieren ist unglaublich anstrengend und führte bei mir bis zum Zusammenbruch.)
• Der Zugang zu einer professionellen Diagnostik ist wichtig und da müssten die Kapazitäten ausgebaut werden, besonders im Erwachsenenbereich. So könnten Fehldiagnose (in beide Richtungen) verringert werden. Eine Diagnose ist schließlich eine wichtige Grundlage, um die richtigen Hilfen a) zu finden und b) bewilligt zu bekommen.
• Inklusion und Abbau von Barrieren, dazu zähle ich auch ganz praktische Dinge wie reizarme Arbeitsplätze, Rückzugsmöglichkeiten in Schule/ Beruf oder die Möglichkeit von schriftlicher Kommunikation. Und Austausch im Internet nicht nur mit anderen Autisten, sondern auch mit Fachleuten oder Politikern (wobei ich mir wünsche, dass ein Pseudonym akzeptiert wird). Auch solche Fälle wie in Hamburg, wo ein Junge nicht ordentlich beschult wird, weil das Schulamt sich trotz Urteilen weigert, darf es nicht mehr geben.
  Bzgl. Veranstaltungen hatte ich sogar schon einmal was geschrieben, davon lässt sich auch manches auf andere Bereiche übertragen.
• Auch die Ausbildung der Menschen, die mit Autisten arbeiten, ist sicher ausbaufähig. Bis heute werden im Medizin-, Psychologie-, (Sozial-)Pädagogik- oder Lehramtsstudium offenbar oft wenig Dinge über Autismus oder gerne auch mal Klischees oder einseitige Ansichten gelehrt. Hier müsste meiner Meinung nach neben der fachlichen Ausbildung durch „Profis“ wesentlich stärker die Innensicht von Autisten berücksichtigt werden. Denn nur wer grundsätzlich weiß, wie zum Beispiel die Wahrnehmung eines Autisten funktioniert, wird in der Lage sein zu verstehen, warum ein Autist scheinbar grundlos „ausflippt“ oder warum manche Dinge wie eine (aus Sicht des Nichtautisten nur minimal) flackernde Leuchtstoffröhre jede Konzentration unmöglich machen. Wenn es nach mir ginge, wäre zumindest Autismus mal anders: Einfach, authentisch, autistisch von Aleksander Knauerhase Pflichtlektüre für alle, die mal mit Autisten arbeiten wollen. Und am besten auch noch die Schattenspringer-Bände von Daniela Schreiter.
  Als gut lesbares und übersichtliches Fachbuch für alle Gruppen kann ich ansonsten noch Autismus-Spektrum-Störungen bei Erwachsenen (Basiswissen) von Andreas Riedel und Jens Clausen empfehlen. Im Buch geht es hauptsächlich um „hochfunktionale“ erwachsene Autisten, aber vieles ist allgemeingültig.
  Zu den Menschen, die mit Autisten arbeiten, gehören natürlich auch Personen, die als Schulbegleitung o. ä. arbeiten. Diese verbringen viel Zeit mit dem Autisten und sollten entsprechend zumindest ein Grundverständnis dafür vermittelt bekommen, wie Autisten die Welt wahrnehmen und wie man sie unterstützen kann. Gerade im Bereich Schulbegleitung wäre es darüber hinaus wünschenswert, dass die Personen auch ein paar rechtliche Grundkenntnisse haben, um zu wissen, was ihre gesetzlichen Aufgaben und Pflichten sind.

Meine persönlichen Wünsche, wie gute Hilfen aussehen sollten, und was meine Therapieziele sind, habe ich ja in diesem Blog bereits geschildert.

Ein paar allgemeine Gedanken zur Forschung habe ich unten geschrieben, aber bleiben wir jetzt mal bei dem, was es so an Forschungsthemen gäbe, die eine praktische Relevanz für den Alltag von Autisten haben (mit Dank an ein paar andere Autisten, die mir hier Ideen geliefert haben).

• Wie kommt es zu Komorbiditäten wie Schlafstörungen, Ängsten oder Depressionen? Wie kann man diese behandeln oder ihnen vorbeugen?
• Grundsätzlich sollten Therapieangebote stärkenorientiert sein. Wie können bestehende Therapieangebote wie Ergotherapie, Logopädie und auch kognitive Verhaltenstherapie so adaptiert werden, dass sie für Autisten tauglich werden? So gibt es bereits gute Literatur bzgl. Autismus und Logopädie (z. B. Autismus und Sprache von Melanie Eberhardt), aber an der Umsetzung in den Praxen hapert es oft noch. Was gibt es an Sozialkompetenztrainings, was taugen diese und wie können sie flächendeckend angeboten werden (z. B. FASTER oder MATE)? Wie kann es finanziert werden? (Meine sehr hilfreiche KVT zahle ich z. B. mittlerweile selbst…)
• Wie wirken sich Therapien und Lernmethoden, insbesondere ABA und darauf basierende Konzepte, langfristig – über Jahre und Jahrzehnte – auf verschiedene Bereiche (Selbstständigkeit, psychische Gesundheit/ Komorbiditäten u. a.) aus? Es gibt Hinweise, dass ABA zu einer deutlich erhöhten Rate von PTBS führt. In diese Richtung sollte unbedingt weitergeforscht werden, um Studien mit belastbaren Daten zu erhalten – und zwar nicht nur von den Befürwortern oder Anbietern selbst.
  Aber auch bezüglich anderer Angebote wäre mehr Forschung zu diesem Thema natürlich wünschenswert, denn die meisten Studien betrachten nur einen relativ kurzen Zeitraum (und haben noch dazu oft keine oder völlig unzureichende Kontrollgruppen).
• Was gibt es an weiteren Unterstützungsmöglichkeiten wie Integrationshelfern, Freizeitassistenz oder ambulanter Betreuung? Wie können diese für Autisten passend adaptiert werden, und wie können Zugänglichkeit, ausreichend vorhandene Angebote und die Finanzierung sichergestellt werden?
• Ein Problem bei vielen Unterstützungsleistungen ist Personalmangel (es wird gar nicht erst z. B. ein Schulbegleiter gefunden) bzw. ein häufiger Wechsel der Person. Eine wichtige Ursache hierfür sind die oft sehr geringen Gehälter, die insbesondere Jugend- und Sozialämter zahlen. Wie kann man hier akzeptable Mindeststandards schaffen? Wie kann man eine Grundqualifikation bzgl. der weiter oben unter „Ausbildung“ genannten Punkte sicherstellen?
• Wie sieht die Wahrnehmung und Reizverarbeitung von Autisten aus – was ist anders, was folgt daraus für die praktische Unterstützung und den Alltag? Gerade bei Licht und akustischen Reizen scheint es bestimmte Frequenzen zu geben, die besonders problematisch sind. Eine ganz konkrete Frage zu diesem Themenbereich lautete: „…wieso NC-Kopfhörer noch nicht Mal alles wegfiltern müssen, damit man als Autist besser draußen herumlaufen kann (womit ich nicht gerechnet hätte)“
• Zur Wahrnehmung passt auch das Thema Sandwesten, schwere Decken u. ä. Autisten bericht oft, dass ihnen so etwas hilft, es gibt aber wenig Studien dazu. Was sind hier mögliche Hilfsmittel, wie findet man das für eine bestimmte Person passende und wie lässt es sich finanzieren?
• Exekutive Dysfunktionen sind für viele Autisten ein Thema. Was verursacht oder verschlimmert diese, wie kann hier eine gute Unterstützung aussehen?
• Wie kann eine bessere Integration in die Gesellschaft erreicht werden, insbesondere: Was ist an Aufklärung nötig und sinnvoll (und wie), damit Autisten überhaupt eine Chance bekommen (ohne dass das Gegenüber in Klischees welcher Art auch immer verhaftet ist)? Leider wird Autismus insbesondere in den Medien oft negativ oder auch als Ursache von Gewalttaten dargestellt, was für Autisten im Alltag zu großen Problemen führen kann. Wie kann man hier evtl. auch die Medien erreichen und sensibilisieren?
• Es wird immer wieder berichtet, dass Medikamente bei Autisten nicht oder anders wirken. Woran liegt das, wie geht man in der Praxis damit um (Alternativen, Dosis anpassen etc.)?
• Die veränderte Wahrnehmung kann auch zu einer veränderten Schmerzwahrnehmung führen – oft zu einer verringerten. Das führt dazu, dass nicht unbedingt für die Umwelt erkennbar ist, wie kritisch eine Situation wirklich. Dadurch können Probleme und Gefahren bei der Gesundheitsversorgung von Autisten entstehen. Wie kann man damit umgehen, wie kann man Ärzten entsprechendes Wissen vermitteln?
• Für Autisten ist ein Arztbesuch oft eine hohe Hürde, angefangen bei der oft nur telefonisch möglichen Terminvergabe über ein volles Wartezimmer bis hin zu den Untersuchungen. Wie kann man hier die Hürden für Autisten senken, wie können Praxen und Ärzte sich am besten darauf einstellen? Ähnliches gilt für Krankenhausaufenthalte, diese sind oft extrem problematisch. Was ist – auch im Rahmen der vorhandenen, begrenzten Ressourcen im Krankenhaus – zur Unterstützung möglich?
• Ist etwas dran, dass Autisten ein erhöhtes Risiko für Parkinson haben?

Ich ergänze gerne noch weitere Punkte, also kommentiert ruhig fleißig 😉

 
Das waren soweit meine Wünsche an die mögliche nationale Autismusstrategie und Forschungsschwerpunkte. Interessant fand ich allerdings noch diesen Gedanken:

Ich finde „nationale Autismus-Strategie“ auch in der Hinsicht zweifelhaft, dass es auf Autismus beschränkt ist. Was Autisten helfen würde, würde auch Nichtautisten (o. undiagnostizierten) mit großen Problemen helfen. Das Hauptproblem ist gesellschaftlich und strukturell.

— gAndA (@g4nd4_de) 27. Januar 2018

Ich denke, das ist tatsächlich ein Punkt, über den man nachdenken kann: Was ist autismusspezifisch, was wäre vielleicht ein Punkt für eine nationale „Inklusionsstrategie“?

Noch ein bisschen was zum Thema Forschung. Zum Thema Autismus wird mittlerweile ja sehr viel geforscht – neurologisch, genetisch, Umweltfaktoren, an Menschen und Tieren (von Fadenwürmern über Fruchtfliegen bis hin zu Fischen, Mäusen und weiteren Säugetieren). Interventionen, ob medikamentös oder therapeutisch.
Einen etwas zynischen Artikel mit dem Titel „Akademische Kuriositäten“ hat Mela Eckenfels für das Nummermagazin geschrieben. Leider ist das Magazin nicht mehr verfügbar, es gibt den Artikel aber mittlerweile online. Sicher ist manches überspitzt, aber leider dennoch zutreffend.
Manches von den Forschungen halte ich zwar für interessant (ich kann die Naturwissenschaftlerin in mir absolut nicht verleugnen ;-)), aber unwichtig – oder zumindest nachrangig. In Zeiten begrenzter Ressourcen fände ich Forschung wichtiger, die sich mit Dingen befasst, die für das Leben von Autisten auch eine praktische Relevanz haben (wie die oben genannten). Die Forschung zur Genetik sehe ich sehr zwiegespalten, da sie zwar einerseits die Diagnostik erleichtern könnten, aber andererseits eben auch dazu genutzt werden können, dass es Autisten ergeht wie Down-Syndrom-Kindern. Nämlich dass es sie irgendwann kaum noch gibt. Allerdings glaube ich nicht, dass dieses Ziel in Reichweite ist, dass es sich in den meisten Fällen bei Autismus um eine polygene Ursache handeln dürfte.
Medikamentöse Interventionen (bzgl. der Kernsymptome von Autismus) sehe ich auch eher kritisch. Momentan ist ja Oxytocin ein großes Thema. Oxytocin wird manchmal als „Kuschelhormon“ bezeichnet und soll soziale Ängste abbauen. Aber irgendwie wage ich zu bezweifeln, dass das bei Autismus das Grundproblem ist, auch wenn natürlich auf Grund schlechter Erfahrungen solche Ängste entstehen können (war bei mir ja selbst so). Und ob es klug ist, diese dann mit Oxytocin quasi zu unterdrücken? Das könnte auch gewaltig schief gehen…
Mal davon abgesehen, dass viele Autisten (inkl. mir selbst) auch sagen, dass sie nicht geheilt werden möchten. Ich wäre zwar gerne ein paar der lästigen Begleitprobleme los, aber würde man mich von meinem Autismus „heilen“, wäre ich eine völlig andere Person.
Noch recht neu sind Ansätze für „Therapieroboter“, dazu gibt es bereits einen Artikel hier im Blog und einen von Anita.
Das Problem bei vielen Studien ist außerdem: Sie sind oft methodisch schwach. Irgendwelche Korrelationen finden sich meistens, nur heißt das noch lange nicht, dass da auch Kausalitäten sind. Und viele Sachen werden x-mal untersucht und es kommen entweder komplett widersprüchliche Ergebnisse raus oder aber, dass es nichts ist. Was nicht heißt, dass nicht der nächste sich wieder dran versucht.
Und bei Studien bzgl. Interventionen wie ABA hat man oft eine sehr kleine Stichprobe und keine oder eine unzureichende Kontrollgruppe. Geschweige denn, dass mal ernsthaft und unabhängig die Langzeitauswirkungen oder Nebenwirkungen untersucht werden.
Allgemein zum Thema Studien gibt es auch einen guten Artikel von Anita sowie den Text Die guten ins Töpfchen, die schlechten ins Kröpfchen: Die Gütekriterien von Forschung von elfenbeinhochhaus, in dem es darum geht, welche kritischen Fragen man sich beim Lesen einer Studie stellen sollte.

The Scottish Strategy for Autism (Nationalstrategie für Autismus)

Auf Twitter geht es gerade um eine nationale Autismusstrategie für Deutschland, und als Vorbild wurde die schottische Strategie genannt.

Ich habe sie mir daraufhin mal etwas genauer angesehen. Mein Kurzfazit auf Twitter lautete:

Meine Kurzfassung der schottischen Autismusstrategie: Klingt erstmal im Großen und Ganzen gut von wegen Zielen wie Würde, Wahlfreiheit, und Zugang zu Informationen und – ggf. lebenslangen – Hilfen. Sehr gute Ansätze.

Nur leider kann ich bezüglich Kindern das Dokument nicht empfehlen. Absolut nicht. Da werden bzgl. „early interventions“ Einrichtungen als Beispiel genannt und auf Dokumente aufgeführt, die von ABA bis Quack alles bieten. #noABA
(Wie viel sich davon evtl. in den Erwachsenenbereich fortsetzt, weiß ich natürlich auch nicht.)

Im folgenden beschreibe ich das Dokument etwas ausführlicher und gebe danach meine Meinung noch etwas ausführlicher als in den beiden Tweets ab. In einem weiteren Blogpost werde ich dann schreiben, was ich mir für Deutschland wünschen würde, sollte es zu so einer „Autismusstrategie“ kommen.

Von dem Dokument gibt es verschiedene Versionen, zum Beispiel eine Übersicht und eine Version in leichter Sprache und natürlich auch das volle Dokument – ihr findet sie auf dieser Seite zum Download.

Der Anfang klingt schon mal recht positiv – unter anderem wird „condition“ statt „disorder“ verwendet. Sie beginnen mit einer Vision und den Werten, die sie einhalten wollen, und dann kommen die konkreten Pläne und Empfehlungen. Ich werde das überwiegend nicht chronologisch schildern, denn viele Aussagen kommen an verschiedensten Stellen in ähnlicher Form wieder.
Alle Seitenangaben beziehen sich auf das Dokument „Scottish Strategy for Autism Overview“ (also der Volltext). Mein Englisch ist nicht perfekt, also seht mir nach, wenn manche Übersetzungen etwas holprig klingen 😉 Das Wort „Professionals“ lasse ich einfach mal so stehen, es bezieht alle ein, die in irgendeiner Form mit Autisten arbeiten (Ärzte, Lehrer, Therapeuten…).

Auf S. 8 steht die Vision:

Our vision is that individuals on the autism spectrum are respected, accepted and valued by their communities and have confidence in services to treat them fairly so that they are able to have meaningful and
satisfying lives.

Direkt im Anschluss folgen die zugrunde liegenden Werte:

• Würde (dignity): die Menschen sollen so unterstützt werden, dass Unabhängigkeit und Wohlbefinden gestärkt werden und ihre Würde respektiert wird
• Privatsphäre (privacy): die Menschen sollen so unterstützt werden, dass sie eine Wahl und die Kontrolle über ihr Leben haben (genauso wie jeder andere Bürger auch)
• Wahlfreiheit (choice): Pflege und Unterstützung sollen personalisiert sein und auf Bedürfnissen und Wünschen des Individuums basieren
• Sicherheit (safety): Menschen sollen so unterstützt werden, dass sie sich sicher und geborgen fühlen, ohne dass es zur Überbehütung kommt
• das Potential ausschöpfen (realising potential): die Menschen sollen eine Möglichkeit haben, das, was sie können, auch zu erreichen
• Gleichheit und Diversität (equality and diversity): die Menschen sollten denselben Zugang zu Informationen und Diensten haben; Ungleichheiten und Diskriminierung sollen bekämpft werden

Danach geht es mit den Zielen weiter, aber jetzt ist der Punkt, ab dem ich nicht mehr sonderlich chronologisch vorgehe. Grundsätzlich sind dabei folgende Dinge erwähnt:

• Man will eine lokale Strategie erarbeiten, als gemeinsame Arbeit von Autisten, Angehörigen und Professionals, die dann auch von der Lokalpolitik und deren Planung berücksichtigt werden soll. Generell ist es immer wieder Thema, dass Hilfepläne, Unterstützungen etc. unter Einbeziehung der Betroffenen, allen voran der Autisten selbst, erstellt werden sollen. Möglichst weitreichende Unabhängigkeit ist ein wichtiges Ziel. Das wichtigste bei allen Interventionen ist der Benefit des Autisten.
• Es soll geschaut werden, wie lange auf die Diagnostik gewartet werden muss, und dann sollen entsprechend Kapazitäten ausgebaut werden. Unter anderem mit dem Ziel „early intervention“.
• Es soll ebenfalls untersucht werden, wie viele Autisten eigentlich Unterstützung erhalten/ brauchen, u. a. um hier planen zu können.
• Ein wichtiges Thema ist „Autism lifelong“ (S. 21 ergänzt um Aussagen von anderen Seiten):
  • Für die ersten Lebensjahre geht es hier hauptsächlich um „early intervention“. Es steht nicht viel detaillierter an dieser Stelle, aber später werden eine Modelleinrichtung sowie die SIGN-Leitlinie erwähnt (genannt ist SIGN 98, mittlerweile gibt es auch SIGN 145, aber die schenken sich diesbezüglich nichts). Aus diesen geht klar hervor, dass ABA (in verschiedenen Formen) dazugehört. Auch vermisse ich in einigen der erwähnten Dokumente/ Einrichtungen eine klare Distanzierung von Quacksalbermethoden wie der GFCF-Diät. Die Autismusstrategie ist von 2011, es gibt von 2013 NICE-Leitlinien, in denen die Interventionen nicht weiter spezifiziert werden (da könnte gut ABA dahinterstecken), aber immerhin Diäten und Co ausgeschlossen werden.
  • Bei Schulkindern werden hauptsächlich Unterstützung im allgemeinen sowie bei den Übergängen im besonderen genannt. Wobei ich mich bzgl. ABA und Diäten keinerlei Illusionen hingebe, denn dass ABA nicht nur „Frühförderung“ ist, beweisen genug Texte und Paper.
  • Beim Übergang ins Erwachsenenleben geht es wiederum hauptsächlich um die Unterstützung bei diesem Übergang.
  • Im Erwachsenenalter muss die Unterstützung weitergehen, wobei der Hilfebedarf von äußerst gering bis sehr hoch reichen kann. Barrieren auf dem Arbeitsmarkt sollen abgebaut werden, zur Zeit sind viele Autisten arbeitslos. An einigen anderen Stellen wird explizit darauf verwiesen, dass man insbesondere auch auf die Bedürfnisse von Autisten im Alter achten muss. Mittlerweile gibt es auch hier NICE-Leitlinien [in denen übrigens nicht nur Quack, sondern auch Oxytocin und noch so einiges an Medikamenten abgelehnt wird].
• Es muss guten Zugang zu den Angeboten geben, beginnend mit den verfügbaren Informationen. Dies gilt insbesondere auch für ethnische und kulturelle Minderheiten, Frauen und ältere Autisten. Hilfen sollten nicht am Behörden(zuständigkeits)wirrwarr scheitern.
• Als ein wichtiger Punkt wird auch die Ausbildung der Professionals erwähnt – hier gibt es Lücken und hier muss sich noch einiges tun.
• Eine Zusammenarbeit mit anderen Bereichen, zum Beispiel Programmen für Lernbehinderte, birgt Chancen (denn viele Bedürfnisse sind ähnlich), aber auch Risiken (weil man dort möglicherweise doch nicht weiß, wie man Autisten am besten unterstützen kann). Nach neueren Studien haben die meisten Autisten entgegen früheren Meinungen keine Lernbehinderung.
• Gerade Menschen ohne zusätzliche Lernbehinderung werden oft falsch eingeschätzt und erhalten keine oder eine falsche Diagnose.
• Es werden viele andere Dokumente und Leitlinien genannt, neben den oben erwähnten auch die Autism Toolbox für Schulen. In dieser wird leider bei den Interventionen wieder auf ABA und recht unkritisch auf Dinge wie Diäten verwiesen. Bzgl. Inklusion heißt es (S. 63):
  

  The Framework promotes the principle that achieving inclusion is the responsibility of all teachers in all schools.

• Es wird auch ein Report genannt und zusammengefasst, der besagt: Ein „one size fits all“-Ansatz funktioniert nicht und Forschung, die eine praktische Relevanz hat, könnte hilfreich sein, um die Effekte der „services“ zu verstehen. (S. 60)

So weit meine Zusammenfassung. Ich finde die grundlegenden Ansätze und Ziele wirklich gut. Auch eine praxisorientiertere Forschung fände ich wünschenswert, dazu mehr im nächsten Artikel.

Meine Hauptkritik ist die an der Art der Interventionen. Dass ich erklärte Gegnerin von ABA bin, ist ja nichts neues – und ABA wird zwar nicht direkt als Wort in dem Dokument erwähnt, aber indirekt eben doch, da es in den dort empfohlenen weiterführenden Dokumenten auftaucht. Von der Geschichte mit dem Quack ganz zu schweigen, ich habe insgesamt den Eindruck, dass außer in den NICE-Leitlinien einfach mal alles genannt wird, was es so auf dem Markt gibt. Teilweise zwar mit leichtem Pro und Contra, aber nie mit einer klaren Positionierung und manchmal eher einem „kann man schon mal ausprobieren“.
Das bringt mich zu der Schlussfolgerung, dass man vermutlich auch Begriffe wie die „individuellen Bedürfnisse“ recht frei interpretieren kann. Bei mir gehört zu einem Leben in Selbstbestimmtheit und Würde, dass definitiv kein ABA oder ähnliches stattfindet. Aus Sicht eines ABA-Anbieters sieht das vermutlich anders aus…

Bzgl. der Autism Toolbox muss ich sagen, dass ich sie mir bislang nicht im Detail angesehen habe außer der oben erwähnten Sache mit den empfohlenen Interventionen. Vom Prinzip her finde ich es auf jeden Fall gut, dass es da was landesweites gibt und dass die Informationen so viele Bereiche abdecken – sie gehen weit über eine simple Auflistung von Nachteilsausgleichen hinaus. In Deutschland findet man da eher wenig und muss es sich zudem noch mühselig auf Seiten von Ministerien und Schulämtern zusammensuchen. Bzgl. Nachteilsausgleichen in Deutschland kann ich euch aber wenigstens einen Blogpost von Anita empfehlen.
Wie gesagt, inhaltlich kann ich genau diese Hilfen jetzt nicht groß einschätzen. Aber ich begrüße das klare Bekenntnis zur Inklusion und die Tatsache, dass die Schulen nicht damit allein gelassen werden.

Eine bessere Ausbildung der Professionals fände ich natürlich wünschenswert, aber bitte auch durch Autisten und auf keinen Fall durch ABA-Anbieter.

Was ich mir bezüglich einer nationalen Autismus-Strategie wünschen würde, folgt im nächsten Artikel.