WordPress-Technik…

Sorry… ich hatte vor einiger Zeit mal aus Gründen Beiträge auf privat gestellt. Wenn ich sie jetzt wieder auf „öffentlich“ stelle, bekommt ihr leider immer eine Nachricht über einen neuen Beitrag, auch wenn er nicht neu ist…

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Barrierefreiheit für Autisten bei Veranstaltungen

Nachdem immer mal wieder Leute fragen „was kann ich tun, damit die Teilnahme an meiner Veranstaltung für Autisten erleichtert/ ermöglicht wird“, hatte ich mal aufgeschrieben, was mir einfällt. Vor ein paar Monaten hatte ich auch auf Twitter nach euren Wünschen dazu gefragt.

Vielen Dank denen, die sich da damals beteiligt haben!
Ich hatte es damals leider nicht geschafft, es „veröffentlichungsfähig“ aufzuschreiben, aber nachdem heute mal wieder die Frage nach so einer Liste kam, habe ich mich entschlossen, den Entwurf endlich fertig zu machen 🙂

Ein Zitat von Aleksander Knauerhase möchte hierbei besonders herausstellen:

Das hier ist jetzt eine sehr allgemeine Übersicht – nicht alles passt zu jeder Art von Veranstaltung und nicht alles ist immer umsetzbar. Insbesondere bezüglich der Raumauswahl kann man sicher nicht immer ganz so agieren, wie man gerne würde. Aber viele eher organisatorische Punkte sind auch ohne große Zusatzkosten und ohne großen Zusatzaufwand umsetzbar.

Raumauswahl

  • nicht zu klein, v.a. Stühle/ Sitzplätze möglichst nicht zu eng
  • Beleuchtung: nicht zu grell, nicht zu dunkel (wegen Orientierung), nicht flackernd
  • Akustik: generelle Raum-Akustik (Hall), wenig Störgeräusche („sirrende“ Lampen, Lüftung…)
  • Gerüche: nicht frisch renoviert oder über einer Kneipe o.ä.
  • ordentliche Belüftung
  • Rückzugsmöglichkeit: idealerweise ein Raum, wo Ruhe ist, und einer, wo man sich ruhig (leise) unterhalten kann
  • evtl. Übertragung in einen weiteren (ruhigen) Raum
  • ruhiger und übersichtlicher Ankommbereich

Im Vorfeld

  • Zulassung einer Begleitperson (möglichst zu vergünstigstem Preis oder kostenlos)
  • Rückfragemöglichkeit per Mail
  • ausreichend Pausen einplanen
  • was an Informationen vor der Veranstaltung hilfreich wäre (per Mail oder auf der Website oder beides):
    • Bilder der Lokalität (inkl. Foyer und vor dem Gebäude) oder zumindest Infos zum Raum (Größe, Bestuhlung, Fenster?, Türen…)
    • Größe der Veranstaltung/ ungefähre Teilnehmerzahl
    • (aktuelle) Bilder von den wichtigsten Personen: Veranstalter, Redner, Moderator…
    • Programm/ Ablaufplan (möglichst detailliert)
    • was ist an Verpflegung da (Preis?), dürfen eigene Lebensmittel/ Getränke mitgebracht werden
    • wie ist der Ablauf bei der Ankunft (z.B. „zuerst an der Anmeldung vorbeigehen und da deinen Namen nennen, dort wird dann auch die Gebühr bezahlt und ein Namensschild ausgegeben“ o.ä.)
    • Sind Begleithunde erlaubt?
    • Beschreibung von Anfahrt und Parksituation

Am Veranstaltungstag/ während der Veranstaltung:

  • Stühle und Beleuchtung s.o.
  • Plätze am Rand für Autisten (und Begleitpersonen) reservieren
  • gute Beschilderung (z.B. auch Rückweg von der Toilette zum Veranstaltungsraum, Garderobe…) – man sollte zurechtkommen, ohne jemanden fragen zu müssen; evtl. schon Schilder ab Parkplatz
  • Rückzugsmöglichkeit – insbesondere auch während „unstrukturierten“ Zeiten wie Pausen (wenn kein eigener Raum zur Verfügung steht: wenigstens eine Ecke mit ein paar Sitzgelegenheiten und vielleicht ein paar Kissen auf dem Boden etwas abteilen, z.B. mit Stellwänden)
  • keine zu langen Warteschlangen (besonders, wenn es mit/ für Kinder(n) ist)
  • Ablaufplan aushängen
  • Einhalten der Redezeiten
  • kurzfristige Änderungen vermeiden, aber wenn unvermeidbar: so früh wie möglich bekanntgeben
  • klar erkennbare Ansprechpersonen für Fragen; diese können auch ein bisschen im Blick haben, ob jemand überfordert wirkt und evtl. Hilfe anbieten, z.B. auf Rückzugsmöglichkeit hinweisen – erkennbar z.B. an (sehr) auffälligen Namensschildern, Weste o.ä.
  • evtl. Begleitung zu anderen Räumen (Ruheraum, Toilette…) anbieten – v.a. bei Orientierungsschwierigkeiten in unübersichtlichem Gebäude
  • evtl. Anstecker/ Schildchen für die Teilnehmer, wo drauf steht, ob man nur zuhören möchte oder gerne auch angesprochen wird (sich aber u.U. nicht selbst traut, jemanden anzusprechen)
    Beispiel:
    – Grün: Bereit für Gespräche
    – Gelb: Sprich mich an, ich kann es nicht selber.
    – Orange: Ich mag nur sprechen, wenn ich dich anspreche.
    – Rot: Ich möchte nicht sprechen.

Wenn euch noch mehr einfällt, dann schreibt es gerne in die Kommentare und ich ergänze es dann.
Ich kann dann auch gerne die Liste als pdf zum Download erstellen.

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Wie sollten gute Hilfen für Autisten aussehen?

Das wichtigste ist meiner Meinung nach: Im Mittelpunkt stehen der Autist und seine Bedürfnisse. Selbstverständlich sollen auch die Bedürfnisse des Umfelds ernstgenommen werden – aber niemals um den Preis, dass dafür dem Autisten geschadet wird oder man entgegen dessen Bedürfnissen handelt.

Damit sind erstens direkt körperlich schädliche Methoden wie z.B. MMS oder medizinisch nicht indizierte Diäten oder Vitamingaben ganz klar nicht geeignet.
Auch sind ohne dass man weiter diskutieren müsste alle „Therapien“ und [Umsetzungen von] „Unterstützungs“formen raus, die a) als Hauptziel haben, dass der Autist nicht mehr autistisch wirkt, und/ oder b) problematische Methoden anwenden, die z. B. den Autisten unter Druck oder dauernde Überforderung setzen. Dies ist jedoch bei ABA und davon abgeleiteten Therapien in aller Regel der Fall. (Wobei ich da noch so einige weitere Probleme sehe.)
Zur Überprüfung von Therapieangeboten gibt es im Übrigen auch eine hilfreiche Merkliste von Autismus Mittelfranken.

Wie sollten nun also gute Hilfen konkret aussehen?
Die Ziele sollten mit dem Autisten abgestimmt sein und er sollte selbst entscheiden, worin die Hilfe bestehen soll bzw. ob er sie möchte. Ist es nicht möglich, den Autisten zu fragen, weil es sich beispielsweise um ein sehr kleines Kind handelt, halte ich es für die beste Alternative, wenn die Eltern sich bei erwachsenen Autisten informieren – ob jetzt im Internet, über Bücher, bei Veranstaltungen… aber diese können vergleichsweise immer noch am besten erklären, inwiefern beispielsweise die Wahrnehmung anders ist, was ihnen Probleme bereitet und wie man es ihnen erleichtern kann. Natürlich muss man dann noch schauen, was zum eigenen Kind passt, aber die Innensicht von Autisten ist dennoch viel näher am Empfinden des autistischen Kindes als die Ansichten von (nicht-autistischen) Therapeuten oder Ärzten.
Leider sind zum Teil (Eltern-)Verbände am lautesten und die ABA-Lobby ist recht erfolgreich darin, den Kontakt zu Autisten zu verhindern – wie man an einem Treffen der CDU/CSU-Fraktion gut sehen kann, bei dem der eigentlich eingeladene Autist vermutlich deshalb wieder ausgeladen wurde, weil er von anderen Gesprächsteilnehmern boykottiert wurde:

Aleksander ist übrigens auch Autor vom Buch Autismus mal anders: Einfach, authentisch, autistisch – es ist das beste Buch, das ich kenne, wenn jemand die Wahrnehmung von Autisten besser verstehen möchte. (Auch einige Menschen, denen ich es geschenkt habe, finden es toll und sagen, dass sie mich jetzt besser verstehen oder sich bestimmte Situationen und Reaktionen von mir erklären können.)

Denn (erst) wenn man sich mit dem Empfinden und der Wahrnehmung von Autisten näher befasst hat, kann man herausfinden, wie man dem Autisten wirklich helfen kann anstatt ihm nur anzutrainieren, bis zum großen Zusammenbruch zu „funktionieren“.
Solche Hilfen können dann beispielsweise in Strukturierung, Rückzugsmöglichkeiten oder Nachteilsausgleichen bestehen, aber auch in Hilfsmitteln wie einer Sonnenbrille oder einem Gehörschutz oder aber der unterstützten Kommunikation (UK) mit Bildkarten, Gebärden oder technischen Geräten.

Ebenfalls kann es hilfreich sein, soziale Situationen zu erklären und ggf. zu „übersetzen“ – das ist übrigens auch eine der klassischen Aufgaben eines Schulbegleiters. Natürlich kann man so etwas auch zuhause besprechen oder in geeignetem anderen Rahmen (Therapie, ambulante Betreuung etc.)
Je nachdem, was für Probleme konkret vorhanden sind, können natürlich auch viele andere Dinge etwas bringen – besonders die Ergotherapie, aber auch Logopädie und Physiotherapie, Reiten, ein Haustier etc.

Wichtig ist nur nach wie vor, dass – egal, bei welcher Form von Unterstützung oder Therapie – Bedürfnisse und Grenzen des Autisten respektiert werden.
Das Ziel sollte immer eine größtmögliche Selbstständigkeit und Teilhabe sein – wobei das nicht zwangsläufig heißen muss, dass keine Hilfen mehr nötig oder sinnvoll sind. Manchmal ermöglichen solche Hilfen mir genau das selbstständige, aktive Leben, weil vielleicht mit einer Sonnenbrille die Helligkeit draußen kein so großes Problem mehr ist oder weil meine Betreuerin mich bei manchen Tätigkeiten unterstützt.

Was auch hilft: Wenn die Personen im Umfeld sich auf den Autisten einlassen, statt zu erwarten, dass er sich „normgemäß“ verhält. Ich kann Blickkontakt halten, aber dann bin ich eben sehr schnell platt und kriege auch vom Gespräch nicht mehr viel mit. Und es tut ja nun auch keinem „weh“, darauf mal zu verzichten.
Selbstverständlich soll das nicht heißen, dass man alles akzeptieren muss. Wenn ein Kind z. B. andere Kinder schlägt, muss natürlich etwas unternommen werden. Sinnvoll für alle Beteiligten dürfte hier sein, dass man die Ursachen findet und nach Möglichkeit beseitigt bzw. alternative Lösungs-/ Kommunikationsstrategien einübt. Und eben ggf. für eine 1:1-Betreuung sorgt, bis diese Maßnahmen greifen.

Ich wünsche mir, dass ich grundsätzlich als Mensch so akzeptiert werde, wie ich bin. Ich bin dankbar, wenn zum Beispiel Ärzte Rücksicht nehmen und mir den nächsten Schritt immer ankündigen oder wenn sie bereit sind, auch mal durchzulesen, was ich ihnen aufgeschrieben habe.
Ich spüre durchaus, ob jemand mit der inneren Einstellung „die soll sich mal nicht so anstellen“ oder „ich versuche, es ihr möglichst leicht zu machen“ mit mir umgeht…

Ich habe versucht, hier mal ein bisschen überblicksmäßig zu schreiben, was mir einfällt. Viele gute Beiträge mit Berichten und Tipps von Eltern autistischer Kinder (teilweise selber autistisch) gibt es beispielsweise in den Blogs von:

  • ellasblog – die Schreiberin ist Mutter eines frühkindlichen Autisten, der praktisch nicht spricht und aus Sicht von ABA-Anbietern sicher ein klassischer „Fall“ für ABA wäre
  • butterblumenland (Mutter eines Kannerautisten)
  • innerwelt (Autistin und Mutter mehrerer autistischer Kinder)
  • Autismus – Keep calm and carry on (Anita ist Mutter von vier autistischen Kindern)

Selbst wurde ich ja erst als Erwachsene diagnostiziert, wobei mir sicher manches auch früher schon geholfen hat, was einfach zufällig gut lief oder meine Eltern instinktiv richtig machten. Ich schreibe jetzt mal konkret auf, was mir half/ hilft:

  • Meine Eltern haben zwar versucht, mir soziale Kontakte zu verschaffen, mich aber nie gedrängt oder gezwungen.
  • Ich hatte bis auf 2 Schuljahre das Glück, in einer Klasse mit höchstens 24 Schülern zu sein – noch dazu einer vergleichsweise „friedlichen“ Klasse. Und zu einer Zeit, wo es zwar Gruppenarbeiten etc. schon gab, aber bei weitem nicht in dem Ausmaß wie heute.
  • Meine Eltern haben mich so einigen Hobbys nachgehen lassen und hatten nie ein Problem damit, wenn ich mich intensiv für eine Sache interessiert habe.
  • Sie waren und sind auch sehr darauf bedacht, dass Ferien wirklich Ferien sind und ich nicht für den Führerschein oder (im Studium) meinen Lebensunterhalt jobben muss. Ihnen ist das finanziell möglich und ich bin sehr dankbar dafür. Ich wäre sonst vermutlich noch deutlich früher zusammengebrochen bzw. käme aktuell noch deutlich weniger klar.
  • Außerdem ermöglichen sie mir, alleine (und nicht im Studentenwohnheim) zu wohnen, was ja durchaus teurer ist als eine WG – für mich ist es eine Entlastung, dass ich nicht zuhause noch sozialen „Stress“ habe.
  • Ich habe eine tolle Therapeutin, mit der ich Themen wie „Gefühle wahrnehmen und mit ihnen umgehen“ oder Akzeptanz [gerade mal wieder ein heißes Thema] bearbeite.
  • Die ambulante Betreuung ist eine riesige Unterstützung, zumal sie einfach auch so läuft, wie sie laufen sollte. (Ich habe da leider auch schon andere Beispiele gehört.)
  • Mir hilft der Austausch mit anderen Autisten.
  • An der Uni habe ich gelegentlich einen Nachteilsausgleich – es hätte mir auch definitiv sehr geholfen, wenn ich das im ersten Studium schon gehabt hätte. (Es hätte schon sehr viel gebracht, wenn ich nicht so viele Veranstaltungen und entsprechend Prüfungen auf einmal hätte machen müssen.)
  • Medikamente, vor allem gegen die Schlafstörungen und die Müdigkeit
  • Wenn Leute einfach zeigen, dass sie mich akzeptieren, wie ich bin.

Und für die Wahrnehmungen und Erfahrungen anderer Autisten kann man ja sonst auch mal den Links in meiner Blogroll folgen :-).

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Keine Extrawurst (Reblog)

Ich hatte nur selten einen NTA, im Erststudium habe ich mich mangels Diagnose so irgendwie durchgekämpft. Bis zum Zusammenbruch… daher finde ich auch folgenden Satz aus dem Artikel besonders wichtig:
„Ist es wirklich dieselbe Leistung, wenn zwei Studenten fachlich in einer mündlichen Prüfung gleich gut sind, der eine für die nächsten Stunden entsprechend erschöpft ist, der andere aber die nächsten beiden Tage nicht auch nur daran denken kann, außer Haus zu gehen?“

Elodiylacurious

Wenn es um das Thema Inklusion geht, landet man insbesondere im Bildungsbereich früher oder später beim Thema Nachteilsausgleiche. Ich schreibe hier bewusst vom Bildungsbereich, weil dieses Thema Schüler und Studenten mit Behinderungen gleichermaßen betrifft.

Ich möchte hier keineswegs über die rechtlichen Vorgaben referieren. Dazu finden sich schon bei Autismus – Keep calm and carry on. Für Studenten findet sich hier eine recht gute Auflistung. Weshalb ich dieses Thema anspreche, ist die negative Einstellung bezüglich Nachteilsausgleiche, von der ich selbst im Jahr 2017 immer wieder höre und auch selbst noch immer erfahre.

Beispielsweise meine Cousine. Sie hat gerade in NRW ihr Abitur mit 1,9 gemacht. Auf den letzten Metern drohte sie noch ein Defizit in Spanisch zu erhalten, weil sie ein benotetes Referat aufgrund eines akuten Problems mit dem Kiefergelenk (eine Craniomandibuläre Dysfunktion) nicht hat halten können. Wichtig in dem Zusammenhang ist auch, dass diese CMD durch eine generelle Überdehnbarkeit der…

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Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU (Reblog)

innerwelt

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus…

Ursprünglichen Post anzeigen 3.112 weitere Wörter

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Hilfreiche Diagnose

Hinweis: Ursprünglich war es eine Tweetkette. Weil es aber ziemlich lang wurde und mir wichtig ist, veröffentliche ich es hier nochmal als zusammenhängenden Text.

Ich habe in den letzten Jahren immer wieder festgestellt, wie hilfreich es ist, dass ich die Diagnose habe und offen damit umgehen kann.
So viele früher kritische und kraftraubende Situationen lassen sich nun in Vorfeld entschärfen. Sowohl durch mein Wissen als auch durch die Aufmerksamkeit und das Verständnis anderer. Dafür müssen diese natürlich offen sein für Erklärungen – von mir, aber auch durch Texte von anderen, die manchmal Dinge anders oder besser oder aus einer anderen Perspektive und mit einem anderen Hintergrund beschreiben können.
In den letzten Tweets habe ich ja schon @outerspace_girl und @QuerDenkender erwähnt, aber es gilt natürlich auch für andere Blogger wie @maedel76 und @fotobus (und deren Tweets), die Tweets von @Felicea, @koellchen und @tonictraitor sowie die Texte auf @AutismusFAQ .
Aus der Elternperspektive berichten @AnitaWorks9698, @andersbunt und ellasblog
Und vermutlich habe ich jetzt noch alle mögliche Leute vergessen…
Man sieht: Es gibt viele Möglichkeiten sich zu informieren, wenn man das möchte. Die Leute haben unterschiedl. Blickwinkel,verschiedene Herangehensweisen und Schreibstile. Es sollte also für jeden was dabei sein
Nur setzt es halt diese Bereitschaft voraus. In meinem Umfeld sind zum Glück praktisch alle sehr offen und interessiert, teilweise auch im Hinblick auf ihre Arbeit, z.B. meine Betreuerin oder Lehrer + Erzieher in meinem Bekanntenkreis. Genauso in meiner Gemeinde, wo man mir ganz selbstverständlich entgegenkommt. Und auch wenn mein Vater sich mit dem Verständnis etwas schwer tut, bemüht er sich darum.
Und allein dieses Bemühen macht schon einen sehr großen Unterschied, sowohl emotional als auch ganz praktisch.
(Ende der originalen Kette)

Und die, die ich vergessen hatte:

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I Abused Children For A Living (Reblog)

Auf Englisch, aber sehr lesenswert – auch bezüglich der Aussage „aber es gibt doch auch _gutes_ ABA“.

Diary Of A Birdmad girl

I abused children for a living. It didn’t look like abuse. It didn’t feel like abuse (at least not to me) but it was definitely abuse. I see that now. Back then, I actually thought I was helping those kids. In fact, it was and still is considered ‚therapy.‘ And not just any therapy- the most sought-after autism therapy, often the ONLY therapy insurance will cover. To this day it’s lauded as the only „evidence-based treatment“ for autism.

You see, I was an ABA therapist. My official title was ‚Behavior Technician‘ which in itself is really telling. I was hired off the street with no background in child development, no knowledge of autism or ABA, and no experience working with children, let alone autistic children. I. Literally. Did. Not. Know. What. Autism. Is. And I wouldn’t find out what autism is in the years that I worked there either.

To…

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