Vitamin D gegen Autismus?

Entsprechende Schlagzeilen liest man immer mal wieder. Ich habe mir jetzt mal einige Studien zu dem Thema näher angeschaut.
Mein Fazit: Es gibt möglicherweise tatsächlich unter Autisten einen erhöhten Anteil von Menschen mit Vitamin D-Mangel, wobei auch die Vitamin D-Versorgung in der Gesamtbevölkerung meist nicht optimal ist. Bei einem Mangel (und nur dann!) ist eine Supplementierung auch sinnvoll.

Ganz kurz und knapp zum Hintergrund von Vitamin D: Vitamin D ist für sehr viele verschiedene Prozesse mitverantwortlich. Es ist ein Prohormon, d.h. es wird im Körper zu einem Hormon (Calcitriol) umgewandelt. Enthalten ist es in den meisten Lebensmitteln nur in recht geringen Mengen, es kann aber durch Sonnenlicht in der Haut aus im Körper vorhandenen Vorstufen hergestellt werden.
Untersucht man den Wert im Labor, sollte der Wert 25(OH)Vitamin D bestimmt werden; dieses ist die Speicherform von Vitamin D. Die Ansichten über den wünschenswerten Serumspiegel sind nicht ganz einheitlich, man kann aber in etwa sagen:
<10 ng/ml: massiver Mangel (im Englischen „deficiency“)
<20 ng/ml: Mangel (im Englischen „insufficiency“)
20 ng/ml wird auch meist als untere Grenze von Laboren angegeben. Viele Wissenschaftler sind allerdings der Ansicht, dass ein Wert von mind. 30 ng/ml wünschenswert wäre.
Je nach Angabe gelten Werte ab 70-90 ng/ml als Überversorgung, wobei erst ab Werten von etwa 150 ng/ml Probleme zu erwarten sind.
Diese Angaben sind in ng/ml, manchmal werden auch nmol/l statt ng/ml angegeben, wobei 1 ng/ml dann 2,5 nmol/l entspricht.
Auf Vitaminpräparaten sind die Werte oft in „Internationalen Einheiten“ (IE) angegeben. 1 µg entspricht 40 IE. Die empfohlene Aufnahme für verschiedene Alterstufen können auf den Seiten der DGE nachgelesen werden.
Es ist umstritten, ab welcher Zufuhr wirklich mit Problemen insbesondere bzgl. des Calciumhaushalts zu rechnen ist. Wichtig ist zu wissen, dass überschüssiges Vitamin D (wie auch Vitamin A und andere fettlösliche Vitamine) nicht einfach ausgeschieden, sondern im Körper gespeichert wird. Eine höhere Zufuhr als von der DGE empfohlen sollte immer mit dem Arzt bgesprochen werden! Dies gilt ganz besonders, wenn noch weitere Präparate eingenommen werden, da es zu Wechselwirkungen kommen kann – auch mit Medikamenten, Vitaminen und sonstigen Stoffen, bei denen man es als Laie nicht unbedingt erwartet.

Es gibt drei hauptsächliche Hypothesen, die in Studien untersucht wurden:

  1. Autisten haben im Durchschnitt geringere Vitamin D-Spiegel als die restliche Bevölkerung.
  2. Vitamin D verringert die (zentralen) Symptome von Autismus.
  3. Vitamin D in der Schwangerschaft verringert die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind autistisch ist.

Zu diesen drei Hypothesen gab es folgende Ergebnisse:

  1. In den meisten Studien fand sich tatsächlich ein verringerter 25(OH)Vitamin D-Spiegel bei Autisten im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. Allerdings war auch diese oft nicht im optimalen Bereich.
    Es werden verschiedene Gründe sowohl organischer als auch sozialer Natur diskutiert. Es ist aber nach wie vor unklar, ob Autismus den Vitamin D-Spiegel beeinflusst, ob der Vitamin D-Spiegel für Autismus (mit)verantwortlich ist oder ob es eine weitere Variable gibt, die beides beeinflusst.
  2. Hierzu gibt es noch nicht allzu viele Studien. Einzelne Studien berichten von einer Verbesserung der autistischen Kernsymptome. Was mir hierbei allerdings auffiel: Vor Beginn der Studie waren die Kinder durchschnittlich maximal im Bereich von 20-30 ng/ml, also noch unter dem wünschenswerten Wert von 30 ng/ml, danach deutlich darüber. Ich würde nicht ausschließen, dass die Verbesserung vielleicht einfach daran liegt, dass danach der Vitamin D-Spiegel im „optimalen“ Bereich lag. Interessant fände ich eine Studie, die untersucht, ob es auch bei optimal mit Vitamin D versorgten Kindern eine Veränderung der autistischen Symptome gibt – das wäre allerdings medizinisch und ethisch mit großer Vorsicht zu betrachten, da eine Überdosierung ernsthafte Schäden hervorrufen kann
  3. Hierzu gibt es einige Untersuchungen, die zu widersprüchlichen Ergebnissen kommen. Die Tendenz geht dahin, dass ein Vitamin D-Spiegel im „optimalen“ Bereich eventuell präventiv wirkt.

Etliche Studien waren methodisch eher schwach: keine oder nicht passende Kontrollgruppen, keine Randomisierung, keine Verblindung… Daher sind die Ergebnisse mit Vorsicht zu betrachten.

Ich lese daraus im Prinzip das, was ich oben bereits kurz schrieb: Wahrscheinlich gibt es – aus welchen Gründen auch immer – bei Autisten durchschnittlich im Vergleich zur Gesamtbevölkerung verringerte Vitamin D-Spiegel. Werden die Spiegel in den wünschenswerten Bereich angehoben, verbessern sich eventuell manche Symptome. Dies gilt möglicherweise auch für schwangere Mütter.
Also alles nicht sonderlich überraschend ;-).

Es wird in einigen Studien auch diskutiert, ob man insbesondere Autisten auf Grund dieser Ergebnisse präventiv Vitamin D geben sollte, da die Spiegelbestimmung relativ teuer, Vitamin D hingegen recht preiswert ist. Hierbei muss allerdings eine Überdosierung unbedingt vermieden werden. (Für Deutschland würde ich den oben verlinkten Empfehlungen der DGE folgen und ansonsten mit dem Arzt darüber sprechen.)

Ein Beispiel, wo es zu einer Überdosierung mit üblen Folgen kam, gab es in Großbritannien: Ein autistisches 4-jähriges Kind bekam auf Geheiß eines Naturheilkundlers Vitamin D und noch alle möglichen anderen Dinge und landete dann im Krankenhaus, wo es aufwendige Behandlungen benötigte. In diesem Fall war es vermutlich nicht die Vitamin D-Dosis alleine (wobei 3000 IE im Allgemeinen schon deutlich zu viel sind, das Kind hatte einen Vitamin D-Spiegel von 2130 nmol/l bei einem Normbereich von 50-150 nmol/l), sondern auch die Kombination mit den anderen Präparaten und der Kamelmilch zur Hypercalciämie führten. Den Bericht gibt es hier (im Volltext allerdings nicht frei zugänglich), und bei yahoo gibt es einen frei zugänglichen Artikel.

Für diejenigen, die es genauer wissen möchten, stelle ich im Folgenden noch einige Studien etwas näher vor, darunter auch eine Review-Studie (also eine Studie, die andere Studien untersucht und die Ergebnisse zusammenfasst). Leider sind nicht alle Studien frei zugänglich.

  1. Autism and lack of D3 vitamin: A systematic review von Giovianni Pioggia et al. (betrachtet wurden Studien aus den Jahren 2010 bis Mitte 2014)
    Die deutliche Mehrheit der hier betrachteten Studien kamen zum Ergebnis, dass der 25(OH)Vitamin D-Spiegel bei Autisten deutlich geringer war als in den Kontrollgruppen.
  2. Vitamin D Deficiency in Adult Patients with Schizophreniform and Autism Spectrum Syndromes: A One-Year Cohort Study at a German Tertiary Care Hospital von Dominique Endres et al. (untersucht 2015 in Freiburg, Open Access)
    Diese Studie hat eine Gruppe (Erwachsene) von 60 Personen mit schizophreniformen Erkrankungen sowie 23 Autisten untersucht, die im Jahr 2015 stationär in Freiburg waren. Ich beschränke mich an dieser Stelle auf die Autisten, diese waren stationär für Diagnostik, autismusspezifische Therapie (FASTER) und zur Behandlung komorbider Erkrankungen wie z.B. Depressionen. Als Kontrollgruppe diente eine historische Kohorte mit n=3917 aus dem Jahr 1998 vom Robert-Koch-Institut.
    Im Gesamtergebnis hatten die Autisten sehr niedrige Werte, knapp 80% der Autisten hatten Spiegel von weniger als 20 ng/ml, 50% lagen sogar unter 10 ng/ml. Nicht einmal 10% waren im wünschenswerten Bereich von 30 ng/ml und mehr.
    Die Kontrollkohorte ist von 1998 und nicht bzgl. Alter, Geschlecht etc. angepasst, dort waren die Werte insgesamt etwas besser.
    Es ist nur eine kleine und nicht repräsentative Stichprobe, aber ich finde die Studie daher interessant, dass sie aus Deutschland stammt und somit am besten zu unseren Lebensumständen passt. Und die Werte waren schon erschreckend niedrig.
  3. Randomized controlled trial of vitamin D supplementation in children with autism spectrum disorder von Khaled Saad et al. (durchgeführt 2015 in Ägypten)
    Diese Studie untersuchte Hypothese 2). Die Studie war randomisiert und doppelblind (damit fiel die Studie mir direkt positiv auf…) und wurde mit 109 Kindern mit ASS im Alter von 3-10 Jahren durchgeführt. 55 Kinder bekamen Vitamin D, 54 Kinder waren in der Placebogruppe. Die Dosis in der Vitamin D-Gruppe betrug 300 IE/kg/Tag, maximal aber 5000 IE/Tag. Kinder mit extrem niedrigen Werten (< 10 ng/ml) wurden im Vorfeld ausgeschlossen und direkt mit Vitamin D behandelt. Die Autismus-Symptome wurden anhand diverser Tests/ Fragebögen gemessen.
    Dies war eine der Studien, wo mir auffiel, dass die Kinder im Vorfeld eher niedrige Werte hatten (Durchschnitt bei 26 ng/ml), nach der Behandlung dann aber durchschnittlich im Bereich von über 40 ng/ml waren.
    Bei einer weiteren Studie aus China war es ähnlich.
  4. Autism: Will vitamin D supplementation during pregnancy and early childhood reduce the recurrence rate of autism in newborn siblings? von G. Stubbs et al. (durchgeführt in den letzten Jahren in Oregon, Open Access)
    Bei dieser Studie wurden schwangeren Frauen (n=19), die bereits ein autistisches Kind hatten, 5000 IE/ Tag gegeben, den Kindern ab Geburt 1000 IE/Tag bzw. den stillenden Müttern 7000 IE/Tag. Die Studie kommt zum Ergebnis, dass im Alter von 3 Jahren weniger Kinder autistisch waren als statistisch zu erwarten war.
    Die Studie ist methodisch recht schwach – es gab weder eine Kontrollgruppe noch eine Verblindung und n=19 ist auch eine sehr kleine Stichprobe. Ich werde leider auch aus der Tabelle nicht schlau, wann da bei wem die Spiegel von 25(OH)Vitamin D und Calcium gemessen wurden. Mich würde auch hier interessieren, ob die Werte der Mütter vom unteren Normbereich (oder sogar darunter) in den Normbereich angehoben wurden. (Falls jemand mir sagen kann, was #1 und #2 bedeuten, freue ich mich über Kommentare ;-))
  5. Maternal Vitamin D Levels and the Autism Phenotype Among Offspring von Andrew J. O. Whitehouse et al. (Australien, Schwangerschaften 1989-1991, Untersuchungen über die Jahre, Testung mit dem AQ als junge Erwachsene)
    Diese Studie betrachtet eine Stichprobe von 406 Frauen und ihren Kindern. Drei der Kinder hatten eine offizielle Autismusdiagnose, wobei die Vitamin D-Werte der Mütter in der Schwangerschaft über dem Durchschnitt lagen. Es wurde insgesamt keine Korrelation zwischen Vitamin D-Spiegel in der Schwangerschaft und den Werten im AQ gesamt gefunden. Dasselbe gilt für fast alle Subskalen, die einzige Ausnahme ist die „Attention switching scale“, wo es eine schwache Korrelation gab.
    In dieser Studie gab es zwar über 400 Teilnehmer, aber da nur drei Kinder autistisch waren, ist die Aussagekraft natürlich begrenzt. Der (Nicht-)Zusammenhang von Vitamin D- und AQ-Werten wurde allerdings für die gesamte Gruppe untersucht.
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Können Nicht-Autisten die Gefühle von Autisten erkennen?

„Hoppla“, denkt jetzt sicher so mancher, „ist das nicht eigentlich andersherum? Dass Autisten keine Gefühle erkennen können?“

Nein, ich meine das ganz genau so, wie ich es schreibe. Zu diesem zugegebenermaßen etwas provokanten Titel hat mich folgender Text der Uni Passau gebracht:
DE-ENIGMA: Roboter bringt autistischen Kindern Gefühle bei
Das geht schon mit der Überschrift los – man muss Autisten Gefühle nicht beibringen. Sie haben genauso Gefühle wie jeder andere, können sie aber unter Umständen nicht direkt „greifen“ oder in Worte fassen oder eben so zeigen, dass andere sie auf Anhieb verstehen.
Im Text steht:

Berichtet das Kind von einem großartigen Tag, freut sich aber nicht, reagiert der Roboter zum Beispiel darauf, indem er die passende Emotion demonstriert. Denn Ziel der Therapie ist es, dem Kind sozioemotionale Fähigkeiten beizubringen. Es soll lernen, welche Emotionen in der jeweiligen Situation angemessen sind, diese erkennen und auch zeigen.

Schauen wir uns das also mal näher an:
Das Kind berichtet von einem tollen Tag, freut sich aber nicht für das Umfeld offensichtlich. Dieser Satz war das, was mich auf die Überschrift brachte. Kam den Forschern schon mal die Idee, dass Autisten Gefühle vielleicht einfach anders ausdrücken? Warum reicht es nicht als Ausdruck von Freude, dass das Kind Positives berichtet?
Wenn ich von etwas erzähle und dabei positive Dinge sage, dann ist für mich klar, dass ich es gut finde. Wenn ich sage „ich freue mich darüber“, dann meine ich das so. Wenn ich sage „ich finde, es wäre eine super Idee, das mal zu machen“, dann bin ich davon begeistert. Wenn ich zu einem Geburtstagsgeschenk sage „danke“ und das Gegenüber anlächle, drücke ich Freude aus. Und ich fände wirklich toll, wenn mein Umfeld akzeptieren könnte, dass da dieselben Emotionen dahinterstecken wie bei Menschen, die dann vor Freude durch den Raum hopsen, mit den Armen wedeln, den Schenker vor Freude fast erdrücken oder welche Reaktion jemand jetzt auch immer für „angemessen“ hält?
In Zeiten, in denen von Inklusion (siehe auch meine Artikel hier und hier) und Teilhabe die Rede ist, finde ich den Ansatz schlichtweg „verkehrt herum“. Er setzt voraus, dass der Autist sich anzupassen hat anstatt dass die Welt einfach mal etwas offener wird. Das Kind lernt dabei dann noch, dass seine natürliche Reaktion irgendwie falsch ist.
Auch der dritte Satz wirft Fragen auf: Wer legt denn fest, welche Reaktionen „angemessen“ sind? Warum müssen sie auf die von anderen erwartete Art „gezeigt“ werden?

Ich arbeite auch seit Jahren mit Therapeuten daran, meine Gefühle besser „greifen“ zu können. Ich habe lange als Antwort auf die Frage „wie geht es dir/ Ihnen“ eigentlich nur die Antworten a) gut, b) schlecht und c) ok/ egal gehabt, wobei ich in der Regel gut mit fröhlich und schlecht mit traurig oder evtl. noch wütend identifiziert habe. Meist war meine Antwort „ok“, weil es halt weder toll war noch besonders schlecht. Den Satz „Ok ist kein Gefühl, Frau Gedankenkarrussel“ von meinem Bezugstherapeuten in der Klinik werde ich wahrscheinlich nie vergessen :-D. Damals begann ich zu lernen, Gefühle etwas genauer zu benennen.
Mit meiner jetzigen Therapeutin arbeite ich weiter an dem Thema, und das schon recht lange. Wir schauen uns an, welche Gefühle ich in einer bestimmten Situation hatte (≠ „laut irgendwem haben sollte“!), d.h. wir benennen sie überhaupt erst einmal. Dann schauen wir, ob sie „angemessen“ sind, u.a. auch in ihrer Intensität oder Äußerungsform. Wichtig ist mir aber, dass die Bezugsgröße für die Angemessenheit nicht ist „was hält jemand für normal“, sondern „was passt für mich in dieser Situation, damit es mir damit gut geht und ich im Umfeld klarkomme“. Das sind aber Dinge, die ich mit meiner Therapeutin zusammen erarbeite.

Ich kann mir absolut nicht vorstellen, dass zum Erarbeiten so eines Themas ein Roboter hilfreich ist. Vielleicht könnte es manchen Menschen tatsächlich helfen, an einem Roboter „gefahrlos“ ausprobieren zu können, ob eine gezeigte Emotion auch als diese erkannt wird, oder Emotionen bei anderen zu erkennen. Aber um herauszuarbeiten, ob eine (eigene) Emotion „angemessen“ ist? Oder um herauszufinden, was die eigene Emotion gerade überhaupt ist? Seriously?

Ich habe im Übrigen auch nicht grundsätzlich etwas gegen Sozialkompetenztrainings und meinetwegen kann man sogar diskutieren, ob es dabei einen sinnvollen Einsatz für Roboter geben kann. Nur ist das oben genannte kein Sozialkompetenztraining, sondern ein Versuch, den Autisten der Welt anzupassen. Ein (gutes, an Autisten angepasstes) Sozialkompetenztraining hingegen geht einerseits viel weiter und andererseits auch viel weniger weit: Es werden die Situationen genau betrachtet, es wird überlegt und erklärt, wer wie warum wann reagiert und wie eine eigene Reaktion aussehen könnte, die auch das Gegenüber „versteht“. Es kann möglicherweise tatsächlich auch besprochen werden, wie das Kind z.B. Freude über ein Geschenk ausdrücken kann. ABER: Ein Sozialkompetenztraining schreibt nicht vor, welche Emotion man zu empfinden hat. Es gibt auch in der Regel nicht nur eine einzige „passende Emotion“. Es unterstellt nicht, dass eine Person sich nicht freut, nur weil sie es nicht für andere erkennbar zeigt.

Vielleicht sollte man Robotern ja beibringen, die Gefühle zu erkennen, die Autisten auf andere Art zeigen als von Nicht-Autisten erwartet? Diese Roboter könnten dann den Nicht-Autisten beibringen, die Emotionen der Autisten zu erkennen…

Ansonsten gibt es mir auch zu denken, dass man bei der Uni Passau offenbar selbst nicht genau wusste, welche Ethikkommission die Studie genehmigt hat, sondern lediglich auf übergeordnete Stellen verweisen konnte:

Auch die Beteiligung von Autisten in der Planung dürfte mehr indirekter Natur gewesen sein. Die Studie gehört zum Projekt DE-ENIGMA. Abgesehen von Forschungseinrichtungen gehört dort „Autism Europe“ zu den Beteiligten. Diese Organisation versteht sich als „international association whose main objective is to advance the rights of people with autism and their families and to help them improve their quality of life“. Klingt erstmal nicht schlecht, aber die Selbstvertretung scheint eher schwach vertreten zu sein. Für Deutschland ist Autismus Deutschland dabei, wo die Ansichten von Autisten leider oft keinen allzu hohen Stellenwert haben. Besonders gegen Autism Europe spricht in meinen Augen allerdings, dass sie auf ABA beruhende Therapien gerne europaweit fördern möchten und eine entsprechende Deklaration auch ins Europaparlament eingebracht haben (hinter „early and intensive intervention can help overcome the symptoms of autism“ verbirgt sich als Grundlage ABA).

Bezüglich der Forschung finde ich die Einstellung von Morton Ann Gernsbacher (ehemalige Präsidentin der Association for Psychological Science bzw. American Psychological Society) klasse, die u.a. eine „presidential column“ mit dem Titel The True Meaning of Research Participation verfasst hat. Sie schreibt:

… However, autistics are almost never consulted by autism researchers (thereby violating the mantra of disability rights, „Nothing About Us, Without Us“), and often they are explicitly excluded. Ms. Dawson* has documented Canadian research conferences that barred autistics from attending but curiously welcomed parents of autistic minors as expert contributors.
Why haven’t autistics‘ own voices been heard? Why haven’t autistics been as actively recruited to participate in all aspects of the research process as they’ve been recruited to participate as research subjects…?

Sie nennt auch mögliche Gründe dafür. Ein weiterer Grund, den ich sehe: Autisten in die Forschung einzubeziehen ist sicher nicht immer bequem. Bezüglich Forschungszielen wie „Heilung“, vorgeburtliche Selektion oder Therapien/ Therapiezielen (insbesondere ABA) haben Autisten oft andere Ansichten, die man dann halt lieber ignoriert.
M. A. Gernsbacher sieht das ernsthafte Einbeziehen autistischer Forscher als „ethical imperative“ an, sieht aber auch eine wissenschaftliche Motivation.
Von ihrer Grundeinstellung könnte sich mancher eine Scheibe abschneiden:

These days, I wouldn’t fathom submitting an article (or even one of my APS Presidential columns) without first seeking her* no-holds-barred critique.

* Sie bezieht sich auf die Autistin und Wissenschaftlerin Michelle Dawson von der Autism Research Group der Universität Montreal, die auch unter @autismcrisis sehr aktiv auf Twitter ist.

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Ich hasse solche Tage.

Rumsitzen.
Den Bildschirm anstarren.
Irgendwas tun wollen.
Sich leer fühlen.
Im Hinterkopf die To-do-Liste.
Da sind mehrere eigentlich leicht und schnell umzusetzende Punkte drauf.
Aber dafür müsste ich was „tun“.
Eine dreizeilige Mail an eine Freundin schreiben zum Beispiel.
Ich bin müde.
Schlafen geht aber auch nicht mehr.
Ich will irgendwas machen.
Aber bin selbst zum im-Internet-surfen eigentlich zu müde.
Lese mich etwas durch Twitter.
Weiß nichts mit mir anzufangen.
Die To-do-Liste ruft „hallo, ich wüsste was“.
Ich ärgere mich über mich selbst.
Ich will doch eigentlich so vieles machen.
Wenigstens drei Mails schreiben.
Vielleicht was Schönes tun.

Es ist so paradox.
Ich bin innerlich motiviert für verschiedene Dinge.
Aber äußerlich fast erstarrt.
In Gedanken tue ich alles mögliche.
Aber es in Bewegungen umzusetzen, ist fast unmöglich.
Ich finde schon die minimalen Finger- und Handbewegungen beim Tippen anstrengend.
Sollte vielleicht auch mal was essen.
Aber dazu müsste ich ja aufstehen.
Und die drei Meter zur Küche gehen.
Was zu essen aus dem Kühlschrank holen.
Es aus der Packung nehmen und evtl. in die Mikrowelle packen.
Wieder ins Zimmer gehen.
Mich hinsetzen.
Den Arm bewegen, um zu essen.
Das klingt so anstrengend.

Und wie immer, wenn ich in so einer Stimmung bin, stelle ich mir die Frage:
Was ist jetzt die richtige Reaktion?
Soll ich mich zwingen, etwas zu tun?
Weil es mir nicht gut tut, in dieser Stimmung zu verharren?
Auch wenn es tierisch Kraft kosten wird?
Oder ist es besser, einfach irgendwie den Tag verstreichen zu lassen?
In der Hoffnung, dass es morgen dann besser ist?

Ich hasse solche Tage.

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ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht? (via: Autismus – Keep calm and carry on)

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen “negativen Touch” hätte) so beworben. Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt. Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt. Noch mal […]

über ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht? — Autismus – Keep calm and carry on

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Die Selbstvertretung im Zusammenspiel mit Fachkräften (via: Marlies Hübner)

Vor ein paar Monaten habe ich schon einmal darüber geschrieben, wie schwer es ist, sich für die autistische Selbstvertretung stark zu machen. Inzwischen hat sich die Situation noch verschärft. Seit die Aktion Mensch entschieden hat, ihre Förderung für ABA-Projekte auslaufen zu lassen und keine neuen Projekte zu fördern, die ABA beinhalten, haben sich die behindertenfeindlichen…

über Die Selbstvertretung im Zusammenspiel mit Fachkräften — Marlies Hübner

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Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden…. (via: Autismus – Keep calm and carry on)

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe. Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker “fluffig” und einfach wäre? Ich komme einfach nicht dahinter. Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb […]

über Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden…. — Autismus – Keep calm and carry on

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„ABA betrifft dich doch gar nicht!“

Das ist ein beliebtes Argument, aktuell tobt die Debatte im Blog der Aktion Mensch, nachdem sie ja Montag erfreulicherweise mitgeteilt haben, dass sie keine Projekte mit ABA mehr fördern werden.

Immer wieder heißt es, dass ABA
– nur für (wahlweise: kleine) Kinder sei
– nur für „schwer betroffene“ Autisten sei
– nur für … sei
Die Entscheidung sollten die Betroffenen (Eltern und Kinder) fällen, aber mir stehe so ein Urteil doch nicht zu.
Denn es betreffe mich ja nicht.

Das stimmt – ein bisschen. Und es stimmt auch wieder nicht.
Es stimmt insofern, dass mit mir keiner ABA gemacht hat und hätte und ich auch nie in der Gefahr stand, dass jemand sowas mit mir macht. Meine Mutter findet die Methode nämlich gruselig, und von daher wäre ich sogar „safe“ gewesen, wenn ich schon in der Kindheit diagnostiziert worden wäre.

Aber ansonsten stimmt die Aussage nicht. Es geht mich an, wenn anderen etwas geschieht, was nicht gut ist, sie selbst sich aber nicht wehren können. Ich habe schon in der Schule ständig Ärger bekommen „bist du M.s Anwalt“, wenn ich andere gegen unfaire Lehrer verteidigt habe. Ich muss Dinge nicht selbst erlebt haben oder in der ‚Gefahr‘ stehen, sie selbst zu erleben, um sie – ggf. nach genauerer Betrachtung – abzulehnen.
Wie ich Sonntag schrieb, hatte ich anfangs keine Ahnung, was ABA überhaupt genau ist. Die Bedenken kamen erst im Laufe der Zeit, ich führe sie jetzt hier nicht noch einmal alle auf, nachdem ich sie vor kurzem ja gerade beschrieben habe.
Dass die Methode „effektiv“ ist, bezweifle ich nicht, oder wie fotobus gestern zwar in deftigen Worten, aber sehr treffend auf Twitter schrieb:

Ich halte aber neben der Methode auch die Ziele für falsch. Das bedeutet nicht, dass zum Teil mit ABA nicht auch Dinge erarbeitet werden, die ich sinnvoll finde, z.B. eine Kommunikation, die auch für andere verständlich ist. (N.B.: Kommunikation muss nicht immer Lautsprache heißen! Und auch Schreien oder Treten ist eine Form der Kommunikation…) Ich bin nur der Ansicht, dass alle wirklich wichtigen und guten Ziele sich auch auf andere Art und Weise erreichen lassen. Vielleicht dauert es länger, ist anstrengender und nicht so gut messbar. Aber definitiv kindgerechter und im Gegensatz zu ABA frei von psychischer Gewalt.

Von erwachsenen Autisten, die ABA bekommen haben, höre ich Negatives über ABA (siehe unten).
Langzeitstudien, die erstens einen Zeitraum von mehr als wenigen Jahren betrachten, zweitens methodisch sauber sind und drittens v.a. nicht nur primär „Erfolg“ daran messen, wie viel weniger autistisch eine Person ist, kenne ich keine.

Und die Kinder, die jetzt klein sind, können nun mal nicht selbst entscheiden. Wer sagt „die Betroffenen sollen entscheiden“, meint somit in aller Regel faktisch nur die Eltern. Diese wollen sicher das beste für ihr Kind, aber ihnen wird auch vieles eingeredet oder Alternativen werden verschwiegen (auch hierzu habe ich vorgestern etwas geschrieben).
In dem Zusammenhang habe ich ja einige Elternblogs verlinkt, Anita hat mittlerweile den Artikel Wie geht das denn nun… geschrieben, den ich ja auch rebloggt habe. Dort schreibt sie etwas zu Alternativen zu ABA. Auch auf den Seiten von Autismus Kultur gibt es einiges an Informationen.

Fakt ist: Kinder, an denen heute ABA angewendet wird, können sich in der Regel nicht selbst wehren. Ich halte die Methode für einen Verstoß gegen das Recht auf eine gewaltfreie Erziehung, das Grundgesetz (die Würde des Menschen ist unantastbar) und die UN-BRK. Also stehe ich auf und setze mich für ein Ende derartiger Methoden ein.
Ganz egal, ob ich nun selbst davon direkt „betroffen“ bin oder nicht.

Seiten/ Blogs/ Twitter-Accounts von Autisten, die ABA erlebt haben und sich aus ihren Erfahrungen heraus dagegen aussprechen:

Außerdem lesenswert: Ethische Kritik an der Autismus-ABA-Industrie (original: The Misbehaviour of Behaviourists) von Michelle Dawson sowie der das Posting „You don’t speak for Low-functioning autistics“ (englisch) auf http://lysikan.tumblr.com

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