Medikamentengabe durch Lehrer (Übersicht)

Es ist zwar eigentlich so gar nicht mein Thema, kam aber auf Twitter auf – und bei der einzigen Übersichtsseite, die ich fand, funktionieren einige Links nicht mehr bzw. führen zu nur sehr unzureichenden Informationen.

In der Klammer steht, von wann die verlinkten Informationen sind. Wenn ihr aktuellere Dokumente findet oder Links nicht mehr funktionieren, schreibt es gerne in die Kommentare, damit ich es ändern kann. Insbesondere für Schleswig-Holstein fehlen aktuelle Informationen.

Broschüre der vom Spitzenverband der Unfallversicherungen:  Medikamentengabe in Schulen – DGUV Information 202-091 (Juli 2014)

 

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Müde. Schlafen. Nicht schlafen. Es nervt.

Ich habe es so satt.
Die Müdigkeit ist seit ca. 3 Monaten wieder so schlimm wie seit 5 Jahren nicht mehr.
Wenn ich an einem Tag 3-4 Stunden was schaffe, kann ich von Glück sagen.
Selbst wenn es um Dinge geht, wo ich nicht (wie fürs Studium) über komplizierte Sachverhalte nachdenken muss.

Der Zustand ist: Im Bett liege ich locker 8-12 Stunden, schlafe davon 3-12 h. Meist sind es so 6-7 h. Aber nicht immer. Schlafstörungen halt.
Aber egal, wie viel ich geschlafen habe: Nach dem Aufstehen geht es ca. 1-2 h gut, dann ist schon wieder Ende.
Auch wenn ich aufgestanden bin, weil ich nicht mehr schlafen kann.
Auch wenn ich gerade mehrere Nächte am Stück gut geschlafen habe.
Ich werde nach 1-2 h todmüde, spätestens nach 3-4 Stunden geht wirklich gar nichts mehr.
Es ist so eine richtige bleierne Müdigkeit, wo ich kaum die Augen offenhalten kann.
Wo ich das Gefühl habe, mir knallt gleich der Kopf vor mir auf den Tisch.
Wenn ich mich dann nicht hinlegen kann, könnte ich vor Verzweiflung fast heulen.
Lege ich mich hin, kann ich teilweise durchaus nochmal schlafen, zum Teil sogar 2-4 h.
Teilweise döse ich auch nur vor mich hin.
Immer gilt aber: Wenn ich nicht weiß, dass ich mindestens 2,5 h Zeit habe, bringt mir das Hinlegen gar nichts.
(Selbst wenn ich dann vielleicht sogar nach 1 h wieder aufstehe.)

Ich bin einfach nur noch erschöpft.
Ich mag (so) nicht mehr.
Mein ganzes Leben dreht sich gerade darum, wann ich mich hinlegen kann.
Und dann muss ich natürlich noch überlegen, wann ich welches Medikament am sinnvollsten nehme.

Ein Beispiel: Ich weiß, dass ich am nächsten Tag am frühen Nachmittag einen Termin habe. Und möglichst noch irgendwann an diesem Tag für eine Klausur lernen sollte.
Wann gehe ich am besten am Tag davor ins Bett?

  • Früh? Dann bin ich am nächsten Morgen vermutlich gegen 9 oder 10 Uhr aus dem Bett (alles davor ist [freiwillig] nicht realistisch).
    Dann müsste ich mich gegen Mittag wieder hinlegen, was mit dem Nachmittagstermin nicht passt.
  • Mich doch früher aus dem Bett zwingen und Dosis 1 vom Wachmachmedikament nehmen, damit ich am Vormittag was schaffe, um mich dann am späten Vormittag nochmal hinzulegen? Vor dem Hinlegen dann Dosis 2 vom Wachmachmedikament nehmen, was nach 2-3 Stunden sein Wirkmaximum erreicht?
    Ich kenne mich und meinen Körper, das klappt nicht. Ich bin sowas von kein Morgenmensch.
  • Möglichst spät ins Bett gehen und erst mittags aufstehen?
    Ist das realistischste. Dann schaffe ich in der Nacht was und stehe kurz vor dem Termin auf.
    Lege mich danach 2-3 h hin.

Und bin automatisch wieder außerhalb dessen, was man als normalen Schlafrhythmus ansehen kann.
Es ist momentan wirklich so, dass die einzige Zeit, wo ich mal ein paar Stunden am Stück was schaffe, so etwa von 23-4 Uhr (oder auch 6 oder 7 Uhr) geht.
Ganz egal, wie die Tage und Nächte davor aussahen.
Natürlich wäre ein regelmäßiger Rhythmus sinnvoll. Nur leider schaffe ich dann überhaupt gar nichts mehr, wenn ich ihn so gestalte, dass ich tagsüber nicht größtenteils im Bett liege.
Denn ein Rhythmus, bei dem ich was schaffen würde, wäre nach Wunsch meines Körpers in etwa so: Gegen 4 oder 5 Uhr ins Bett gehen. Gegen 15 oder 16 Uhr aufstehen. Von 18 – 21 oder 22 Uhr nochmal hinlegen.
Oder aber immer so etwa 8-10 h im Bett, dann 2-3 h auf, dann wieder 8-10 h im Bett etc.
Blöderweise passt das halt nicht dazu, dass ich noch sowas wie ein normales Leben mit Uni und anderen Terminen habe.
Sämtliche Versuche, den Rhythmus zu verschieben, funktionieren nicht.
Zwinge ich mich zum Durchhalten, bin ich irgendwann so müde, dass ich im wörtlichen Sinne gegen Türen renne oder umkippe.

An Terminen habe ich im Übrigen wirklich nicht allzu viel. Dieses Semester waren es:

  • 2 halbe Tage an der Uni plus Vor-/ Nachbereitung
  • 2 Betreuungstermine pro Woche, wo wir meist Haushalt etc. machen (also Sachen, die eh erledigt werden müssen)
  • alle 2 Wochen 50 min Therapie
  • alle 2 Wochen abends mein Musikensemble
  • alle 2 Wochen (durchschnittlich) mal ein paar Stunden treffen mit einer Freundin

Gelegentlich hatte ich mal was am Wochenende, wobei ich seit Semesterbeginn nie über Nacht weg war – bis auf 2 Ausnahmen waren es am Wochenende immer nur Aktionen von wenigen Stunden.

Dennoch bin ich fertig. Total fertig.
Und die Müdigkeit ist ganz definitiv das Hauptproblem und die Ursache für die totale Erschöpfung und den Stress, den ich empfinde.

Ursache?
Ich weiß, was es alles nicht ist. Es ist weder ein Mangel an Eisen, Vitamin D, Vitamin B12, Schilddrüsenhormonen noch sonst etwas, was man im Blutbild, im Ultraschall oder im EKG sieht. (Ja, ich war beim Arzt – beim Hausarzt und bei der Gyn.)
Es könnte theoretisch eine Nebenwirkung der Pille sein, mit der wir versuchen, meinen monatlichen Schmerzmittelkonsum und die Stimmungsschwankungen zu verringern. Letzteres scheint tatsächlich zu funktionieren. Daher bin ich nicht bereit, aufzugeben, bevor die 6 Monate rum sind, innerhalb derer es sich – wenn es eine Nebenwirkung ist – wieder legen sollte.
Problem: Müdigkeit ist bei mir ja eh Dauerzustand. Und die Verschlechterung begann schon vor Beginn der Pilleneinnahme, auch wenn es da noch nicht so extrem war.
Also alles unklar.

Zum Glück ist bald vorlesungsfreie Zeit und ich habe wenigstens weniger Druck.
Aber eigentlich würde ich auch gerne mal einen Tag lang was unternehmen, einen Ausflug machen können, ohne eine Schlafmöglichkeit einzuplanen.
Mich mit einer Freundin für einen Spaziergang verabreden, ohne dann wieder zu solchen Planungsproblemen wie im obigen Beispiel zu kommen.
Generell irgendwas machen, ohne dass das die einzige mögliche Aktion am Tag ist. (Und mit „Aktion“ meine ich in diesem Zusammenhang nicht nur die Uni. Da gehören auch Einkaufen, Kochen, Wäsche waschen oder 2 Stunden eine Freundin treffen dazu.)
Einen Kuchen backen.
Oder einfach nur öfter als 3x im Monat was anderes als Fertiggerichte und Müsli essen.
In den Gottesdienst gehen.
Ein Buch lesen.
Schwimmen gehen.
Die ganzen Blogartikel schreiben, die mir im Kopf rumschwirren.
Klar denken können.

Natürlich führt die Müdigkeit dann auch zu weiteren Problemen, zum Beispiel zu massiv erhöhter Empfindlichkeit im Wahrnehmungsbereich, zu Reizbarkeit und geringerer Kompensationsfähigkeit.

Mein Problem ist aber nicht der Autismus.
Mein Hauptproblem sind auch nicht die häufigen Infekte, so sehr sie nerven.
Die Schlafstörungen sind ein großes Problem.
Aber das größte Problem ist die Dauermüdigkeit (die wie geschildert nur teilweise mit den Schlafstörungen zusammenhängt).
Wenn ich wegen irgendwas dieses Leben nicht mehr lebenswert finde, ist es die Müdigkeit.
Und wo in dieser Auflistung steht die Depression? Das weiß ich selbst nicht so genau.
Die letzten Monate war ich erstaunlich wenig depressiv, trotz allem Frust und aller Verzweiflung und aller Müdigkeit.
Vielleicht bin ich ja gerade zu müde zum Depressivsein.
Andererseits war ich vor 5 Jahren ähnlich müde – und definitiv depressiv.
In jedem Fall denke ich aber, dass die Depression bei mir eher „sekundär“ ist, als Folge von durch andere Diagnosen ausgelösten Problemen – namentlich und besonders der Schlafstörungen und Müdigkeit.
Das war ja auch die Ansicht vom Arzt im Schlaflabor damals und es hat sich für mich darin bestätigt, dass binnen einer Woche die depressiven Symptome fast wegwaren, als ich ein wachmachendes Medikament bekam. Leider kam der ganze Mist aber irgendwann wieder zurück.

Und ich mag so nicht mehr.
Ich mag das nicht akzeptieren.
Das „böse A-Wort“, wie meine Therapeutin es gerne nennt, und ich werden gerade absolut keine Freunde.
(Nein, keine Sorge: Ich habe nicht vor, mir irgendwas anzutun. Ich bin nur einfach so komplett fertig.)

So, Ende des Frustposts.
Ich habe heute mal trotz der Tatsache, dass Juli ist, die Tageslichtlampe aus ihrem Sommerquartier geholt und aufgebaut.
Vielleicht hilft das ja wenigstens ein bisschen.

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WordPress-Technik…

Sorry… ich hatte vor einiger Zeit mal aus Gründen Beiträge auf privat gestellt. Wenn ich sie jetzt wieder auf „öffentlich“ stelle, bekommt ihr leider immer eine Nachricht über einen neuen Beitrag, auch wenn er nicht neu ist…

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Barrierefreiheit für Autisten bei Veranstaltungen

Nachdem immer mal wieder Leute fragen „was kann ich tun, damit die Teilnahme an meiner Veranstaltung für Autisten erleichtert/ ermöglicht wird“, hatte ich mal aufgeschrieben, was mir einfällt. Vor ein paar Monaten hatte ich auch auf Twitter nach euren Wünschen dazu gefragt.

Vielen Dank denen, die sich da damals beteiligt haben!
Ich hatte es damals leider nicht geschafft, es „veröffentlichungsfähig“ aufzuschreiben, aber nachdem heute mal wieder die Frage nach so einer Liste kam, habe ich mich entschlossen, den Entwurf endlich fertig zu machen 🙂

Ein Zitat von Aleksander Knauerhase möchte hierbei besonders herausstellen:

Das hier ist jetzt eine sehr allgemeine Übersicht – nicht alles passt zu jeder Art von Veranstaltung und nicht alles ist immer umsetzbar. Insbesondere bezüglich der Raumauswahl kann man sicher nicht immer ganz so agieren, wie man gerne würde. Aber viele eher organisatorische Punkte sind auch ohne große Zusatzkosten und ohne großen Zusatzaufwand umsetzbar.

Raumauswahl

  • nicht zu klein, v.a. Stühle/ Sitzplätze möglichst nicht zu eng
  • Beleuchtung: nicht zu grell, nicht zu dunkel (wegen Orientierung), nicht flackernd
  • Akustik: generelle Raum-Akustik (Hall), wenig Störgeräusche („sirrende“ Lampen, Lüftung…)
  • Gerüche: nicht frisch renoviert oder über einer Kneipe o.ä.
  • ordentliche Belüftung
  • Rückzugsmöglichkeit: idealerweise ein Raum, wo Ruhe ist, und einer, wo man sich ruhig (leise) unterhalten kann
  • evtl. Übertragung in einen weiteren (ruhigen) Raum
  • ruhiger und übersichtlicher Ankommbereich

Im Vorfeld

  • Zulassung einer Begleitperson (möglichst zu vergünstigstem Preis oder kostenlos)
  • Rückfragemöglichkeit per Mail
  • ausreichend Pausen einplanen
  • was an Informationen vor der Veranstaltung hilfreich wäre (per Mail oder auf der Website oder beides):
    • Bilder der Lokalität (inkl. Foyer und vor dem Gebäude) oder zumindest Infos zum Raum (Größe, Bestuhlung, Fenster?, Türen…)
    • Größe der Veranstaltung/ ungefähre Teilnehmerzahl
    • (aktuelle) Bilder von den wichtigsten Personen: Veranstalter, Redner, Moderator…
    • Programm/ Ablaufplan (möglichst detailliert)
    • was ist an Verpflegung da (Preis?), dürfen eigene Lebensmittel/ Getränke mitgebracht werden
    • wie ist der Ablauf bei der Ankunft (z.B. „zuerst an der Anmeldung vorbeigehen und da deinen Namen nennen, dort wird dann auch die Gebühr bezahlt und ein Namensschild ausgegeben“ o.ä.)
    • Sind Begleithunde erlaubt?
    • Beschreibung von Anfahrt und Parksituation

Am Veranstaltungstag/ während der Veranstaltung:

  • Stühle und Beleuchtung s.o.
  • Plätze am Rand für Autisten (und Begleitpersonen) reservieren
  • gute Beschilderung (z.B. auch Rückweg von der Toilette zum Veranstaltungsraum, Garderobe…) – man sollte zurechtkommen, ohne jemanden fragen zu müssen; evtl. schon Schilder ab Parkplatz
  • Rückzugsmöglichkeit – insbesondere auch während „unstrukturierten“ Zeiten wie Pausen (wenn kein eigener Raum zur Verfügung steht: wenigstens eine Ecke mit ein paar Sitzgelegenheiten und vielleicht ein paar Kissen auf dem Boden etwas abteilen, z.B. mit Stellwänden)
  • keine zu langen Warteschlangen (besonders, wenn es mit/ für Kinder(n) ist)
  • Ablaufplan aushängen
  • Einhalten der Redezeiten
  • kurzfristige Änderungen vermeiden, aber wenn unvermeidbar: so früh wie möglich bekanntgeben
  • klar erkennbare Ansprechpersonen für Fragen; diese können auch ein bisschen im Blick haben, ob jemand überfordert wirkt und evtl. Hilfe anbieten, z.B. auf Rückzugsmöglichkeit hinweisen – erkennbar z.B. an (sehr) auffälligen Namensschildern, Weste o.ä.
  • evtl. Begleitung zu anderen Räumen (Ruheraum, Toilette…) anbieten – v.a. bei Orientierungsschwierigkeiten in unübersichtlichem Gebäude
  • evtl. Anstecker/ Schildchen für die Teilnehmer, wo drauf steht, ob man nur zuhören möchte oder gerne auch angesprochen wird (sich aber u.U. nicht selbst traut, jemanden anzusprechen)
    Beispiel:
    – Grün: Bereit für Gespräche
    – Gelb: Sprich mich an, ich kann es nicht selber.
    – Orange: Ich mag nur sprechen, wenn ich dich anspreche.
    – Rot: Ich möchte nicht sprechen.

Wenn euch noch mehr einfällt, dann schreibt es gerne in die Kommentare und ich ergänze es dann.
Ich kann dann auch gerne die Liste als pdf zum Download erstellen.

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Wie sollten gute Hilfen für Autisten aussehen?

Das wichtigste ist meiner Meinung nach: Im Mittelpunkt stehen der Autist und seine Bedürfnisse. Selbstverständlich sollen auch die Bedürfnisse des Umfelds ernstgenommen werden – aber niemals um den Preis, dass dafür dem Autisten geschadet wird oder man entgegen dessen Bedürfnissen handelt.

Damit sind erstens direkt körperlich schädliche Methoden wie z.B. MMS oder medizinisch nicht indizierte Diäten oder Vitamingaben ganz klar nicht geeignet.
Auch sind ohne dass man weiter diskutieren müsste alle „Therapien“ und [Umsetzungen von] „Unterstützungs“formen raus, die a) als Hauptziel haben, dass der Autist nicht mehr autistisch wirkt, und/ oder b) problematische Methoden anwenden, die z. B. den Autisten unter Druck oder dauernde Überforderung setzen. Dies ist jedoch bei ABA und davon abgeleiteten Therapien in aller Regel der Fall. (Wobei ich da noch so einige weitere Probleme sehe.)
Zur Überprüfung von Therapieangeboten gibt es im Übrigen auch eine hilfreiche Merkliste von Autismus Mittelfranken.

Wie sollten nun also gute Hilfen konkret aussehen?
Die Ziele sollten mit dem Autisten abgestimmt sein und er sollte selbst entscheiden, worin die Hilfe bestehen soll bzw. ob er sie möchte. Ist es nicht möglich, den Autisten zu fragen, weil es sich beispielsweise um ein sehr kleines Kind handelt, halte ich es für die beste Alternative, wenn die Eltern sich bei erwachsenen Autisten informieren – ob jetzt im Internet, über Bücher, bei Veranstaltungen… aber diese können vergleichsweise immer noch am besten erklären, inwiefern beispielsweise die Wahrnehmung anders ist, was ihnen Probleme bereitet und wie man es ihnen erleichtern kann. Natürlich muss man dann noch schauen, was zum eigenen Kind passt, aber die Innensicht von Autisten ist dennoch viel näher am Empfinden des autistischen Kindes als die Ansichten von (nicht-autistischen) Therapeuten oder Ärzten.
Leider sind zum Teil (Eltern-)Verbände am lautesten und die ABA-Lobby ist recht erfolgreich darin, den Kontakt zu Autisten zu verhindern – wie man an einem Treffen der CDU/CSU-Fraktion gut sehen kann, bei dem der eigentlich eingeladene Autist vermutlich deshalb wieder ausgeladen wurde, weil er von anderen Gesprächsteilnehmern boykottiert wurde:

Aleksander ist übrigens auch Autor vom Buch Autismus mal anders: Einfach, authentisch, autistisch – es ist das beste Buch, das ich kenne, wenn jemand die Wahrnehmung von Autisten besser verstehen möchte. (Auch einige Menschen, denen ich es geschenkt habe, finden es toll und sagen, dass sie mich jetzt besser verstehen oder sich bestimmte Situationen und Reaktionen von mir erklären können.)

Denn (erst) wenn man sich mit dem Empfinden und der Wahrnehmung von Autisten näher befasst hat, kann man herausfinden, wie man dem Autisten wirklich helfen kann anstatt ihm nur anzutrainieren, bis zum großen Zusammenbruch zu „funktionieren“.
Solche Hilfen können dann beispielsweise in Strukturierung, Rückzugsmöglichkeiten oder Nachteilsausgleichen bestehen, aber auch in Hilfsmitteln wie einer Sonnenbrille oder einem Gehörschutz oder aber der unterstützten Kommunikation (UK) mit Bildkarten, Gebärden oder technischen Geräten.

Ebenfalls kann es hilfreich sein, soziale Situationen zu erklären und ggf. zu „übersetzen“ – das ist übrigens auch eine der klassischen Aufgaben eines Schulbegleiters. Natürlich kann man so etwas auch zuhause besprechen oder in geeignetem anderen Rahmen (Therapie, ambulante Betreuung etc.)
Je nachdem, was für Probleme konkret vorhanden sind, können natürlich auch viele andere Dinge etwas bringen – besonders die Ergotherapie, aber auch Logopädie und Physiotherapie, Reiten, ein Haustier etc.

Wichtig ist nur nach wie vor, dass – egal, bei welcher Form von Unterstützung oder Therapie – Bedürfnisse und Grenzen des Autisten respektiert werden.
Das Ziel sollte immer eine größtmögliche Selbstständigkeit und Teilhabe sein – wobei das nicht zwangsläufig heißen muss, dass keine Hilfen mehr nötig oder sinnvoll sind. Manchmal ermöglichen solche Hilfen mir genau das selbstständige, aktive Leben, weil vielleicht mit einer Sonnenbrille die Helligkeit draußen kein so großes Problem mehr ist oder weil meine Betreuerin mich bei manchen Tätigkeiten unterstützt.

Was auch hilft: Wenn die Personen im Umfeld sich auf den Autisten einlassen, statt zu erwarten, dass er sich „normgemäß“ verhält. Ich kann Blickkontakt halten, aber dann bin ich eben sehr schnell platt und kriege auch vom Gespräch nicht mehr viel mit. Und es tut ja nun auch keinem „weh“, darauf mal zu verzichten.
Selbstverständlich soll das nicht heißen, dass man alles akzeptieren muss. Wenn ein Kind z. B. andere Kinder schlägt, muss natürlich etwas unternommen werden. Sinnvoll für alle Beteiligten dürfte hier sein, dass man die Ursachen findet und nach Möglichkeit beseitigt bzw. alternative Lösungs-/ Kommunikationsstrategien einübt. Und eben ggf. für eine 1:1-Betreuung sorgt, bis diese Maßnahmen greifen.

Ich wünsche mir, dass ich grundsätzlich als Mensch so akzeptiert werde, wie ich bin. Ich bin dankbar, wenn zum Beispiel Ärzte Rücksicht nehmen und mir den nächsten Schritt immer ankündigen oder wenn sie bereit sind, auch mal durchzulesen, was ich ihnen aufgeschrieben habe.
Ich spüre durchaus, ob jemand mit der inneren Einstellung „die soll sich mal nicht so anstellen“ oder „ich versuche, es ihr möglichst leicht zu machen“ mit mir umgeht…

Ich habe versucht, hier mal ein bisschen überblicksmäßig zu schreiben, was mir einfällt. Viele gute Beiträge mit Berichten und Tipps von Eltern autistischer Kinder (teilweise selber autistisch) gibt es beispielsweise in den Blogs von:

  • ellasblog – die Schreiberin ist Mutter eines frühkindlichen Autisten, der praktisch nicht spricht und aus Sicht von ABA-Anbietern sicher ein klassischer „Fall“ für ABA wäre
  • butterblumenland (Mutter eines Kannerautisten)
  • innerwelt (Autistin und Mutter mehrerer autistischer Kinder)
  • Autismus – Keep calm and carry on (Anita ist Mutter von vier autistischen Kindern)

Selbst wurde ich ja erst als Erwachsene diagnostiziert, wobei mir sicher manches auch früher schon geholfen hat, was einfach zufällig gut lief oder meine Eltern instinktiv richtig machten. Ich schreibe jetzt mal konkret auf, was mir half/ hilft:

  • Meine Eltern haben zwar versucht, mir soziale Kontakte zu verschaffen, mich aber nie gedrängt oder gezwungen.
  • Ich hatte bis auf 2 Schuljahre das Glück, in einer Klasse mit höchstens 24 Schülern zu sein – noch dazu einer vergleichsweise „friedlichen“ Klasse. Und zu einer Zeit, wo es zwar Gruppenarbeiten etc. schon gab, aber bei weitem nicht in dem Ausmaß wie heute.
  • Meine Eltern haben mich so einigen Hobbys nachgehen lassen und hatten nie ein Problem damit, wenn ich mich intensiv für eine Sache interessiert habe.
  • Sie waren und sind auch sehr darauf bedacht, dass Ferien wirklich Ferien sind und ich nicht für den Führerschein oder (im Studium) meinen Lebensunterhalt jobben muss. Ihnen ist das finanziell möglich und ich bin sehr dankbar dafür. Ich wäre sonst vermutlich noch deutlich früher zusammengebrochen bzw. käme aktuell noch deutlich weniger klar.
  • Außerdem ermöglichen sie mir, alleine (und nicht im Studentenwohnheim) zu wohnen, was ja durchaus teurer ist als eine WG – für mich ist es eine Entlastung, dass ich nicht zuhause noch sozialen „Stress“ habe.
  • Ich habe eine tolle Therapeutin, mit der ich Themen wie „Gefühle wahrnehmen und mit ihnen umgehen“ oder Akzeptanz [gerade mal wieder ein heißes Thema] bearbeite.
  • Die ambulante Betreuung ist eine riesige Unterstützung, zumal sie einfach auch so läuft, wie sie laufen sollte. (Ich habe da leider auch schon andere Beispiele gehört.)
  • Mir hilft der Austausch mit anderen Autisten.
  • An der Uni habe ich gelegentlich einen Nachteilsausgleich – es hätte mir auch definitiv sehr geholfen, wenn ich das im ersten Studium schon gehabt hätte. (Es hätte schon sehr viel gebracht, wenn ich nicht so viele Veranstaltungen und entsprechend Prüfungen auf einmal hätte machen müssen.)
  • Medikamente, vor allem gegen die Schlafstörungen und die Müdigkeit
  • Wenn Leute einfach zeigen, dass sie mich akzeptieren, wie ich bin.

Und für die Wahrnehmungen und Erfahrungen anderer Autisten kann man ja sonst auch mal den Links in meiner Blogroll folgen :-).

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Keine Extrawurst (Reblog)

Ich hatte nur selten einen NTA, im Erststudium habe ich mich mangels Diagnose so irgendwie durchgekämpft. Bis zum Zusammenbruch… daher finde ich auch folgenden Satz aus dem Artikel besonders wichtig:
„Ist es wirklich dieselbe Leistung, wenn zwei Studenten fachlich in einer mündlichen Prüfung gleich gut sind, der eine für die nächsten Stunden entsprechend erschöpft ist, der andere aber die nächsten beiden Tage nicht auch nur daran denken kann, außer Haus zu gehen?“

Elodiylacurious

Wenn es um das Thema Inklusion geht, landet man insbesondere im Bildungsbereich früher oder später beim Thema Nachteilsausgleiche. Ich schreibe hier bewusst vom Bildungsbereich, weil dieses Thema Schüler und Studenten mit Behinderungen gleichermaßen betrifft.

Ich möchte hier keineswegs über die rechtlichen Vorgaben referieren. Dazu finden sich schon bei Autismus – Keep calm and carry on. Für Studenten findet sich hier eine recht gute Auflistung. Weshalb ich dieses Thema anspreche, ist die negative Einstellung bezüglich Nachteilsausgleiche, von der ich selbst im Jahr 2017 immer wieder höre und auch selbst noch immer erfahre.

Beispielsweise meine Cousine. Sie hat gerade in NRW ihr Abitur mit 1,9 gemacht. Auf den letzten Metern drohte sie noch ein Defizit in Spanisch zu erhalten, weil sie ein benotetes Referat aufgrund eines akuten Problems mit dem Kiefergelenk (eine Craniomandibuläre Dysfunktion) nicht hat halten können. Wichtig in dem Zusammenhang ist auch, dass diese CMD durch eine generelle Überdehnbarkeit der…

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Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU (Reblog)

innerwelt

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema *Autismusversorgung stärken*“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen.
Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können.

Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus…

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