Welt-Autismus-Tag

Letztes Jahr haben wir geschwiegen.
Dieses Jahr habe ich eigentlich zwar keine Zeit, was zu schreiben, bringe es aber auch nicht fertig, nichts zu schreiben^^

Seit Tagen geistert Autismus mal wieder durch die Medien, im Kontext des „Welt-Autismus-Tags“ am 2.4., der direkt davor liegenden „Autism Awareness Week“ und des Aprils als „Autism Awareness Month“.

Ich wünsche mir nicht Awareness, sondern Acceptance. Dass die Gesellschaft akzeptiert, dass Autisten so sind, wie sie sind. Dass Autisten grundsätzlich so bleiben dürfen, wie sie sind, und sich nicht ständig verbiegen müssen.

Ich wünsche mir ein Verbot von normangleichenden Therapien, ob sie jetzt direkt ABA heißen, anders bezeichnet werden, abgeschwächte Formen davon sind oder ob sie „nur“ mit Konditionierung und Verstärkung funktionieren, ohne das komplette ABA-Programm zu fahren. Oder auch ganz anders ablaufen. Egal, ob Einzel- oder Gruppentherapie, ob eine Stunde pro Woche oder vierzig. (Was natürlich nicht heißen soll, dass eine Stunde pro Woche mit ausgebildetem Therapeuten nicht das geringere Übel ist im Vergleich mit 20-40 Stunden die Woche mit kurz angelernten Co-Therapeuten und Eltern als Therapeuten.)
Ich wünsche mir einen Zugang zu guten Förderungen und Therapien, die Autisten helfen, in der Welt zurechtzukommen, ohne sich dabei zu verbiegen. Und dass die Teilnahme an Therapien möglichst freiwillig bleibt. (Ein Sozialkompetenztraining für „hochfunktionale Autisten“, welches beworben wird mit „die Autisten leiden ja darunter, in der Welt nicht klarzukommen, und wollen daher entsprechende Fertigkeiten erwerben“, aber gleichzeitig Tokens braucht, ist mir suspekt. Wenn [wie behauptet] die entsprechende intrinsische Motivation da ist, wozu braucht man dann Verstärkerpläne?)
Ich wünsche mir Zugang (ohne monate- oder gar jahrelangen Kampf und Rechtsstreit) zu Unterstützungsmöglichkeiten wie Integrationshelfern, ambulant betreutem Wohnen, Entlastungen für Angehörige etc.

Ich wünsche mir echte Inklusion, sowohl in der Schule und Ausbildung als auch später im Beruf und allgemein im Alltag. Dass man um die Inklusion nicht kämpfen muss und die nötigen Hilfen dafür bekommt. Dass (vor allem, aber nicht nur) Schulen entsprechend personell und räumlich ausgestattet werden. Besser ausgebildete Lehrer, Erzieher etc., die offen für die autistische Wahrnehmung und für individuelle Lösungen sind (die oft gar nicht besonders aufwendig oder kompliziert sein müssen).

Ich wünsche mir, dass anerkannt wird, dass Autismus sich nicht von der Persönlichkeit trennen lässt, und dass Autisten mehrheitlich „Autist“ und nicht „Mensch mit Autismus“ als Bezeichnung befürworten. (Dass ich Mensch bin, sollte selbstverständlich sein. Aber vielleicht muss man das in Zeiten, wo vereinzelt Autisten [mehr oder weniger indirekt, aber trotzdem] das Menschsein abgesprochen wird, ja besonders betonen…)

Ich wünsche mir ausreichende, zeitnahe Zugangsmöglichkeiten zur Diagnostik für alle Altersgruppen. Dass Diagnostiker sich an die Leitlinien halten und nicht Autismusdiagnosen vergeben „weil er mir nicht die Hand gegeben hat“ oder (wesentlich häufiger) mit dämlichen Gründen wie „er hat mir die Hand gegeben“, „hat eine Beziehung zu den Eltern“ oder „hat einen Job/ Partner…“ ablehnen.

Ich wünsche mir weniger Barrieren – in den Köpfen und im Alltag. Weniger Klischees, Vorurteile und Ablehnung von Autisten, weil ja „alle Autisten „. Mehr Möglichkeiten der schriftlichen Kontaktaufnahme mit Ärzten, Behörden etc. Mitmenschen, die damit umgehen können, wenn man nicht alle Kraft ins Kompensieren steckt, sondern sich zum Beispiel lieber auf den Inhalt eines Gesprächs konzentriert statt darauf, Blickkontakt zu faken.

Ich wünsche mir mehr „mit uns statt über uns“. Natürlich können sich auch Eltern und Experten sehr gerne äußern, aber zur Zeit sind sie nach wie vor überrepräsentiert – oder andersherum gesprochen sind die Autisten selbst unterrepräsentiert. In eine ausgewogene Berichterstattung über das Leben oder die Schwierigkeiten von Autisten gehören meiner Meinung nach immer auch Autisten selber.
Und der Wunsch „mit uns statt über uns“ gilt auch für die namhaften Autismusorganisationen. Da sind Autisten kaum vertreten und die Ziele widersprechen teilweise klar dem, was Autisten sich wünschen (nicht Heilung, sondern Akzeptanz und Unterstützung). Daher lehne ich „light it up blue“ ab, denn das wurde von Autism Speaks initiiert. Und diese Organisation hat einen starken „Autismus muss geheilt oder gleich ganz vermieden werden“-Drall und wird nicht ohne Grund von vielen Autisten inkl. mir selbst abgelehnt. Ich bevorzuge red instead.
Ich wünsche mir weniger Missbrauch des Worts „Autismus/ Autist“ durch Politiker, Journalisten und sonstige „Promis“, denn das erzeugt oder verstärkt das falsche Bild von Autismus mit allen Auswirkungen für Autisten.

Ich wünsche mir Forschung, die nicht ihren Schwerpunkt auf Ursachenforschung und Heilungsmethoden setzt, sondern darauf, was Autisten im Alltag hilft.
Ich wünsche mir überhaupt allgemein die Dinge, die ich im Beitrag Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland? geschrieben habe.

Ich finde, dass diese Sachen nicht zu viel verlangt sind. Eigentlich müsste ich bei einigen Punkten wie beispielsweise der auch in der UN-BRK verankerten Inklusion nicht sagen „ich wünsche mir“, sondern „ich fordere“. Es kostet keinen viel Zeit oder Geld, einfach offen für sein Gegenüber und dessen Wahrnehmung zu sein. Und allein damit wäre schon viel gewonnen, weil dann klar würde, warum manche Sachen für viele Autisten schwierig (und somit sehr kraftraubend) oder auch unmöglich sind.
Ich sehe das an meinen Eltern. Seit der Diagnose versuchen sie, mich besser zu verstehen. Das haben sie zwar auch vorher versucht, aber keiner von uns konnte wirklich „greifen“, was eigentlich das Problem ist. Ich konnte es nicht richtig beschreiben und dachte ja noch dazu, dass ich „falsch“ bin. Mittlerweile kann ich besser erklären und anderen Leuten meine Wahrnehmung beschreiben. Dabei haben auch
Literatur wie Autismus mal anders von Aleksander Knauerhase (und ein Vortrag mit ihm) und die Bücher von Daniela Schreiter geholfen.
Diese Bücher und Aleksanders Vorträge kann ich allen nur empfehlen, die etwas über den Alltag und die Wahrnehmung als Autist lernen möchten. Und natürlich ist es immer auch eine gute Idee, bei den Autisten selbst nachzufragen, gerade wenn es um eine bestimmte Person (das eigene Kind, ein Schüler in der Klasse, ein Freund…) geht.

Ich wünsche mir einen offenen, vorurteilsfreien und respektvollen Umgang miteinander.
Und immer noch: Akzeptanz

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Über gedankenkarrussel

zwischen 25 und 35, Christ, naturwissenschaftlich interessiert, Aspergerautistin im Kampf mit der Müdigkeit... (darüber schreibe ich mehr in meinem Blog https://gedankenkarrussel.wordpress.com/ )
Dieser Beitrag wurde unter ABA u.ä., Autismus allgemein, Forschung+Wissenschaft, Innensicht - Erleben - Meinungen abgelegt und mit , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

3 Antworten zu Welt-Autismus-Tag

  1. Pingback: Welt-Autismustag 2018 – Autismus – Keep calm and carry on

  2. autistanbord schreibt:

    Den meisten Punkten kann ich mich vorbehaltlos anschließen. Für etwas problematisch halte ich den Gedanken, wir sollten uns nicht anpassen müssen – aus meiner Sicht muss sich im Zusammeleben eben JEDER etwas anpassen, auch wir. Das Volumen macht’s.

    Das andere…die Verstärkerpläne: Es gibt doch viele Leute, die auch eine intrinsische Motivation besser aufrechterhalten und/oder umsetzen können, wenn noch ein Verstärker dazu kommt. Ob das das Verwenden von Sachen wie Habitica (Oft gehörtes Zitat: Wer es mit einem solchen Spielprogramm schafft, eine Sache durchzuziehen, könnte es auch ohne – das mag sein, aber wenn das Programm mit seinen Verstärker-Belohnungen einen zusätzlichen Anreiz bietet, kann man das doch gerne nutzen…) oder mit Tokens oder anderen „greifbaren“ Markierungen ist, halte ich für zweitrangig… Auch bei intrinsischer Motivation muss ich doch nicht den unangenehmsten, belohnungsfreisten Weg wählen, den ich finden kann.

    Davon abgesehen: Yep. Yep. Yep. Unterschreibe ich alles.

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  3. sabrinastolzenberg schreibt:

    Hat dies auf Sunnys Space rebloggt.

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