The Scottish Strategy for Autism (Nationalstrategie für Autismus)

Auf Twitter geht es gerade um eine nationale Autismusstrategie für Deutschland, und als Vorbild wurde die schottische Strategie genannt.

Ich habe sie mir daraufhin mal etwas genauer angesehen. Mein Kurzfazit auf Twitter lautete:

Meine Kurzfassung der schottischen Autismusstrategie: Klingt erstmal im Großen und Ganzen gut von wegen Zielen wie Würde, Wahlfreiheit, und Zugang zu Informationen und – ggf. lebenslangen – Hilfen. Sehr gute Ansätze.

Nur leider kann ich bezüglich Kindern das Dokument nicht empfehlen. Absolut nicht. Da werden bzgl. „early interventions“ Einrichtungen als Beispiel genannt und auf Dokumente aufgeführt, die von ABA bis Quack alles bieten. #noABA
(Wie viel sich davon evtl. in den Erwachsenenbereich fortsetzt, weiß ich natürlich auch nicht.)

Im folgenden beschreibe ich das Dokument etwas ausführlicher und gebe danach meine Meinung noch etwas ausführlicher als in den beiden Tweets ab. In einem weiteren Blogpost werde ich dann schreiben, was ich mir für Deutschland wünschen würde, sollte es zu so einer „Autismusstrategie“ kommen.

Von dem Dokument gibt es verschiedene Versionen, zum Beispiel eine Übersicht und eine Version in leichter Sprache und natürlich auch das volle Dokument – ihr findet sie auf dieser Seite zum Download.

Der Anfang klingt schon mal recht positiv – unter anderem wird „condition“ statt „disorder“ verwendet. Sie beginnen mit einer Vision und den Werten, die sie einhalten wollen, und dann kommen die konkreten Pläne und Empfehlungen. Ich werde das überwiegend nicht chronologisch schildern, denn viele Aussagen kommen an verschiedensten Stellen in ähnlicher Form wieder.
Alle Seitenangaben beziehen sich auf das Dokument „Scottish Strategy for Autism Overview“ (also der Volltext). Mein Englisch ist nicht perfekt, also seht mir nach, wenn manche Übersetzungen etwas holprig klingen 😉 Das Wort „Professionals“ lasse ich einfach mal so stehen, es bezieht alle ein, die in irgendeiner Form mit Autisten arbeiten (Ärzte, Lehrer, Therapeuten…).

Auf S. 8 steht die Vision:

Our vision is that individuals on the autism spectrum are respected, accepted and valued by their communities and have confidence in services to treat them fairly so that they are able to have meaningful and
satisfying lives.

Direkt im Anschluss folgen die zugrunde liegenden Werte:

  • Würde (dignity): die Menschen sollen so unterstützt werden, dass Unabhängigkeit und Wohlbefinden gestärkt werden und ihre Würde respektiert wird
  • Privatsphäre (privacy): die Menschen sollen so unterstützt werden, dass sie eine Wahl und die Kontrolle über ihr Leben haben (genauso wie jeder andere Bürger auch)
  • Wahlfreiheit (choice): Pflege und Unterstützung sollen personalisiert sein und auf Bedürfnissen und Wünschen des Individuums basieren
  • Sicherheit (safety): Menschen sollen so unterstützt werden, dass sie sich sicher und geborgen fühlen, ohne dass es zur Überbehütung kommt
  • das Potential ausschöpfen (realising potential): die Menschen sollen eine Möglichkeit haben, das, was sie können, auch zu erreichen
  • Gleichheit und Diversität (equality and diversity): die Menschen sollten denselben Zugang zu Informationen und Diensten haben; Ungleichheiten und Diskriminierung sollen bekämpft werden

Danach geht es mit den Zielen weiter, aber jetzt ist der Punkt, ab dem ich nicht mehr sonderlich chronologisch vorgehe. Grundsätzlich sind dabei folgende Dinge erwähnt:

  • Man will eine lokale Strategie erarbeiten, als gemeinsame Arbeit von Autisten, Angehörigen und Professionals, die dann auch von der Lokalpolitik und deren Planung berücksichtigt werden soll. Generell ist es immer wieder Thema, dass Hilfepläne, Unterstützungen etc. unter Einbeziehung der Betroffenen, allen voran der Autisten selbst, erstellt werden sollen. Möglichst weitreichende Unabhängigkeit ist ein wichtiges Ziel. Das wichtigste bei allen Interventionen ist der Benefit des Autisten.
  • Es soll geschaut werden, wie lange auf die Diagnostik gewartet werden muss, und dann sollen entsprechend Kapazitäten ausgebaut werden. Unter anderem mit dem Ziel „early intervention“.
  • Es soll ebenfalls untersucht werden, wie viele Autisten eigentlich Unterstützung erhalten/ brauchen, u. a. um hier planen zu können.
  • Ein wichtiges Thema ist „Autism lifelong“ (S. 21 ergänzt um Aussagen von anderen Seiten):
    • Für die ersten Lebensjahre geht es hier hauptsächlich um „early intervention“. Es steht nicht viel detaillierter an dieser Stelle, aber später werden eine Modelleinrichtung sowie die SIGN-Leitlinie erwähnt (genannt ist SIGN 98, mittlerweile gibt es auch SIGN 145, aber die schenken sich diesbezüglich nichts). Aus diesen geht klar hervor, dass ABA (in verschiedenen Formen) dazugehört. Auch vermisse ich in einigen der erwähnten Dokumente/ Einrichtungen eine klare Distanzierung von Quacksalbermethoden wie der GFCF-Diät. Die Autismusstrategie ist von 2011, es gibt von 2013 NICE-Leitlinien, in denen die Interventionen nicht weiter spezifiziert werden (da könnte gut ABA dahinterstecken), aber immerhin Diäten und Co ausgeschlossen werden.
    • Bei Schulkindern werden hauptsächlich Unterstützung im allgemeinen sowie bei den Übergängen im besonderen genannt. Wobei ich mich bzgl. ABA und Diäten keinerlei Illusionen hingebe, denn dass ABA nicht nur „Frühförderung“ ist, beweisen genug Texte und Paper.
    • Beim Übergang ins Erwachsenenleben geht es wiederum hauptsächlich um die Unterstützung bei diesem Übergang.
    • Im Erwachsenenalter muss die Unterstützung weitergehen, wobei der Hilfebedarf von äußerst gering bis sehr hoch reichen kann. Barrieren auf dem Arbeitsmarkt sollen abgebaut werden, zur Zeit sind viele Autisten arbeitslos. An einigen anderen Stellen wird explizit darauf verwiesen, dass man insbesondere auch auf die Bedürfnisse von Autisten im Alter achten muss. Mittlerweile gibt es auch hier NICE-Leitlinien [in denen übrigens nicht nur Quack, sondern auch Oxytocin und noch so einiges an Medikamenten abgelehnt wird].
  • Es muss guten Zugang zu den Angeboten geben, beginnend mit den verfügbaren Informationen. Dies gilt insbesondere auch für ethnische und kulturelle Minderheiten, Frauen und ältere Autisten. Hilfen sollten nicht am Behörden(zuständigkeits)wirrwarr scheitern.
  • Als ein wichtiger Punkt wird auch die Ausbildung der Professionals erwähnt – hier gibt es Lücken und hier muss sich noch einiges tun.
  • Eine Zusammenarbeit mit anderen Bereichen, zum Beispiel Programmen für Lernbehinderte, birgt Chancen (denn viele Bedürfnisse sind ähnlich), aber auch Risiken (weil man dort möglicherweise doch nicht weiß, wie man Autisten am besten unterstützen kann). Nach neueren Studien haben die meisten Autisten entgegen früheren Meinungen keine Lernbehinderung.
  • Gerade Menschen ohne zusätzliche Lernbehinderung werden oft falsch eingeschätzt und erhalten keine oder eine falsche Diagnose.
  • Es werden viele andere Dokumente und Leitlinien genannt, neben den oben erwähnten auch die Autism Toolbox für Schulen. In dieser wird leider bei den Interventionen wieder auf ABA und recht unkritisch auf Dinge wie Diäten verwiesen. Bzgl. Inklusion heißt es (S. 63):

    The Framework promotes the principle that achieving inclusion is the responsibility of all teachers in all schools.

  • Es wird auch ein Report genannt und zusammengefasst, der besagt: Ein „one size fits all“-Ansatz funktioniert nicht und Forschung, die eine praktische Relevanz hat, könnte hilfreich sein, um die Effekte der „services“ zu verstehen. (S. 60)

So weit meine Zusammenfassung. Ich finde die grundlegenden Ansätze und Ziele wirklich gut. Auch eine praxisorientiertere Forschung fände ich wünschenswert, dazu mehr im nächsten Artikel.

Meine Hauptkritik ist die an der Art der Interventionen. Dass ich erklärte Gegnerin von ABA bin, ist ja nichts neues – und ABA wird zwar nicht direkt als Wort in dem Dokument erwähnt, aber indirekt eben doch, da es in den dort empfohlenen weiterführenden Dokumenten auftaucht. Von der Geschichte mit dem Quack ganz zu schweigen, ich habe insgesamt den Eindruck, dass außer in den NICE-Leitlinien einfach mal alles genannt wird, was es so auf dem Markt gibt. Teilweise zwar mit leichtem Pro und Contra, aber nie mit einer klaren Positionierung und manchmal eher einem „kann man schon mal ausprobieren“.
Das bringt mich zu der Schlussfolgerung, dass man vermutlich auch Begriffe wie die „individuellen Bedürfnisse“ recht frei interpretieren kann. Bei mir gehört zu einem Leben in Selbstbestimmtheit und Würde, dass definitiv kein ABA oder ähnliches stattfindet. Aus Sicht eines ABA-Anbieters sieht das vermutlich anders aus…

Bzgl. der Autism Toolbox muss ich sagen, dass ich sie mir bislang nicht im Detail angesehen habe außer der oben erwähnten Sache mit den empfohlenen Interventionen. Vom Prinzip her finde ich es auf jeden Fall gut, dass es da was landesweites gibt und dass die Informationen so viele Bereiche abdecken – sie gehen weit über eine simple Auflistung von Nachteilsausgleichen hinaus. In Deutschland findet man da eher wenig und muss es sich zudem noch mühselig auf Seiten von Ministerien und Schulämtern zusammensuchen. Bzgl. Nachteilsausgleichen in Deutschland kann ich euch aber wenigstens einen Blogpost von Anita empfehlen.
Wie gesagt, inhaltlich kann ich genau diese Hilfen jetzt nicht groß einschätzen. Aber ich begrüße das klare Bekenntnis zur Inklusion und die Tatsache, dass die Schulen nicht damit allein gelassen werden.

Eine bessere Ausbildung der Professionals fände ich natürlich wünschenswert, aber bitte auch durch Autisten und auf keinen Fall durch ABA-Anbieter.

Was ich mir bezüglich einer nationalen Autismus-Strategie wünschen würde, folgt im nächsten Artikel.

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Über gedankenkarrussel

zwischen 25 und 35, Christ, naturwissenschaftlich interessiert, Aspergerautistin im Kampf mit der Müdigkeit... (darüber schreibe ich mehr in meinem Blog https://gedankenkarrussel.wordpress.com/ )
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2 Antworten zu The Scottish Strategy for Autism (Nationalstrategie für Autismus)

  1. lizzzy07 schreibt:

    Über die Autism toolbox habe ich mir mal einen groben Überblick verschafft. Zumindest ist bei meinen Stichproben nichts komplett negatives aufgefallen. Auf deine Vorstellungen zu einer Autismusstrategie für Deutschland bin ich gespannt. Den würde ich dann auch gern an diverse Politiker weiterleiten (in der Hoffnung, dass das dann auch eingearbeitet wird. Von den Verantwortlichen liest vermutlich niemand deinen Blog.) Eine Anfrage ähnlichen Inhalts habe ich auch schon an Silke (ellasblog.de) geschickt.

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  2. Pingback: Eine nationale Autismusstrategie für Deutschland? | Gedankenkarrussel

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